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ME/CFS: Wieso wird diese Krankheit ignoriert?

Permanent müde, kraftlos, antriebslos. Kleinste Verrichtungen im Alltag benötigen Deine ganze Kraft. Und das Schlimmste: Niemand glaubt Dir - nicht einmal Dein Arzt.

So ergeht es Menschen die an der bislang noch relativ unbekannten Krankheit ME/CFS leiden. Und die Dunkelziffer dürfte hoch sein. Weder Diagnostik noch Therapie werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen. Ärzte schieben die Symptome gerne auf eine Depression oder sonstige psychische Erkrankungen. Die Diagnostik kostet ca. 1000 € und findet daher meistens überhaupt nicht statt.

Nun hat sich das ZDF Magazin Royale dieser ignorierten und unbehandelten Patienten und ihrem Leiden angenommen und thematisiert es in der folgenden Sendung:

https://youtu.be/5qhFdouWSaE?si=BSLr2AzKLSZ7PTsP

Oder direkt beim ZDF:

https://www.zdf.de/comedy/zdf-magazin-royale/zdf-magazin-royale-vom-30-august-2024-100.html

Meine Fragen an Euch:

  • Kanntet Ihr diese Erkrankung?
  • Glaubt Ihr den Betroffenen?
  • Sollte die Diagnostik und die Therapie von ME/CFS in den Katalog der Leistungen der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen werden?
Diagnostik und Therapie von ME/CFS sollen Kassenleistung werden. 92%
ME/CFS ist Einbildung. Ich glaube den Betroffenen nicht. 8%
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Ist Schwarzarbeit überhaupt möglich?

Gestern, liebe Freunde, wurde ich wieder einmal sehr herb an das Jahr 2003 erinnert. Ein Jahr, in welchem die Schwarzarbeitsfahnder hinter mir her waren. Hinter mir her waren, weil ich mich auf den Standpunkt gestellt hatte, dass man überhaupt keinen Menschen das arbeiten verbieten kann. Es daher auch keine Schwarzarbeit geben könne.

Weil nämlich nach dem allgemeinen Menschenrechten ein jeder Mensch das Recht auf Arbeit besitzt.

Artikel 23 (Recht auf Arbeit, gleichen Lohn)
  1. Jeder Mensch hat das Recht auf Arbeit, auf freie Berufswahl, auf gerechte und befriedigende Arbeitsbedingungen sowie auf Schutz vor Arbeitslosigkeit.
  2. Jeder Mensch, ohne Unterschied, hat das Recht auf gleichen Lohn für gleiche Arbeit.
  3. Jeder Mensch, der arbeitet, hat das Recht auf gerechte und befriedigende Entlohnung, die ihm und der eigenen Familie eine der menschlichen Würde entsprechende Existenz sichert, gegebenenfalls ergänzt durch andere soziale Schutzmaßnahmen.
  4. Jeder Mensch hat das Recht, zum Schutz der eigenen Interessen Gewerkschaften zu bilden und solchen beizutreten.

Und genau das habe ich 2003 auch den Schwarzarbeitsfahndern erklärt. Nämlich das sie eigentlich einem illegalen Beruf nachgehen würden. Ob ich denn mich nun an Den Haag wenden müsse. Oder aber sie freiwillig wieder gingen. Worauf sie beharrten, dass ich eine Steuernummer lösen müsse.

Konnte ich nicht, weil ich zu diesem Zeitpunkt schon nicht mehr im Vorstand des Projektes Arbeitswelt gewesen war. Mich mein lieber Freund Bogdanovic einfach aus dem Vorstand hinausgeschossen hatte.

Sich dann später an mich wandte, als er angeklagt wurde. Allerdings wegen Steuerhinterziehung. Etwas, wofür ich wieder nichts kann.

So das bis heute geklärt ist, dass es genau genommen keine Schwarzarbeit gibt. Man nur Menschen widerrechtlich ihre allgemeinen Menschenrechte entzieht.

Etwas, dass ich auch weiter vertreten werde. Und unserem Manuel empfohlen habe, sich an Den Haag zu wenden. An Den Haag zu wenden um diese sogenannten Arbeitsverbote zu hinterfragen und gegen die Republik Österreich zu klagen.

Glaubst Du nicht?

Nein, weil ... 79%
Ja, weil ... 21%
Weiß nicht 0%
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Mobbing-Abhilfe in pädagogischen Einrichtungen und am Arbeitsplatz?

Mobbing stellt ein zentrales Problem in sämtlichen Einrichtungen dar, in denen größere Gruppen unterschiedlicher Menschen zusammen betreut werden oder gemeinsam arbeiten. Es ist für Opfer einer der großen Demotivationsfaktoren. Schon im Kindergarten lässt sich feststellen, dass ein paar wenige Verhaltensauffällige dazu ausreichen, anderen das Leben erheblich zu erschweren, und schon dort kann man sehen, wie unsouverän Erzieher damit umgehen und das Problem verniedlichen, indem Totschlagfloskeln à la „gehören immer zwei dazu“ und „regeln Kinder untereinander“ für die Täter Bestätigung und für die Opfer blanker Hohn sind. Richtet sich die Verhaltensauffälligkeit der Systemsprenger nämlich gegen Erzieherinnen und Lehrer, wird sehr konsequent pädagogisch und mit deutlicher Sanktionierung durchgegriffen.

Wie kann man hier, in Kindergärten, Schule und Berufsumfeld, konsequenter Störer des Gemeinwesens der Einrichtung verweisen und für die sich normal verhaltenden Menschen Ruhe und Ordnung durchsetzen? Gelten besondere Verhaltensauffälligkeiten wie ADHS, Soziopathie, elterliche Defizite und Aggressionsprobleme zu oft als Rechtfertigung für die Täter und die Vorgesetzten, zu lasch oder – wie oft – erst gar nicht durchzugreifen?

Gehören Dinge wie die erst in den letzten Jahren aufgekommenen so genannten „Selbstbehauptungskurse“ in Kinderhände, in denen gezielt auch Gewalttäter und Problemschüler weiter ihr Problem gegen Schwächere und gegen Autoritätspersonen „spielerisch einüben“ können?

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Wie hoch ist wohl der Anteil von Leuten,die mit Nordicwalking- Stöcken,die mit diesen Gehstöcken durch die Gegend sausen,w.sie ohne diese kaum laufen könnten?

In meiner REHA hat man mir zu solchen Stöcken geraten, damit ich wieder auf unebenerem Gelände laufen könne.

Und ja , die sind einfach Klasse und viel besser als Krücken.

Ich gestehe, daß ich früher irgendwie dachte, daß dieses "Nordic walking" und Co etwas albern wäre und habe die Leute ein WENIG ! belächelt.

Mittlerweile habe ich gemerkt, daß das VIELE, nicht nur ich, einfach machen, weil man damit auch bei körperlichen Einschränkungen einfach BESSER laufen kann. Auch meine Stiefmutter läuft damit, weil es sonst kaum noch ginge.

Ich laufe auch damit!- ohne ginge es nicht mehr im Wald! Und auch nicht bei anderen Sachen!

Meine Tochter meint, daß das echt sportlich aussähe, wenn man mich damit laufen sähe, würde man gar nicht auf die Idee einer Gehbehinderung kommen.

Die sind für mich soviel besser händelbar als Krücken!!!!!! (Ist sicher nicht bei JEDEM der Fall).

Warum aber hat man das Potential dieser Stöcke (ich nenne sie meine "Gehstöcke") nicht schon viel früher erkannt? Für leichtere Gehbehinderungen! Warum übernimmt da die Krankenkasse NICHTS?!

Warum brauchte es echt erst einen neuen Trend, um deren Potential zu sehen?

Meine Gehstöcke haben mir mein Leben zurückgeschenkt, ( o.k. wäre schon schöner, wenn ich auch ohne laufen könnte, aber "Shit happens". Dieser Tipp in der Reha war aber für mich pures Gold wert).

Ich sause wieder durch den Wald ((nur mit Umhängepilzkorb, weil ich beide Arme für die Stöcke brauche). und habe mir nach erstem Test, (1. Variation hielt zu wenig aus )schon bessere zugelegt)

NATÜRLICH bezahlte die Krankenkasse die NICHT, neben zig anderen Anpassungen, die ich vornehmen MUSSTE, um wieder SELBSTBESTIMMT ein fast ! normales Leben führen zu dürfen.

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Schwerbehinderung unbefristet arbeitsunfähig was steht mir zu? (Geld, Vorteile etc)?

Hallo zusammen, ich hätte ein paar Fragen zu Sozialleistungen für Schwerbehinderte und dauerhaft arbeitsunfähigen Personen. (In diesem Fall ich, hallo!)

ich bekomme vom Staat (nur(?)) 319€ Wohngeld, würde mich aber natürlich freuen mehr Leistungen zu erhalten, da es hinten und vorne nicht reicht. Ich erhalte außerdem monatlich noch insgesamt 470€ zusammengerechnet aus meiner halbwaisenrente & Kindergeld. 

Zu mir: ich bin bereits 23 Jahre alt, schwerbehindert mit gdb 70, ohne besondere Merkmale. Darüber hinaus ist das ganze dauerhaft, und auch schon immer, voll erwerbsunfähig, also weniger als 3 Stunden täglich belastbar.

Außerdem wohne ich in einer (normalen) Wohngruppe (d.h. Keine staatlich angeordnete o.ä.). Meine Miete beträgt 410€ warm.

Grundsicherung bei Erwerbsminderung steht mir nicht zu, da ich vorher noch nie „richtig“ berufstätig war, und Bürgergeld auch nicht, da ich voraussichtlich nie arbeitsfähig sein werde.

Mein Grad der Behinderung setzt sich aus viiiielen chronischen, psychischen Erkrankungen zusammen, wie zb Depressionen, panikstörung, meiner Persönlichkeitsstörung und ADHS (falls das irgendeine Rolle spielt)

jetzt zu meiner Frage: was steht mir denn überhaupt zu? Die ca 310€ Wohngeld reichen hinten und vorne nicht, meine Miete kann ich noch stemmen aber für Lebensmittel und vor allem Medikamente reicht es fast nie. Mit freizeitaktivitäten, Klamotten und Drogerie muss ich denke ich gar nicht anfangen. Ich habe jetzt auch schon viel recherchiert und bin jetzt auf „persönliches Budget“ gestoßen, wie könnte ich das beantragen, und woraus setzt sich das zusammen? Gibt es da Tabellen? Und falls euch sonst noch IRGENDWAS einfällt, wie zum Beispiel kostenübernahme meiner Medikamente oder vielleicht meines deutschlandtickets (brauche das zb um zu meinen Ärzten zu kommen, und zurück natürlich), wäre ich wirklich so so dankbar. Essensausgabe der awo oder lebensmittelgutscheine vielleicht?

Echt keine Ahnung was es so alles gibt, aber ich brauche wirklich dringend Hilfe. Danke!

(ps: über andere Vorteile und Rabatte mit Schwerbehindertenausweis wie zb bei der deutschen Bahn oder Ähnliches wäre ich natürlich auch dankbar.)

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Sollte man es nicht entgehen lassen widerspruch einzulegen wenn Pflegegrad antrag abgelehnt wurde?

Also die Gutachterin die da war meint den antrag abzulehen da die pflegende Person vom Bett alleine aufgestanden wäre und deshalb kein Plegegrad 3 Anspruch zu stehe, ja gut aber deswegen wurde der Antrag ja auch nicht gestellt, zudem hat die Person sich gestützt beim aufstehen um aus dem Zimmer rauszugehen, die Gutschterin war nicht im Zimmer und hat das nicht gesehen.

Die pflegende Person kam raus und saß sich auch schnell wieder hin, aufgrund weil sie tatsächlich eine psoriaris erkrankung habe an den Füßen, die Diagnose auch vorlag, ich der Gutachterin zuvor auch mitteilte das sie nicht lange laufen könne weil der Schmerz unerträglich sei und deshalb sie pausen einlege ständig, weswegen wir auf rollator umweichen würden, aber nochmal deshalb wurde der Antrag eigentlich nicht gestellt... die gutachterin hatte erwartet das ich ihr hoch helfe vom Bett, doch in dem moment wollte ich mich raushalten, weil ich der Gutachterin vorher schon meinte das sie im Bett liegen bleiben würde und bestimmt nicht aufstehen wollen würde weil sie ständig den halben Tag lang im bett liege aufgrund psychische erkrankung, deshalb ja auch der antrag, weil die Person dauernd im bett liege und ich den haushalt mache und sogar sie wasche weil sie nicht auf sich achtet und manchmal sogar der urin der Person entwischt, weil das bereits paar mal vorkam ich es zur routine gemacht habe sie jeden Tag zu waschen, nur deshalb stellte ich den antrag bzw. Wir.

Nun ich sollte ihr hoch helfen, als ich meinte das sie nicht wollen würde bzw. Das die Gutachterin selber es doch versuchen solle sie zum aufstehen zu bringen meinte sie zu mir sie würde das Gutachten abrechen wollen wenn ich es nicht tue, damit hatte sie mich ziemlich eingeschüchtert, da sie zudem aufgebracht war, ich brauchte die pflegende Person nur aufwecken und sie war auch gleich aufgestanden weil sie unter anderem es mitbekam das das gutachten sonst abgebrochen werde. Die Gutachterin hat uns in dem augenblick nicht gut getan und sonst auch keinerlei verständnis gezeigt das es sich hier um ein anderes Problem handle.

Nun widerspruch einlegen oder abwarten oder was sollen wir machen? mit welchen worten Widerspruch einlegen? Ehrlich gesagt war ich selber sogar kurz davor das ganze abzubrechen als die Gutachterin da war, weil sie halt unter anderem behauptete das schlecht laune und streiterein was ganz normales sei und für sie keine psychische erkrankung als ich versuchte ihr eine antwort zu geben wie sich wahnvorstellungen äußern würden, zudem meinte ich auch das ich kein psychologe sei und das schlecht beantworten kann. Die diagnosen liegen ja aber auch nicht umsonst vor ihrer Nase.

Nun wie berurteilt ihr das?

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Warum zählt auf dieser Welt nur noch das Geld?

Ist der Mensch so Geil auf Geld? Lässt der Mensch andere sterben, weil sie das Geld für Medikamenten nicht zusammen haben? Lässt der Mensch sogar Tiere sterben, weil das Geld nicht kommt? Ich kann das nur mit JA beantworten, wenn ich daran denk, was ich schon alles erlebt habe.

Zum Beispiel....Novartis, oder wie ich sie nenne, Umbrella Corporation, hat ein Mittel gegen eine schwere Krankheit rausgebracht, was auch als die Lebensspritze bezeichnet werden kann. Nur ist es so, das diese Anzugträger das Mittel für 1,8 bis 2 Mio Dollar verkaufen, für 1 Spritze. Und vorher gibt es keine.

Auch ein Beispiel....ein steunender Hund oder Katze usw müssen operiert werden, und es wird nichts getan, naja so sehe ich das wegen den vielen Insta Videos....bis das Geld endlich da ist. Oder Hunde aus Schlachthöfen usw befreien, die Selbe Geschichte.

Dann gibt es noch die Mega Reichen Leute. Selbst ernannte Götter mit ihren Protzvillen und Autos usw. Sie haben soviel Geld, es würd sie nicht mal jucken, wenn man damit gutes tun würde. Aber man lässt sich Flieger zu Villen umbauen, alles vergolden und Nummerschilder kaufen, wofür ein normaler Mensch sein ganzes Leben arbeiten muss, um soviel Geld zu haben.

Also ganz ehrlich, ich bin schwer enttäuscht von der sogenannten Menschheit. Das alles nur aufs Geld hinausläuft und die Menschlichkeit immer weniger wird.

Wie ist eure Ansicht so?

PS....Danke wenn du das alles gelesen hast.

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