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Erfahrungen mit Mastozytose bei Baby/Kleinkind?

Hallo,

meine Tochter ist 1 Jahr alt und hat, als sie ein paar Monate alt war, die Diagnose für die Hautkrankheit Mastozytose erhalten. Unser Schock war recht groß zuerst, da der Ausschlag dieser Hautkrankheit recht heftig aussehen kann und auch erst mit der Pubertät vollständig abheilen sollte.

Gerade jetzt, in der Badesaison, ist es oft schwierig mit unserer Tochter in ein Schwimmbad zu fahren, weil ständig Fragen kommen was sie denn hat und ob es eh nicht Masern oder Windpocken sind. Für uns sind es nur mehr ein paar viele Punkte auf ihrer Haut und wir konzentrieren und nicht mehr darauf. Aber neue Menschen reagieren zuerst abgeschreckt. Ihre Haut ist überall mit kleinen Blasen und rot-brauen Flecken übersät. Es sieht halt sehr leicht wie Windpocken aus, für jemand der es zum ersten Mal sieht.

Viele Fragen einfach normal und interessiert, jedoch letztens im Schwimmbad wurden wir sogar angebrüllt wie wir ein krankes Kind mit Masern nur mit gesunden Kindern spielen lassen können.

(Ich überlasse es hier jedem Leser selbst die Krankheit Mastozytose zu googeln und sich selbst davon zu überzeugen, dass es eine ganz seltene und nicht ansteckende Hautkrankheit ist).

Unsere Tochter ist auch gar nicht eingeschränkt durch diesen Ausschlag. Die unterschiedlichen Begegnungen machen mich nur regelrecht fertig...

Ich will nicht, dass sie ausschloßen und diskriminiert wird, für etwas für das sie nichts kann. Hab jetzt schon Angst davor wenn sie dann selbst merkt, dass alle immer nur nach ihrer Haut fragen :(

Hat jemand anderes bereits Erfahrungen mit Mastozytose bei Babies und Kleinkindern gemacht? Wenn euer Kind das hatte, würde es mich auch interessieren wie sich der Ausschlag über die Jahre entwickelt hat.

Wie würdet ihr reagieren wenn euch ein Baby mit einem ungewöhnlichen Ausschlag begegnet? Bzw. was würdet Ihr von den Eltern von so einem Kind erwarten?

Ich will die Krankheitsgeschichte meiner Tochter natürlich auch schützen aber gleichzeitig muss ich total viele Details preis geben damit fremde Menschen beruhigt sind...

Würde mich sehr über Erfahrungen freuen.

LG. A

Kinder, Baby, Eltern, Ausschlag

Was kann ich gegen meine Mutter/mein Leben tun?

Hallo ihr Lieben,

Also ich habe kürzlich realisiert, dass meine Mutter mich als eine Art 'Menschliches Einkommen' sieht. Sie bekommt 250€ Kindergeld für mich und lebt ein ziemlich komfortables Leben. Nicht reicht, aber gut genug Geld damit jeden zweiten Tag (No joke) ein oder mehrerer neue Pakete von Zalando, BestSecret, Douglas etc zuhause ankommen.

Nun, da ich im Moment meinen eigenen kleinen Teilzeit-Job habe, bin ich eh selten zuhause. Und wenn auch nur alle 2-3 Tage Abends/Nachts. Danach fahre ich durch die Stadt oder irgendwas um weg zu sein. Also habe ich mal berechnet wieviel Strom und Wasser sie Maximal für mich zahlt. Großzügig aufgerundet um mögliche Nebenkosten mit einzuberechnen, wären es 30-50€ Monatlich. Miete braucht sie nicht zu zahlen, da das Haus ihrem Schwiegervater gehört. Das wären dann 200€ die sie sich einsteckt, da ich Klamotten, Essen und Hygiene-Artikel selber zahlen muss. Kein Taschengeld. Das Geld geht für sie oder meine 5 Jahre alte Schwester raus, den ganzen Paketen nach.

Nun meine Frage: Was kann ich tun? Auch nur um mich von bestimmten dunklen Gedanken abzubringen? Verklagen oder Geld einfordern ist ausgeschlossen. Ich weiß mit Sicherheit dass ich deshalb auf der Straße landen würde.

Ps: zum Thema Mutter und alles drum und drann habe ich bereits zwei Beiträge erstellt, bitte schaut da doch nochmal vorbei (:

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