Hallo,
meine Tochter ist 1 Jahr alt und hat, als sie ein paar Monate alt war, die Diagnose für die Hautkrankheit Mastozytose erhalten. Unser Schock war recht groß zuerst, da der Ausschlag dieser Hautkrankheit recht heftig aussehen kann und auch erst mit der Pubertät vollständig abheilen sollte.
Gerade jetzt, in der Badesaison, ist es oft schwierig mit unserer Tochter in ein Schwimmbad zu fahren, weil ständig Fragen kommen was sie denn hat und ob es eh nicht Masern oder Windpocken sind. Für uns sind es nur mehr ein paar viele Punkte auf ihrer Haut und wir konzentrieren und nicht mehr darauf. Aber neue Menschen reagieren zuerst abgeschreckt. Ihre Haut ist überall mit kleinen Blasen und rot-brauen Flecken übersät. Es sieht halt sehr leicht wie Windpocken aus, für jemand der es zum ersten Mal sieht.
Viele Fragen einfach normal und interessiert, jedoch letztens im Schwimmbad wurden wir sogar angebrüllt wie wir ein krankes Kind mit Masern nur mit gesunden Kindern spielen lassen können.
(Ich überlasse es hier jedem Leser selbst die Krankheit Mastozytose zu googeln und sich selbst davon zu überzeugen, dass es eine ganz seltene und nicht ansteckende Hautkrankheit ist).
Unsere Tochter ist auch gar nicht eingeschränkt durch diesen Ausschlag. Die unterschiedlichen Begegnungen machen mich nur regelrecht fertig...
Ich will nicht, dass sie ausschloßen und diskriminiert wird, für etwas für das sie nichts kann. Hab jetzt schon Angst davor wenn sie dann selbst merkt, dass alle immer nur nach ihrer Haut fragen :(
Hat jemand anderes bereits Erfahrungen mit Mastozytose bei Babies und Kleinkindern gemacht? Wenn euer Kind das hatte, würde es mich auch interessieren wie sich der Ausschlag über die Jahre entwickelt hat.
Wie würdet ihr reagieren wenn euch ein Baby mit einem ungewöhnlichen Ausschlag begegnet? Bzw. was würdet Ihr von den Eltern von so einem Kind erwarten?
Ich will die Krankheitsgeschichte meiner Tochter natürlich auch schützen aber gleichzeitig muss ich total viele Details preis geben damit fremde Menschen beruhigt sind...
Würde mich sehr über Erfahrungen freuen.
LG. A
