Seltene Krankheit bekommen, was würdet ihr in meinem Fall machen?
Hallo, es wurde leider bei mir festgestellt, dass ich zu 90% eine unheilbare seltene Krankheit habe. Davon wissen allerdings nur meine Eltern, mein Freund und mein Bruder, niemand sonst, außer wenn man noch meine Psychotherapeutin dazuzählt (ich will auch nicht, dass es viele Leute wissen).
Ich bin öfters traurig deswegen, traue mich aber einfach nicht beispielsweise es meinen Freunden zu erzählen. Irgendwie würde ich es ansonsten schon noch gerne zumindest ihnen erzählen, aber andererseits schäme ich mich auch irgendwie total dafür, dass ich das habe. Würdet ihr es ihnen an meiner Stelle erzählen?
Welche Krankheit genau?
Marfan-Syndrom. Und das allerdings in so schwacher Form, dass es für Außenstehende nicht sichtbar ist.
7 Antworten
Hallo ArwenPotter👋
Wenn die Diagnose noch nicht so lange her ist, dann würde ich mir an deiner Stelle erst einmal die Zeit geben, das selbst zu verarbeiten und sehen, wie es sich damit lebt auch mit dem Wissen darum, bevor du damit an Freunde herantrittst.
Es ist ja schon einmal gut, dass du überhaupt Menschen eingeweiht hast und die können dich auch unterstützen, aber ich weiß es aus eigener Erfahrung, egal wie gut dich ein Mensch kennt, es kann immer vorkommen, dass so eine Erkenntnis eine neue Facette eines Menschen zeigt und nicht immer kommt man damit klar, das betrifft einen selbst oder halt die andere Person und das liegt nicht immer daran, dass man dann als krank angesehen wird, sondern mehr daran, dass man nicht weiß, wie man dann reagieren soll, kann, darf. Ich hatte schon tatsächlich Gespräche, weil Leute auf einmal komisch waren, wenn es um das Thema körperliche Behinderung ging, die glaubten, dass es nun ein Tabu Thema wäre in meiner Gegenwart darüber zu sprechen weil sie Angst hatten, ich würde mich dadurch verletzt fühlen, wenn sie sich auch mal negativ zu etwas äußern.
Ist zwar nur meine Erfahrung, nur hoffe ich einfach, dass du dies auch annehmen kannst, das heißt nicht, dass es bei dir auch passieren muss, ich möchte nur auch zeigen, was damit einhergehen kann, wenn man sowas nach außen offenlegt und ich bin zweifelsfrei kein Mensch der sich dafür schämt oder das nicht erzählt wenn ich gefragt werde, denn meine Erkrankung sieht man von außen, das kann ich nicht verstecken.
Teilweise mache ich mir dann schon Gedanken, wie sie reagieren, in anderen Momenten bin ich sehr traurig und einsam deswegen und würde mir wünschen, ich hätte noch einen weiteren Menschen, dem ich mich damit anvertrauen könnte. Dann bin ich oft ganz hin- und hergerissen.
Da kann ich dir eine Selbsthilfegruppe ans Herz legen. Das sind Gleichgesinnte. Anders nicht nur persönlich oder öffentlich, sondern vielleicht findest du auch Foren, die können auch helfen und tröstlich sein.
Und ich kann auf jeden Fall deinen Erfahrungsbericht annehmen und bin dir sehr dankbar dafür. Ist aber sehr bewundernswert, dass du dich nicht dafür schämst und so offen damit umgehst, meinen Respekt.
Vielen lieben Dank für das Kompliment. Auch dir möchte ich sagen, dass ich meinen vollen Respekt vor dir habe, dass du überhaupt Menschen eingeweiht hast, du psychologische Hilfe hast, versuchst damit klar zu kommen und versuchst das beste draus zu machen, Hilfe und rat einzuholen und dass du dich nicht einfach dem ergibst und in Selbstmitleid versinkst. das erfordert auch Mut und Kraft. Ich wünsche dir noch alles gute und egal wofür du dich entscheidest, es ist deine Entscheidung.
Wenn es solche Freunde sind die sich drüber lustig machen oder es weiter erzählen ohne deine Einverständnis dann lass es lieber. Aber wenn es wahre Freunde sind dann kannst du es ihnen ruhig erzählen. Für die Krankheit kannst du nichts für und solltest dich für absolut nichts schämen! Ich wünsche dir trotzdem weiterhin viel Kraft und Gesundheit!
Erzähle es. Es wird einige Freunde vergrätzen und die Spreu vom Weizen trennen. Gerade, wenn Du das Pech hast, eine Krankheit zu haben, solltest Du Dein Leben mit echten Freunden verbringen.
Hast Du durch die Krankheit keine Einschränkungen, musst Du es niemandem mitteilen.
Bist Du auf Tabletten angewiesen, wie es im Netz erwähnt wird, empfiehlt es sich, eine Notfallkarte im Geldbeutel mitzuführen.
Letztens habe ich auch von einem Sticker gelesen, der medizinische Notfalldaten per NFC auslesen lässt. Hilft bspw im Auto.
Also ich habe kaum Einschränkungen. Ich soll nur keinen Extremsport machen, keine zu schweren Sachen heben und darf wenige bestimmte Berufe nicht ausüben. Aber größtenteils habe ich keine Einschränkungen.
Hi,
Meine Erfahrungen zeigen, dass es die meisten nicht weiter interessiert. Sie nehmen es zur Kenntnis; stellen ein oder zwei Fragen und das war es. Danach kommt es nie wieder zur Sprache.
Inzwischen bin ich dazu übergegangen, sowas nicht mehr zu thematisieren und nur noch einen ausgewählten, engen Kreis zu erzählen - sofern das Thema denn überhaupt zur Sprache kommt.
Wie gesagt - so meine Erfahrungen. Bedenke aber stets, dass du beim Erzählen die Kontrolle über diese höchstpersönlichen Daten aufgibst.
LG
Vielen Dank für die lange und ausführliche Antwort :))
Ich bin mir ehrlich gesagt gerade noch unsicher, ob ich jetzt mittlerweile meinen Freunden von der Diagnose erzählen möchte. Teilweise mache ich mir dann schon Gedanken, wie sie reagieren, in anderen Momenten bin ich sehr traurig und einsam deswegen und würde mir wünschen, ich hätte noch einen weiteren Menschen, dem ich mich damit anvertrauen könnte. Dann bin ich oft ganz hin- und hergerissen.
Danke auf jeden Fall, dass du sagst, es ist gut, dass ich schon Menschen eingeweiht habe. Ist mir teilweise echt nicht leichtgefallen. Meine Freunde sagen mir halt immer, sie sind immer für mich da und ich kann immer wegen etwas zu ihnen kommen, aber du hast sicher schon recht mit deinem Einwand, dass ich nicht sicher weiß, wie sie dann darauf reagieren werden. Einer Freundin von mir gehts gerade sowieso sehr schlecht, da weiß ich auch nicht, ob ich sie dann noch damit belasten soll.
Und ich kann auf jeden Fall deinen Erfahrungsbericht annehmen und bin dir sehr dankbar dafür. Ist aber sehr bewundernswert, dass du dich nicht dafür schämst und so offen damit umgehst, meinen Respekt.