Entlastung für pflegende Eltern?
Ich habe eine Sohn mit Autismus und entsprechendem Pflegegrad. Ich liebe ihn über alles, aber zur Zeit ist er einfach nur anstrengend. Ich komme ans Ende meiner Kräfte. Er ist zur Zeit in der Pubertät und die ist bei ihm noch 10 mal schlimmer als sie bei meiner nicht autistischen Tochter war. Jeder Tag ist ein Drahtseilakt. Er braucht und fordert zum Teil selbst sehr engmaschige Begleitung und im nächsten Augenblick ist ihm das alles viel zu viel und er will mehr Selbstständigkeit, etc. Wir haben eine tolle Familienhilfe, die immer wieder gute Tipps hat, wir haben auch einen familienentlastenden Dienst für 2-3h in der Woche. Aber ich merke, dass das nicht wirklich ausreicht, um mich zu entlasten. Die Fh sprach kürzlich schon von einer stationären Unterbringung. Ich will auf keinen Fall, dass mein Sohn in eine Wohngruppe kommt.
Es gibt hier in der näheren Umgebung auch eine Kurzzeitpflege Einrichtung für Kinder. Die nehmen allerdings nur Kinder mit einer körperlichen/geistigen Behinderung auf.
Mein Sohn hat aber keine geistige Behinderung.
Ich drehe langsam echt durch. Ich stehe auch schon auf mehreren Wartelisten für eine Therapie, weil die Pflege echt an meinen Nerven zieht und versteht mich bitte nicht falsch. Ich weiß, dass hier viele Autisten unterwegs sind. Ich liebe meinen Sohn genauso wie er ist und ich gebe ihm auch nicht die Schuld dafür, dass es mir so schlecht geht. Das Problem liegt viel mehr darin, dass es für Autisten, die nicht geistig behindert sind viel zu wenig spezifische Angebote gibt.
Weiß jemand, welche Möglichkeiten zur Entlastung es noch gibt oder ist tatsächlich alles ausgeschöpft?
2 Antworten
Was wurde denn schon an weiteren entlastenden Angeboten probiert? Gibt es beispielsweise:
- Ferienfreizeiten speziell für autistische Kinder oder inklusiv? Das hätte den Vorteil, dass du mal einige Tage komplett durchatmen könntest.
- Tagesgruppe (ist wie die Familienhilfe eine Hilfe vom Jugendamt). Hier wird das Kind im stark strukturierten Setting am Nachmittag und weiteren Tagen betreut. In der Regel ist eine Tagesgruppe mindestens 220 Tage im Jahr geöffnet.
- Familienmitglieder, die eins deiner Kinder regelmäßig für ein Wochenende nehmen kann.
- 5-Tages-Gruppe: Das Kind ist von Montag bis Freitag in einer Wohngruppen und jedes Wochenende daheim bei seinen Eltern.
- Reha für dich mit Kindern
Gib doch mal ein paar Beispiele eures Alltages.
Dass mit der Pubertät bei ihm und dass diese heftiger ist als bei Neurotypischen, ist in dem Fall normal.
Hier treffen "Umbau des Gehirns aufgrund der Pubertät" und "andere Hirnstruktur wegen Autismus" aufeinander.
Wenn dann noch mit "Erziehung", deren Methoden für sehr viele Autisten unlogisch erscheinen, gearbeitet wird, rappelt es besonders heftig zwischen Jugendlichen und Eltern / anderen Erwachsenen.
Gib doch mal ein paar Beispiele eures Alltages
Jedes mal, wenn ich einkaufen gehe oder das Haus verlasse, gibt es etliche Diskussionen l. Er bekommt Panik Attacken, wenn er alleine Zuhause ist, aber er will auch nicht ständig mitkommen. Dh. endlose Diskussionen, die meistens so enden, dass er alleine bleibt und ich spätestens nach 15 Minuten angerufen werde und heimfahren muss.
Körperpflege ist auch ganz problematisch. Wenn ich ihm nicht täglich Klamotten auslegen würde, würde er Ewigkeiten brauchen, um sich anzuziehen würde seine Unterhosen nicht wechseln, etc. Sachen rauslegen/kontrollieren soll ich ihn aber auch nicht.
Ausreichend trinken (zum Teil auch essen) ist hier auch oft ein Thema. Alleine denkt er nicht dran. Wir hatten lange Zeit eine große Flasche, die er über den Tag trinken sollte.das hat auch lange gut funktioniert bis er vor ein paar Wochen so genervt davon war- wieso weiß ich bis heute nicht genau-,dass er sie zerstört hat.