Epilepsie – die besten Beiträge

Hallo, ich/wir sind etwas verzweifelt.

Wir haben uns, nachdem meine Katzendamen verstorben ist, für eine neue Katze entschieden. Schon alleine, weil unser zweiter Rentner nun alleine war. Es sollte eine Katze aus dem Tierheim sein, gerne eine ältere, die zu alter unseres Katers passt und auch schon etwas ruhiger ist. Wir hatten zwei Termine im Tierheim und bei unserem dritten Besuch nahmen wir die 14 Jährige Katzendame bei Jan auf. Schon vorab war uns klar, dass sie unter Epilepsie leidet und Medikamente benötigt. Das machte uns nichts aus. Auch die Kosten sind uns da egal. Man sagte uns sie sei gut eingestellt. Nach einer Woche. Ei uns, bekam sie starke Probleme mit einem Auge, weswegen wir durch unsere Tierärztin zu einer speziellen Augentierärztin vermittelt wurden. Seit nun vier Wochen müssen wir sie jeden Morgen und Abend zweimal festhalten, um ihr Augentropfen und Augensalbe zu verabreichen. Das ist noch nicht das eigentliche Problem.

Nun kommt es immer häufiger zu kleineren epileptischen Anfällen. Teilweise auch größere. Sie verliert Urin oder pullert einfach so mitten auf das Laminat oder auf die Couch. Der Geruch geht kaum noch raus und ich bin echt am verzweifeln. Die Dosis der Medikamente wurde schon erhöht (von einer halben Tablette morgens und abends auf eine ganze) Habt ihr Tipps, wie ihr euch an unserer Stelle verhalten würdet? Wir haben bereits beim Einzug einen Feliway Stecker verwendet.

Hallo liebe Community. Ich bin total am verzweifeln und mein Herz blutet 😩 vor 3 Monaten ist mein Vater gestorben und ich habe seinen 11 Jahre alten laprador übernommen und lieben gelernt. Er ist seit er Baby ist epileptiker. Eingestellt ist er mit 4x luminal am Tag, 2 morgens und Abend und eigentlich hatte er immer ca. Einen Anfall im Monat und danach war gut. Jetzt hatte er vor 3 Wochen das letzte Mal 3 anfalle am Tag mit einem Zeitabstand von ca. 7 Stunden. Tierarzt meinte kommt vor. Er hat sich auch wieder gut erholt. Jetzt aber heute hatte er schon 7 Stück, einmal sogar blutige Zunge. Ich war heute schon 2x beim Tierarzt und jetzt habe ich diazepam gegeben welches ich ihm beim letzten Anfall gegeben habe. Er ist aber schon seit über einer Stunde unruhig und wenn er mal zur Ruhe kommt schreckt er auf und er atmet total schnell und tief. Ich glaub er leidet enorm 🥺 ich denke mir eben auch, er ist 11 Jahre als und es sieht stark danach aus, dass es eher alles immer schlimmer wird und das will ich ihm einfach nicht antun, er tut mir so leid. Er torkelt auch total obwohl er das sonst nie so lange hatte. Kann jemand helfen?

Hallo zusammen, habe Epilepsie und bin auf Tablettenumstellung, hatte vor einigen Tagen einen Anfall wo ich anscheinend plötzlich am Straßenrand beim Anfall gerannt bin mit meinem hund.Bin dann heute von einem Nachbarn mit dem unser Verhältnis sowieso nicht das beste ist angesprochen worden. Der zu mir sagte, was war da eigentlich letzte Mal abging als ich da mit dem Hund die Straße entlang gerannt wäre. Das ich Epilepsie habe ist auch kein Geheimnis in unserer Straße und er tat aber so als wüsste er es nicht, dann sagte ich trotzdem nochmal dass ich Epilepsie habe und einen Schwerbehindertengrad von 100 habe, dann drohte dieser Mensch mir indirekt damit, wenn er mal mit jemandem seiner Familie wäre und ich dort herumrenne oder was auch immer, dann könne er für nichts garantieren, dann würde er mich wegschlagen um seine Familie zu schützen. Ich fühlte mich als wäre ich eine Gefahr für die Menschheit und fühlte mich erheblich eingeschüchtert. Was hättet ihr zu so einer Aktion gesagt? Ich glaube dass sind Leute die meinen wer Epilepsie hat, sollte gar nicht mehr existieren, so kam es mir auf alle Fälle vor. Was sagt ihr dazu, es brodelt echt noch in mir, und fühle mich extrem eingeschüchtert?

ich habe seit längerer Zeit ein merkwürdiges Problem, das mir zunehmend Sorgen macht und das ich gern dringend abklären lassen möchte:

Immer wieder kommt es vor, dass ich beim Sitzen oder Liegen – meist beim Scrollen am Handy – plötzlich „weg“ bin. Es fühlt sich nicht an wie normales Einschlafen, sondern eher, als ob mein Gehirn kurz abschaltet.

Ich bin nicht müde bin und merke nicht, dass ich einschlafe ( ich fühle mich einfach so, als hätte mich jemand ausgeknipst) – ich bin einfach plötzlich nicht mehr da. Mein Finger bleibt z. B. auf dem Display liegen, und ich weiß danach nicht genau, wie lange ich „weg“ war. Und wenn ich aufwache ist mein Finger genau in dieser Position. Ich bekomme manchmal auch so ein zucken und stehe dann auf.

Danach fühle ich mich benommen, erschöpft, und mein Kopf ist „voll". Ich weiß, das ich man hier keine Diagnose stellen kann. Ich habe einen Termin bei meinem Hausarzt aber es dauert noch, bis der ansteht. Ich wollte wissen, ob jemand das gleiche mal erlebt hat und wie es den ergangen ist.

Ich habe Schwerbehinderung durch Epilepsie. Ich habe mich mit Hund auf Weg zum Kindergarten gemacht um meine Tochter abzuholen. Hab unerwartet einen Anfall bekommen und mein Hund muss mir dabei entlaufen sein. Normal wenn ich Hund zum abholen der Tochter mitgenommen habe, habe ich Hund kurz vorm Gang des Kindergartens angeleint damit er im Blick ist, bin in 2 Minuten immer zurück. Heute war anders und Hund ist mir beim Anfall anscheinend entlaufen. Auf der Straße beim Rückweg mit meiner Tochter kam direkt die Polizei mit meinem Hund auf mich zu und nahm mich ins Kreuzverhör als wenn ich Schwerverbrecher wäre und das vor meiner kleinen Tochter. 😡Dass sie gerufen wurden von Leuten und alle haben mich gesehen, das ich den Hund habe wegrennen lassen und ich dann sehr seltsam weggelaufen bin. Warum haben sie es gemacht, habe es erklärt mit der Krankheit aber wollten direkt einen Test machen. Ich habe aber gesagt dass ich täglich Tabletten wegen Epilepsie nehme, anscheinend kein Vertrauen und ich sie steckten mir so einen Stab in den Mund, hätte ich Test eigentlich machen müssen? Sie fragten auch was nehmen sie denn überhaupt? Sagte dann auch warum fragen sie das , habe dann meine Medikamente auch aufgelistet, aber mir war klar dass sie diese nicht kennen, kam mir auch wieder vor als wenn die nur testen wollten was für Drogen ich schlucken würde. Und musste immer wieder erzählen, dass alles nicht beabsichtigt war mit dem Hund aber eben nichts machen kann weil eben heute Krankheit ausbrach, l sagte auch finde es unangenehm dass ich hier lange vor meinem Kind hier so ins Kreuzverhör genommen werde wegen Krankheit, die Aussagen mir aber anscheinend nicht abgekauft wurde. Fragen mitm Test lief jetzt 10-15 Minuten. Habe dann auch gesagt, kann doch jetzt nichts machen, wenn sie mich mitnehmen wollen, nehmen sie mich doch mit ,auch wenn's total unpassend finde. Dann ließen die mich nach 15 Minuten gehen, ich fühlte mich wirklich wie unterdrückt und gedemütigt. Meint ihr ich sollte mich beschweren, dass die mich so ins Kreuzverhör genommen haben und nur wegen dieser Sache wegen meiner Krankheit und Ruf der Nachbarn die gar nicht wussten was mit mir ist?

Die Frage geht natürlich an diejenigen, die ebenfalls betroffen sind oder Erfahrungen damit haben.

Hey,

nachdem ich schon eine Frage hatte, habe ich noch eine Frage. Ich hab in der letzten Zeit etwas zugenommen, nehme Vimpat und habe das Gefühl, dass trotz nur Gurken, Wasser und sonstigem Gemüse, das Gewicht fest zementiert ist und irgendwie habe ich auch dennoch noch etwas zugelegt. Ist es also unmöglich abzunehmen oder ist das vielleicht auch gefährlich?

Danke

Hey,

ich nehme Vimpat in einer sehr hohen Dosis und hab online in Studien von Kliniken gelesen, dass Koffein gegen bestimmte Probleme bei Anfällen helfen kann, aber auch, dass es der Medikation schaden kann. Ebenso, wie das ein Arzt sagte, dass es nicht schlimm ist, Kaffe zu trinken, wenn man Epilepsie im Generellen hat. Mein Arzt hat hierzu nichts gesagt, aber, ich muss ihn sowiso wechseln, weil er weg gegangen ist. Ich trinke ohnehin keinen schwarzen, nur so ein Pulver in ganz viel Milch aufgelöst.

Deshalb:

Nimmt irgendwer Vimpat, Wirkstoff Lacosamid, der weiß, ob man dabei Kaffee trinken darf oder weiß, ob das möglich ist?

Danke jetzt schon!

Also… ich habe Epilepsie, Myoklonien, seit 1,5 Jahren Anfallsfrei, 2 Absencen gehabt, vor über 2 Jahren…

Ich liebe schwimmen seit ich 4 oder 5 bin. Egal was passiert, egal wie scheiße es mir geht, schwimmen, Wasser, Meer, tauchen ist meine Therapie. Klettern seit ich 10 bin auch… Mir geht es gut, ich bin im Wasser, mir geht es neutral, ich bin im Wasser, mir geht’s Scheiße und ich bin kurz davor wieder in die Psychiatrie zu müssen, egal. Hauptsache Wasser…

Ich wollte meine Neurologin Fragen, ob ich im Schulsport mit Klettern und schwimmen darf… Darf ich nicht. Und ich habe jetzt sogar ein schriftliches Dokument bekommen (davor war nur mündlich), dass ich nicht ohne 1 zu 1 schwimmen oder klettern darf… Ich darf also nicht mal mehr ins Schwimmtraining (ich wäre eigentlich gerade dabei das Deutsche Rettungsschwimmabzeichen in Silber zu machen… Wollte auch das Schnorchel Abzeichen machen…)rein theoretisch, ich darf nicht alleine in eine Kletterhalle…

Das lustige ist „Der Alltag sollte dadurch nicht beeinträchtigt werden.“ WAS WENN SCHWIMMEN UND KLETTERN, ALSO GENAU DAS WAS ICH NICHT MACHEN DARF MEIN ALLTAG IST??? 😭😭😭

(Sorry für die Caps…)

ES IST SO SCHEIẞE, ICH WILL DAS NICHT… WARUM MUSS ICH GEFÜHLT JEDE MÖGLICHE KRANKHEIT HABEN UND MIR WIRD ALLES GENOMMEN WAS SPAẞ MACHT? WARUM LEBE ICH ÜBERHAUPT NOCH, WENN MIR MEINE LEIDENSCHAFTEN GENOMMEN WERDEN… GEFÜHLT DER EINZIGE GRUND WARUM ICH NOCH LEBE. ICH CHECKS NICHT. WENN UCH JETZT SEIT 5 MONATEN ANFALLSFREI ERST WÄRE ODER ICH TONISCH-KLONISCHE ANFÄLLE HÄTTE WÜRDE ICH ES VERSTEHEN, ABER NICHT BEI SOWAS 😭

Ich weiß nicht was ich tun soll… ich raste innerlich gerade so aus und bin am heulen weil gerade nichts mehr Sinn macht…

(Liebes GF Team, mein Zustand ist maybe nicht so stabil, aber ich bin noch lange nicht bereit für die Psychiatrie. An dem Punkt bin ich im Moment noch nicht und wenn doch dann gehe ich freiwillig und brauche keine Zusatzinfo dafür, dankiii :))) PS: Nummern kenne ich auch alle )

Ich habe nach einer Medikamenten Umstellung im Oktober 2024 nach langer Zeit Basen Tee zum Frühstück getrunken, war wohl stark. Dann nahm ich die Antiepileptikum ein. Nüchtern die Schilddrüsenmediamente, nach 30 Minuten frühstücken.

Später bekam ich im Bett eine Aura und habe stark gekrampft. Vermutlich sollte ich in Zukunft keinen Basen Tee mehr trinken, oder? Seit der Medikamentenumstellung im Oktober trank ich keinen Basen Tee mehr und es waren nur leichte Auren.

Meine Mama hat seit über 10 Jahren Epilepsie. Sie nimmt ihre Medikamente immer regelmäßig. Fast alle bekannten Medikamente hat sie schon ausprobiert: Fycompa, Carbamazepin, Oxcarbazepin, Valproat, Levetiracetam, Clobazam, Lacosamid, Lamotrigin, Zonisamid...

Das Problem: Entweder sie bekommt starke Nebenwirkungen wie Schwindel, oder die Anfälle hören nicht auf. Valproat hilft eigentlich am besten – damit war sie 2 bis 3 Monate anfallsfrei – aber die Dosis ist sehr hoch und schlecht für ihr Gehirn (Nebenwirkungen auf Konzentration, Gedächtnis etc.), deswegen wurde es abgesetzt.

Aktuell bekommt sie eine Kombination aus Lacosamid, Oxcarbazepin und Brivaracetam.

Aber ihr Zustand ist wie ein Vulkan: Ein paar Wochen ist Ruhe, dann plötzlich an einem Tag mehrere Anfälle, dann wird wieder die Dosis erhöht, dann wieder Ruhe, dann wieder neue Anfälle – wie ein Teufelskreis. Ich verstehe nicht, warum das so ist. Selbst in einem großen Epilepsie-Zentrum konnte mir niemand eine klare Antwort geben.

Ich habe bisher leider kein Glück gehabt, einen Arzt zu finden, der wirklich helfen kann.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Gibt es versteckte Auslöser, die übersehen werden könnten? Wie finde ich einen wirklich guten Epilepsie-Spezialisten?

MfG

Mein Arzt meinte aufgrund von Epilepsie sollte ich mal zum EEG Video Monitoring jetzt weil die Plätze frei haben. Ich war aber etwas überrascht und überfordert mit allem… Hat jemand Erfahrung wie das genau abläuft und wie man sich da im Krankenhaus beschäftigen soll für 14 Tage?
Ich hab keine guten Erfahrungen mit Krankenhäusern und etwas Angst…

oder weiß auch jemand was da für Ergebnisse rauskommen könnten? Der Doktor meinte wir untersuchen dich erstmal warten auf das Ergebnis und dann sehen wir weiter🫣

Mein Freund ist Epileptiker und ist momentan aus anderen Gründen im Krankenhaus . Im Januar hatte er einen schweren Status und war sogar im Koma wegen der Anfälle. Er hat Valproat und Keppra höchst dosiert, sowie Fycompa 4mg abends . Heute Abend habe ich ihn besucht und gemerkt, dass Fycompa nicht bei seinen Medikamenten dabei ist . Aufgrund eines Fehlers im System, wurden diese nicht angezeigt und er hat die tagelang einfach nicht mehr bekommen . Ist es jetzt sehr wahrscheinlich dass er wieder krampfen wird ? Er hat nur sehr selten Anfälle, aber wenn dann sehr heftig bzw er hatte schon 2 mal Status epilepticus. Ich habe jetzt echt Angst und ihn