ärzte wissen nicht weiter, und jetzt?
Guten Tag :)
vor etwa 4 jahren, bin ich krank geworden und renne seitdem von Arzt zu Arzt. Jedes mal heißt es "Wir können nix finden" oder es heißt direkt "Das ist die Psyche"
Bei mir belaufen sich die Symptome auf übelkeit, Bauchweh, Magenkrämpfe usw. Leider erkenne ich selber auch keine Muster, bei welchen Lebensmitteln sich diese Symptome äußern.
Seit diesen 4 Jahren, kann ich kaum noch am Leben teilnehmen, weswegen ich natürlich möchte, dass da was gefunden wird.
Ich habe schon so viele Untersuchungen machen lassen, von szintigraphien, MRT's, Spiegelungen, und vielen mehr, aber nie wurde etwas gefunden.
Habt ihr mit sowas erfahrungen, oder wisst, was man in so einer Situation tun kann?
9 Antworten
Deine Angaben sind viel zu unspezifisch um Deine möglichen Maläsen einzuordnen; das kann alles sein von einem psychisch/psychosomatischen Komplex, über einen Reizdarm, einen seltenen Morbus irgendwas, eine Autoimmungeschichte, ein Problem des Mikrobioms, eine Nahrunsmittelunverträglichkeit, ein spezifischer Nährstoffmangel, eine unklare Gastritis usw….
Ein Teil des Problems ist das „von Arzt zu Arzt Gerenne“, weil selten ein echter Austausch von Arzt zu Arzt stattfindet und auch Untersuchungsergebnisse meist in irgendwelchen Patientenakten verschwinden.
Nach meiner Erfahrung hilft hier nur ein guter und interessierter Arzt als zentraler Ansprechpartner und ein erheblicher Eigenaufwand eine eigene Akte anzulegen, die man einem Arzt auch in ihrer Gesamtheit vorlegen kann.
Problem ist einen Arzt zu finden, weil der Mehraufwand in Fällen wie Deinem nicht annähernd vergütet wird; es sei denn Du wärst Privatpatient oder Selbstzahler.
Ich würde empfehlen ersteinmal von allen Ärzten, die Du besucht hast die Unterlagen anzufordern, inkl. diverser Arztbriefen, Untersuchungsberichte, Laborbefunde usw. um Deine eigene Akte zu erstellen.
Dann solltest Du bei Deiner Kasse um Unterstützung bitten; generell gibt es hier oft gute Programme, weil die halt auch ein großes Interesse daran haben sollten die Kosten zu senken.
Wenn Du keinen kompetenten Hausarzt oder Gastroenterologen findest, kannst Du auch eventuell in Absprache mit Deiner Kasse als Selbstzahler auftreten und bei einer gut bewerteten Privatpraxis aufschlagen.
Ultimativ gibt es auch noch die Zentren für seltene Erkrankungen https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/ , aber da sollte man auch eine gute Patientenakte vorzeigen können, bzw. einen kompetenten Arzt, der koordiniert.
Ich wollte auch nicht ausdrücken, dass das in irgendeiner Weise Deine Schuld wäre, sondern nur dass der systemimmanente Wechsel ein grundlegendes Lösungshindernis darstellt😎
Ansonsten kann ich Dir nur raten parallel zu allem Anderen schnellstmöglich eine eigene Akte anzulegen (einem meiner Kinder hat das sehr geholfen, insbesondere in der Diskussion mit einem Zentrum für Seltene Erkrankungen- autoimmun/autoinflammatorischer Symptomkomplex — Medizinische Hochschule Hannover). Die Wartezeiten sind hier auch recht lange, waren es aber wert.
Viel Glück🍀
Naja, dir bleibt nichts anderes übrig, als weiterhin nach einem Arzt zu suchen, der deine Erkrankung findet.
Ist natürlich doof und frustrierend, aber besser als ein Leben lang sich mit den Schmerzen zufrieden zu geben.
Aus reiner Intuition kann ich dir jetzt per Ferndiagnose auch nicht sagen, wo das Problem ist.
Aber wenn alle Untersuchungen ohne Befund sind, ist es höchstwahrscheinlich ein reizdarm und dagegen kann man was machen
Du kennst sicher den Ausdruck "Es schlägt mir etwas auf den Magen"? Solche unspezifischen Beschwerden können durchaus psychischer Natur sein. Insbesondere, wenn keine körperliche Ursache gefunden wird.
Du solltest mal zu einem Psychiater gehen.
Und Du solltest ein Ernährungstagebuch führen und Dir genau aufschreiben, was Du zu Dir nimmst und wie es Dir danach geht. Leider kann man Allergien und Intoleranzen nicht durch Gefühl herausfinden.
Es ist nicht so, dass ich die Symptome entwickel, wenn ich nervös bin. Auch ein Ernährungstagebuch habe ich schon probiert, leider wurden auch da keine Muster gefunden
Viele Stressoren merkt man selbst gar nicht, weil man ja in seinem Leben drin steckt.
Ich hatte über Jahre schwere Verdauungsprobleme (Magenschleimhautentzündungen, Durchfälle usw.) ohne das jemals etwas Körperliches festgestellt wurde. Die Krankenkasse hat mich zum Psychiater geschickt. Diagnose: schwere Depressionen. Ich war dann in der Psychosomatik und habe lange Jahre Therapie gemacht. Heute geht es mir besser, auch wenn ich den Reizdarm immer noch habe.
Dann wurde ich schlecht informiert. Ich bin auch in psychischer Behandlung, und die meinten, dass das an Depressionen nicht liegen kann. Dann werde ich da nochmal nachhaken, vielen Dank!
Vielleicht hast du die Möglichkeit, mal einen Beratungstermin in einer Schmerzklinik zu machen? Klar, wenn es von der Psyche sein könnte, dann hilft es nichts, die Ursache in eventuell unverträglichen Lebensmitteln, sondern in bestimmten Situationen zu suchen. Wann regt dich etwas auf? Nach welchen Ereignissen geht es dir schlecht? Aber um vielleicht eine organische Ursache zu finden könnte ein Gespräch bzw eine gezielte Untersuchung in einer Schmerzklinik vielleicht helfen. Mir konnte bei einer Erkrankung auch lange niemand helfen und ich habe gut 6 Jahre rumgekaspert, bin von A nach B geschickt worden. Bis ich auf eine bestimmte Untersuchung bestanden habe, die dann geholfen hat, immerhin eine Ursache zu finden. In einer Schmerzklinik konnte dann herausgefunden werden, woher die Ursache stammt, Gut, das Ergebnis war niederschmetternd, weil unlösbar, aber damit habe ich jetzt eine Diagnose und kann mein Leben entsprechend ausrichten und mit der Einschränkung leben. Ich wünsche dir alles Gute. Sprich mal mit deinem Hausarzt darüber, was du da für Möglichkeiten hast. Auch mit der Krankenkasse könntest du mal reden.
Dankesehr! Ich habe tatsächlich schon versucht, Tagebuch zu führen, in welchem ich Gemüt, Gefühle usw aufgeschrieben habe, leider auch kein Muster zu finden. Aber inwiefern sollte ich mit der Krankenkasse reden?
Einige Krankenkassen können einem Kliniken empfehlen oder Präventionsprogramme. Ich habe auch überall nachgefragt, wo man mir am besten helfen könnte. Da war die KK auch dabei. Ansonsten könntest du auch den Arzt wechseln und dir eine Zweitmeinung eines anderen einholen. Alles kann helfen.
Das wusste ich nicht, vielen Dank! Da werde ich mich mal erkundigen!
Hört sich schräg an aber vielleicht können die dir in England helfen? Es wäre nicht das erste mal das die Sachen erkennen, wovon die hier nicht viel Wissen dazu haben.
Oder du versuchst dein Glück an einer Uniklinik. Ich hoffe, das dir bald geholfen werden kann.
In England? Wo müsste ich mich denn dann melden? Leider nehmen die Unikliniken hier in der umgebung aktuell keine Patienten auf
Das weiß ich leider nicht. Vielleicht kann das Internet dir helfen.
Ich weiß von einer Familie nur, das die in England im Urlaub waren und dann hat sich das so ergeben. Die Ärzte haben dort herausgefunden, wonach unsere Ärzte hier jahrelang gesucht haben.
Da ging es irgendwie um´s Essen. Das hat das Kind vom Opa geerbt. Wobei die das noch nicht einmal hier erkannt haben. :)
Wow, ich bin sehr dankbar für diese Antwort! Das "von Arzt zu Arzt gerenne" liegt leider daran, dass die ärzte mir sagen, dass sie nichts für mich tun können. Dann bei denen zu bleiben, und weiter um Hilfe zu "betteln" ergibt keinen Sinn. Ich danke dir für den Tipp mit der Krankenkasse und das Zentrum für seltene Erkrankungen! Ich werde mich da mal informieren!