Wie mit Migräne, Aura und AIWS leben?
Hi
Zu allererst habe ich selber gemerkt, dass ich in meinem Namen AIWS falsch geschrieben habe.
Aber jetzt zur eigentlichen Frage
Ich bin 14 Jahre alt und habe seit 3 Jahren die Diagnose Migräne mit Aura und AIWS (Alice-im-Wunderland-Syndrom)
Ich habe 10 bis 15 Tage im Monat Anfälle, manchmal auch Tagelang.
Ob nur Migräne, wo die Kopfschmerzen so schlimm sind, das ich denke, das mir jemand mit dem Hammer auf dem Kopf schlägt, oder auch nur Aura oder AIWS
Wenn ich einen Anfall mit Aura habe, sehe ich Blitze, Sternschnuppen oder andere helle Gegenstände im Auge, die in Wirklichkeit gar nicht existieren.
Wenn ich dann noch das Alice-im-Wunderland-Syndrom habe, werde ich verrückt.
Ich sehe andere Sachen größer oder kleiner, sehe meinen Körper kleiner oder größer, weiss nicht wo oben oder unten, links oder rechts ist
Ich sehe Personen, die es gar nicht gibt, höre Sachen, die eigentlich nicht da sind.
Ich versuche dann immer die Augen zu schließen und mich auf Tisch hinzulegen, wenn ich sitze, aber ich kann es dann nicht umgehen.
Das macht mich so fertig, ich bin doch verrückt.
Manchmal sind die Anfälle so schlimm, dass ich nicht zur Schule gehen kann und wenn ich in der Schule bin und der Anfall kommt, bin ich eigentlich nur noch körperlich anwesend.
Wie kann ich damit umgehen und klarkommen?
Ibuprofen hilft auch nicht mehr gegen die Kopfschmerzen.
6 Antworten
Gelonida ist ein stärker wirksames Schmerzmittel, es enthält neben Paracetamol auch noch Codein.
Bei auftretenden Sehstörungen (Aura), also noch vor der Migräne, eingenommen hat es mir immer geholfen. Meist nach körperlicher Belastung, also in der Ruhephase, spielt das vegetative Nervenkostüm verrückt mit Beschwerden, die Du beschreibst. Manchmal müssen viele Medikamente ausprobiert werden, bis man das richtige gefunden hat.
Die Flimmerskotome (Augenblitze) ohne folgende Migräne sind harmlos, sie verschwinden innerhalb von ca 10- 20 Minuten. Da wandert im Gesichtsfeld ein Zickzack-Kreis von innen nach außen. Stress-Situation sofort meiden, Ruhe ist ausreichend, so dass es auch ohne Medikament geht.
Novalmin ist zwar ein sehr stark wirksames Schmerzmittel, hat leider auch unangenehme Nebenwirkung.
Ich weiss, deswegen hat mir mein Arzt das auch verboten. Hat zwar ganz gut geklappt, aber naja, aber gesund ist es halt nicht so
Aber ist halt schwer ruhe zu bekommen, wenn man in der Schule ist oder unterwegs. Eigentlich unmöglich für mich, dann einen ruhigen Platz zu finden
Ein Trost, mit der Zeit werden die Anfälle geringer und hören auf.
Ich hoffe drum
Das viel ich wirklich nicht mein Leben lang. Sonst gebe ich mir schon früher die Kugel
Hallo, ich kenne das. Ich hab die selben Probleme! Heute zum Beispiel habe ich Fernsehen geschaut und auf einmal solche komischen Muster, wie in der Art Mosaiksteine gesehen. Ich konnte kaum was sehen und habe mega die Panikattacke bekommen. Diese Syndrom kenne ich auch, das hatte ich als ich klein war. Da kam mir die komplette Umwelt viel kleiner vor als sie eigentlich ist. Manchmal habe ich das heute noch, wenn das der Fall ist versuche ich mir zu sagen, es ist wie es ist! Ich kann es jetzt nicht ändern und nach einiger Zeit klingt das auch wieder ab. Versuch dich „einfach“ darauf einzulassen. Und wegen deinen Kopfschmerzen, naja du bist noch 14 aber mir hilft Kaffee ganz gut. Ich hoffe du machst dich nicht verrückt! MFG
Danke für deine Antwort. Kaffee hilft bei mir leider nicht, habe ich schon ausprobiert. Von Kaffee werde ich nur wach 😅
Migräne ist sehr weit verbreitet, das haben mehr Menschen als man denkt.
Wichtig ist eigentlich zu wissen wsa die Auslöser sind.
z.b.
- Schlafmangel
- Stress
- ungerelmässige Schlafenszeiten
- bestimmte Nahrungsmittel wie z.b. Eiscreme oder Vanille
Das heißt aber nicht dsa du jetzt aufeinmal panisch diese Trigger vermeiden solltest. Bei Migräne hilft eigentlich nur ein dunkler und kühler Raum und Ruhe. Für manche kann auch Minzöl auf die Stirn hilfreich sein.
Es kann sein das die Anfälle weniger werden wenn sich deine Lebensumstände änder z.b. nach der Pupertät.
Lass aber dein Leben nicht von der Krankheit beeinflussen, sondern lerne damit zu leben. Du hast einen gutne TAg, prima und du hast einen Anfall dann ins Bett.
Ich weiss, aber ich habe noch nie eine Person im Internet oder in der Wirklichkeit kennengelernt, der auch das Alice-im-Wunderland-Syndrom hat.
Ich fühle mich damit so alleine.
Wie soll ich den bitte schlafen, wenn mein Kopf gerade zerhämmert wird oder ich dauerhaft irgendwas weisses in meinen Augen sehe?
Ich will aber nicht mein halbes Leben im Bett verbringen und nichts tun.
Wie soll ich das mit der Schule schaffen? Ich verpasse schon so viel zu viel und komme nur noch schleppend vorran. Ich schreibe Klassenarbeiten mit Anfällen, weil ich sonst nicht hinterher komme.
Und so einfach komme ich auch nicht ins Bett, wenn ich einen Anfall habe.
ich weiss du hast es bestimmt nicht einfach, aber sehe es auch von der Positiven Seite. Wenigestens hast du eine Diagnose für deine Krankheit. Weil bei seltenen Krankeheitne kann es passieren das Patienten von Arzt zu Artzt rennen und niemand kann ihnen sagen was los ist. Solche Patienten haben auch schnell das gefühlt das ihnen kein Artzt glaubt.
Ja gut, mir glaubt auch keiner, wenn ich sage, dass sich die Tür bewegt, oder wenn ich sage, dass ich nicht weiss wo oben und unten etc ist...
Wieso nimmst du überhaupt Antibiotika gegen Kopfschmerzen? Das bringt ja überhaupt nix.
Was ist der Therapie-/Behandlungsansatz deines Neurologen? Bei so einer massiven Erkrankung sollte der vor Ort am besten einschätzen können, welche Maßnahmen Sinn machen.
Da kann dir ein Laienforum nicht helfen.
Sorry. Nicht Antibiotika, sondern Ibuprofen. Hab mich da vertan
Bei Migräne sind "normale" Schmerzmittel auch nicht zu empfehlen. Dafür gibt es spezielle, verschreibungspflichtige Medikamente.
Bist du bei einem Neurologen in Behandlung und handelt es sich um gesicherte Diagnosen? Kann ich mir kaum vorstellen.
Ich bin ja auch noch ein Jugendlicher. Ich bekomme bis jetzt nur Ibuprofen und Paracetamol.
Das wars. Ja, die Diagnose ist gesichert.
Ich habe als Jugendliche ebenfalls mit heftiger Migräne BTM-Rezepte für passende Medikamente bekommen. Weil's anders einfach nicht ging.
Lass deine Eltern einen Spezialisten für das Gebiet suchen. Irgendwann rutscht du in chronische Schmerzen rein, da hast du keinen Spaß mehr.
Den Absatz vom aktuellen Neurologen halte ich für abenteuerlich.
Was gibt es den für spezielle Medikamente für Migräne?
Triptane. Die verordnet ein Neurologe NACH einer Untersuchung und Diagnose.
Muss man doch selber bezahlen und günstig sind die leider nicht
Hab nie gelesen, dass die Krankenkasse alles übernimmt
Ich habe (außer der ggf. fälligen Zuzahlung) nie etwas für die Diagnostik (Arztbesuch, Untersuchungen) oder Medikamente bezahlt. Das läuft über die Krankenkasse.
Ein Augenmerk sollte auf die migräne Prophylaxe gelegt werden. Kalziumkanal oder beta blocker können hier helfen, ebenso wie Antidepressiva bspw. . Wurde sowas bei dir noch nicht versucht?
Bis jetzt bekam ich nur Ibuprofen, Paracetamol und Novalmin, aber das wurde mir verboten.
Und einmal habe ich Maxalt ausprobiert, aber das kann ich mir nicht leisten
Das ist doch Blödsinn. Wenn du so häufig migräne hast, dann braucht es hier zum einen anständige medikamentierung, zum anderen muss man schauen, daß man die Häufigkeit der Attacken senkt. Dafür gibt's medikamentöse Möglichkeiten, die man ausprobieren kann (natürlich nur wenn es medizinisch auch machbar ist). Es gibt auch nicht medikamentose Möglichkeiten - unterm Strich kann man aber erstmal nur ausprobieren. Leider ist dein aiws recht selten, ich selbst kenne niemanden damit, daher kann ich nur ganz pauschal antworten. Aber ich bin selbst migräne Patient, und bei mir hat unter anderem eine kleinere ernahrungsumstellung, das finden von auslösern und akupunktur geholfen,die schwere und Häufigkeit zu reduzieren. (was der alleinige Grund war, das ich mich in dem Bereich der chin. Medizin bzw. Akupunktur weiterbilde). Auch eine osteopathie kann helfen. Möglichkeiten gibt es recht viele, aber man wird wohl probieren müssen, was bei dir funktioniert, auch um nicht irgendwelche Phasen bei dir auszulösen.. Ich könnte mir vorstellen, daß akupunktur bei dir vielleicht nicht unbedingt ne gute Wahl ist.
Rede mit deinem behandelnden Neurologen bzw. Arzt, welcher für die migräne zuständig ist, ob bei dir irgendeine Form der Prophylaxe infrage kommt. Ich bin mir eigentlich recht sicher, daß mit einer reduzierung der Anfälle auch eine psychische Verbesserung Eintritt. Wenn auch vielleicht nur ne leichte.
Vielen Dank für deine Antwort und das du deine Erfahrungen mit mir teilst. Danke :)
Wäre es schlimm, wenn ich dieses Medikament nehmen würde, obwohl ich keine Kopfschmerzen bekomme? Habe es nämlich öfters, das ich zwar Aura habe, aber danach keine Kopfschmerzen kommen.
Ich hatte mal Novalmin, aber das hat mir mein Arzt verboten. Das hat manchmal auch gut geholfen