Woran denkt ihr als erstes, wenn ihr ME/CFS hört?
27 Stimmen
5 Antworten
Ich denke an eine schwere körperliche Erkrankung, die jahrzehntelang in die falsche Schublade gesteckt wurde und deren Therapie dadurch weit unter ihren Möglichkeiten liegt. Zusätzlich denke ich an einen verantwortungslosen Finanzminister, der aus parteitaktischen Gründen die Schuldenbremse, die eine Finanzierungsbremse ist, für heilig erklärt, während das World Economic Forum, der Internationale Währungsfond, die OECD, die Bundesbank oder zig Wirtschaftsinstitute sagen, dass sie von 0,35% auf bis zu 1,5% angehoben werden sollte um die nötigen Investitionen zu tätigen. Außerdem denke ich daran, dass es traurigerweise eine weltweite Krise wie die Corona-Pandemie brauchte, um das Thema MECFS in die Öffentlichkeit und in die Politik zu bringen. Weiterhin denke ich an die vielen starken Menschen, die dieser Krankheit trotzen und die es aushalten, dass sie in einer Gesellschaft leben, die nicht täglich für Forschungsförderung auf die Straße geht und Verbesserungen verlangt und stattdessen irgendeinen Unsinn macht, sodass Betroffene ihre Forderungen in Form von bspw. Demos oder Anschreiben von Entscheidungsträgern mit einer Menge an Leuten machen, die krass unter den Möglichkeiten liegt, als würde sich die Gesellschaft umfänglich dafür einsetzen.
Alles gut, es geht ja nicht um Likes😊 Und Deine Antwort impliziert ja, dass du meine Antwort gut findest, und von daher freue ich mich ja😊
Ich und ME/CFS kennen uns persönlich
Bin schwer Betroffen und berufsunfähig. Sitzte komplett im Rollstuhl. Habe Bell 10
Bevor Du mir davon erzählt hast, bzw. in der ersten Zeit seitdem wir uns kennen habe ich darüber eine Doku gesehen. Ich weiß gar nicht mehr ob wegen Dir oder unabhängig davon.
Eine seltsame Krankheit jedenfalls, die lange nicht ernstgenommen wurde und über die noch wenig bekannte ist.
Eine seltsame Krankheit jedenfalls, die lange nicht ernstgenommen wurde
Ja, leider. Wie schnell geht da die Psycho-Schublade auf... Das bedeutet Klinik für Psychosomatik, was aber NICHT hilft, sondern den Gesundheitszustand sogar noch deutlich verschlechtern kann!
ME/CFS-Kranke, die nach dieser Be- bzw. Misshandlung im Rollstuhl sitzend aus der Klinik geschoben werden, kriegen dann auch noch zu hören, sie seien nur faul und würden gar nicht gesund werden wollen...
über die noch wenig bekannte ist.
Aber zunehmend mehr! Es lässt sich mittlerweile sogar im Blut nachweisen (Bluttest muss man leider selbst bezahlen und kostet über 100€)!
Womit arme Erkrankte schonmal null Chance auf Heilung haben.
Das sollte in den Katalog der Krankenkassen aufgenommen werden.
Ja. Und die Diagnostik alleine ist ja noch nicht mal kurativ!
Der Nachweis ist mir unbekannt. Es gibt lediglich Hinweise, Indizien. Und ich habe für die erste Diagnostik mindestens 500 Euro bezahlt.
Es gibt nur wenige Labore in Deutschland, die diese Blutuntersuchung durchführen und es ist keine Kassenleistung. Hier z.B.: https://aak-diagnostik.de/
Ja, aber speziell für das ME/CFS gibt es keine Blutparameter. Sonst wäre die Suche nach nem Medikament deutlich einfacher. Der Auslöser ist nicht geklärt. Bei mir zum Beispiel wirdes ne Mischung von verschiedenen Komponenten sein.
aber speziell für das ME/CFS gibt es keine Blutparameter.
Doch, es sind bestimmte Autoantikörper, die man mit einer speziellen Blutwäsche aus dem Blut herausfiltern kann.
Nein, es gibt keinen Diagnosemarker für ME/CFS!
Zitat www.mecfs.de und ähnlich auch auf der Seite der Charité gefunden:
Einen diagnostischen Marker, wie beispielsweise einen Labortest, gibt es noch nicht. Daher wird ME/CFS nach einer ausführlichen Anamnese anhand der charakteristischen Symptome diagnostiziert. Zudem sollten vor der Diagnose andere Erkrankungen abgeklärt werden, die ähnliche Symptome verursachen können.
Nein, es gibt keinen Diagnosemarker für ME/CFS!
Doch.
Ich leide selber an dieser Erkrankung seit vielen Jahren, habe den Bluttest machen lassen und im Anschluss die Blutwäsche. Seitdem geht es mir deutlich besser.
Für die ME/CFS-Diagnostik werden folgende Parameter geprüft: α1−&β1−&β2−&ΑΤ1−&Μ2−&ΕΤ−&ΑCΕ2−ΑΑΚ
Ja, die Parameter geprüft. Das sind aber keine Diagnosemarker. Sonst gäbe es bereits Medikamente. Blutwäschen sind keine Medikamente. Oder willst du ernsthaft behaupten, dass die Charité und der Betreiber der Seite mecfs.de sich irren?
Schön, dass dir das hilft. Wirklich! Aber zu behaupten, es gäbe Diagnosemarker für diese Erkrankung, ist der Wissenschaft voraus. Da hast du etwas falsch verstanden.
Das sind aber keine Diagnosemarker. Sonst gäbe es bereits Medikamente. Blutwäschen sind keine Medikamente.
😂
Du hast echt null Ahnung von dem Thema... Was soll ich denn da noch zu sagen?!
Oder willst du ernsthaft behaupten, dass die Charité und der Betreiber der Seite mecfs.de sich irren?
Ich war in der Charité für meine Diagnose aber die notwendige BEHANDLUNG habe ich da nicht erhalten! Die habe ich erst nach dem Testen der Marker im Blut bekommen.
Aber zu behaupten, es gäbe Diagnosemarker für diese Erkrankung, ist der Wissenschaft voraus. Da hast du etwas falsch verstanden.
Nein, habe ich nicht. DU bist derjenige, der keine Ahnung hat!
Bin auch betroffen und gerade als mild Betroffene in der Reha gecrasht. Jetzt hoffe ich, dass es irgendwann wieder besser wird. Ich kann das Haus zwar verlassen, aber bin viel schneller erschöpft als vorher mit allen möglichen Symptomen.
Dann denke ich zuallererst an Google und weiß Sekunden später, was das ist.
😌🙏
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