Ist Rheuma tödlich/Verkürzt Rheuma die Lebenszeit?
Hallo!
Ich habe vorhin erfahren, dass bei einer Person aus meiner Familie Rheuma diagnostiziert wurde... Ich mach mir total Sorgen und die ganze Zeit Gedanken darüber... Sie meint, dass das nicht tödlich wär, aber im Internet steht überall etwas anderes... Ist hier jemand, der sich damit auskennt und mir das genau beantworten kann? Sie hat auch erst im Oktober einen Termin beim Rheumatologen.
Danke für ernste Antworten!
5 Antworten
Erstmal gibt es nicht das Rheuma . Rheuma ist nur der Oberbegriff für eine ganze Gruppe von Erkrankungen.
Zuersteinmal kann ich Dich beruhigen. Die meisten Formen von Rheuma sind eher lästig, aber nicht tötlich. Das betrifft die üblichen Sachen wie Arthritis, Schuppenflechte, Morbus Bechterew, Fibromyalgie und einige Andere.
Was die eher kritischeren Formen des Rheumas angeht lasse ich diese erstmal außen vor, da diese eher nachrangig überhaupt unter dem Begriff Rheuma erwähnt werden. Ich will hier keine Hysterien schüren.
Ich selbst habe seit knapp 10 Jahren die Diagnosen Bechterew , Fibromyalgie und Psoriasisarthritis. Auf Grund dieser Erkrankungen bin ich verrentet.
Inzwischen ist die Schuhlmedizin soweit fortgeschritten, das selbst fiese Formen wie der Bechterew gut in den Griff bekommen werden.
Die Standardtherapie mit MTX sehe ich eher kritisch, da das "Dreckszeug" einen Haufen Nebenwirkungen hat (besonders für die "Männlichkeit").
Ich hatte Glück und mein Rheumatologe hat mich beizeiten auf Biologicals eingestellt. Diese sind weit schonender als MTX. Die von @vianillaxoxo erwähnten Nebenwirkungen durften wohl eher auf die Trägersubsttanzen, als auf die Antikörper zurückzuführen sein. Inzwischen gibt es ein gutes Dutzend verschiedener Antikörper (allen gemeinsam is, dass sie den TNF alpha blockieren).
Wenn das Zeug so gut ist, warum dann noch MTX/Cortison und Co? ...Biologicals sind extrem teuer (1500..3000€ / Monat). Für den Rheumatologen bedeutet die Verordnung teilweise einen Spießrutenlauf mit den Krankenkassen. ( Ich habe selbst erleben dürfen, das eben nur stur 12 Jahresdosen genehmigt wurden... Mein Körper "verbrannte" das Zeug jedoch schneller als der durchschnitt der Patienten ergo stürzte ich alle 3 Wochen in einen neuen Schub. Damal gab es auch nicht die Möglichkeit auf etwas anderes Umzusteigen (es gab damals nur 3 Medikamente). Ich bekam dann (unter der Hand) einen Rücklauf eines Patienten der das Medikament absolut nicht vertrug.
Inzwischen bin ich gut eingestellt. Seit über 6 Jahren hatte ich keinen Bechterewschub mehr. Die Schuppenflechte ist auf einige unbedeutende Areale begrenzt, welche ich ganz klassisch mit Cortisonsalbe behandle. Gegen die Fibromyalgie gibt es noch keine wirklich effiziente Therapie. Immerhin konnte ich mit angepasster Lebensweise, autogenem Training und mentaler Schmerzkontrolle meinen Schmerzmittelkonsum von Morphium bis auf nahezu 0 senken.
Hier wurden auch die Themen alternative Heilmethoden angesprochen... Rheuma ist ein wahrer Tummelplatz für Scharlatane und Beutelschneider.
Bis ein Rheumatiker gut auf ein Medikament eingestellt ist vergehen teilweise Jahre. Der Leidensdruck ist auf Grund der Schmerzen enorm, genug Zeit um bei Betroffenen falsche Hoffnungen zu wecken. Auch ich habe einiges erleben dürfen von Engelwasser über Eigenblutinjektionen bis Blattgoldimplantate. wirklich geholfen hat das ganze nur den Anbietern.
In Sachen Ernährung kann man einiges tun... aber auch übertreiben...
Ich stimme der Forschung völlig zu, das der Verzehr von Schweinefleisch auf Grund des hohen Achachdonsäuregehalts dem Verlauf von rheumatischen Erkrankungen nicht unbedingt zuträglich ist...
Andererseits sollte man die Sache auch nicht zum Kult erheben. Jeder reagiert anders... Aus eigener Erfahrung, kann ich jedoch sagen: "wenn man richtigen Heißhunger auf ein schönes Eisbein (Haxn) hat, kann man auch mal Sündigen ,ohne das der Köper explodiert. Oft überwiegt der Wohlfühlfaktor sich etwas zu gönnen, die dadurch entstehenden physischen Probleme. (Wie weit man dabei gehen kann muss man probieren...)
Es gab auch Ernährungsberater, welchen der Verzicht auf Fleisch nicht ausreichte also wurde auch um Stärkehaltige Lebensmittel ein Stigma errichtet... Alles zum Wohle des "Erfinders" einer neuen Diät.
Hat man richtig was am Hacken, geht der Stoff für Abenteuer nicht aus. Das wichtigste ist kritisch bei zu erfolgversprechenden Alternativen zu sein. Letztlich ist ein guter internistischer Rheumatologe die beste Chance... Auch wenn Ihr erstmal bis Oktober warten müsst , auch diese Zeit vergeht.
Ich habe meinen Rheumatologen in den vergangenen 12 Monaten nur gelegentlich zu Gesicht bekommen, nicht weil dieser mich nicht sehen will, sondern weil ich einfach nichts zu jammern habe... Meine quartalsmäßigen Termine beschränken sich auf die Blutwerte, einen kurzen Rapport über unbedeutende Veränderungen im Gesamtzustand ein neues Rezept, schöne Ferien,frohe Weihnachten (im Oktober😅) und frohe Ostern. Als alter Hase schenke ich meine Zeit mit dem Doktor lieber einem Patienten, der wirklich in Nöten ist... Das klingt zwar mächtig altruistisch, aber wenn bei mir K💩e am Dampfen war, bekam ich auch die nötige Zeit ohne das der Arzt ein Auge auf der Stopuhr hatte. Vielleicht hatte auch schon vor 8 Jahren meine "LieblingsMTA" einen anderen alten Hasen gefragt ob dieser wirklich Redebedarf beim Doc hatte? Nicht jede Praxis handhabt das so und nicht jeder Patient kann mit: "Hallo wie gehts ...ach wie immer.. bye und winke winke" umgehen... (ich habe auch schon schlimmste Schmähungen auf Jameda zu meinem Doc gelesen...)
Nehmt die Wartezeit einfach hin. Auch ein Hausarzt kann einiges Unternehmen um den Leidensdruck zu senken.
An Rheuma stirbt man nicht... (auch wenn ich vor 10 Jahren manchmal wünschte es es möge doch bitte schnell vorübergehen...)
Inzwischen habe ich mich mit meiner Krankheit arrangiert. Einiges geht nicht mehr wie Gewünscht "shithappens" , Anderes muss man entsprechen Vorbereiten , dann klappts auch. Ich ich kämpfe nicht gegen das Rheuma, lebe damit... Wenn es mir nicht so gut geht tue ich einfach als wäre ich nicht daheim und habe meine Ruhe... Zur Zeit bin ich der Meinung, das bekämme ich auch noch die nächsten 30 Jahre so hin... (wenn mich nichts anderes erwischt...)...na und wenn... Ich kann nicht in die Zukunft sehen...
Oh, erst im Oktober? Bis dahin kann der Hausarzt helfen, es ist ja doch eine lange Zeit.
Rheuma kann gefährlich werden, das steht fest. Man kann die Erkrankung aber gut in den Griff bekommen, mit Biologika z.B.
Die wiederum haben Nebenwirkungen, manche könne richtig übel sein, ich spreche da aus Erfahrung.
Ich habe Rheuma und ich werde behandelt, mit Medikamente habe ich jahrelang die Erkrankung stark verlangsamt/gestoppt und habe ganz normal gelebt.
Ich musste dann das Medikament wechseln und mit dem neuen bin ich auch zufrieden.
Also, Rheuma ist eine chronische Erkrankung, die manchmal richtig nerven kann aber mit einem guten Rheumatologen, kann man gut damit leben. Welche Folgeerkrankungen dadurch und durch die Medikamente entstehen, wird sich zeigen aber man hat keine wirkliche Wahl also, was soll's.
Ein Tipp noch, dein Verwandter sollte sich in eine Rheumaklinik überweisen lassen, da lernt man mit der Erkrankung umzugehen, in allen Bereichen.
Ein Tipp noch, dein Verwandter sollte sich in eine Rheumaklinik überweisen lassen, da lernt man mit der Erkrankung umzugehen, in allen Bereichen.
👍👍👍 Weill mein erste Rheumatologe nix auf die Reihe bekam, habe ich sogar die Diagnostik in der Klinik machen lassen inclusive des bewussten provozierens eines Schubs... Eine echt harsche Methode aber ich hatte innerhalb 2 Wochen eine gesicherte Diagnose, wo andere Monate und Jahre hin und her geschoben werden. Mit Bechterew hatte ich nicht gerechnet und für eine gute Aufklärung war dann doch nicht mehr die Zeit... Also wurde ich mit dem Damoklesschwert im Kopf: "Du wirst bald Pflastersteine zählen" heim geschickt... So schnell und hart hatte ich es denn auch nicht gewollt... Erlösung kam erst mit meinem jetzigen langjährigen Rheumatologen, der sich Zeit nahm einige "Bilder" richtigzustellen.
Mit einigen Biologika. Orencia, z.B. Das und andere haben nicht gewirkt, dafür hatte ich aber ordentlich Nebenwirkungen.
Ich habe mich eben über das Zeug schlau gemacht...(auch ich kenne nicht alles) 😱🥶Das ist eines der frühen Biologica (um 2005) und im Vergleich zu modernen -umab eher eine Art Atombombe. https://www.gelbe-liste.de/wirkstoffe/Abatacept_49984 Abschnitt Pharmakodynamik.
Moderne Biologica vermindern nicht mehr breitbandig die Produktion von Zytokinen, sondern blockieren gezielt die TNF alpha-rezeptoren. Ich bekomme Secukinumab eines der neuesten Medikamente dieser Gruppe , dieses bindet sogar nur noch ein spezielles Interleukin IL17A https://www.esanum.de/infocenters/fachbereichsseite-immunologie/feeds/immunologie/blogs/Immunologie-blog/feeds/today/posts/il-17a-ist-der-big-player-bei-den-autoimmunerkrankungen
Orencia war echt das allerübelste Zeug überhaupt, ich wäre fast daran verreckt.
Nimmst du Cosentix? Da ist doch das Secukinumab, oder? Das hat bei mir nicht gewirkt, genau wie ein paar andere Mittel. Aber Cosentix hatte auch keine wirklichen Nebenwirkungen bei mir.
Rheuma ist nicht tötlich, beeinflusst aber die Lebensqualität. Man wird Wetterfühliger und der eine mag dann mehr wärme, der andere verträgt eher die Kälte. Angenehm ist Rheuma auf keinen Fall weil es auch oft mit Schmerzen verbunden ist.
Es gibt Rheumaarten, die tödlich sein können. Systemische Formen können das Herz betreffen
Ich bin selbst betroffen. Wenn Rheuma frühzeitig erkannt und mit Medikamenten behandelt wird kann man sehr gut damit leben und weiter schlimmeres wird verhindert. Natürlich geht das Rheuma auch auf z.B. die Organe. Aber dafür auch die Medikamente.
Ich hab erst paar Medikamente ausprobieren müssen bis was richtig geholfen hat. Das MTX. Fertig eingestellt ist es aber noch nicht. Und ja. Manchmal ist diese Krankheit zum kotzen wegen den Schmerzen, muss man einfach so sagen.
Von Rheuma (ist auch nur ein Oberbegriff vieler rheumatischer Erkrankungen) hat man Schmerzen, Schwellungen und es ist normal nicht heilbar. Es gibt Videos auf YouTube wie manche durch Kräuter usw. geheilt wurden...kann man glauben oder auch nicht. Ist jedem selbst überlassen.
Man kann sehr viel mit der Ernährung machen. Zusätzlich. Ich hab da sehr gute Erfahrungen gemacht. Kannst mich gern anschreiben wenn du mehr wissen willst.
Hallo!
Habe durch recherieren einen Link gefunden vielleicht hilft er dir:
lg
user0
Ist bei Bios echt selten, darf man fragen was mit welchem Wirkstoff schief gegangen ist?
( mit den nicht menschlichen Antikörpern gabs wohl gelegentlich Probleme ) die neueren *umab --menschliche Antikörper--- machen nur noch selten Ärger...