Warum interessiert sich niemand für meine Krankheit?
Hallo, heiße Lisa bin 31 Jahre alt und habe eine Alkoholembryopathie. Dies ist eine der schlimmsten Behinderungen die es gibt und die einzige die zu 100% vermeidbar ist.
Ich hoffe schon so lange, dass in Deutschland etwas passiert. Doch obwohl hier und da in den Medien darüber geredet wird, wird die Krankheit von den meisten wieder verdrängt und vergessen. Warum. Jedes Jahr werden ca. 10.000 mit Alkoholschäden geboren und niemand kümmert sich. Selbst wenn man die schwangeren Frauen nicht vom Trinken abhalten kann (übrigens rede ich hier nicht "nur" von Alkoholikerinnen), wird für die Menschen die diese Krankheit habe, viel zu wenig getan. Ärzte, Kindergärten, Schulen und Arbeitgeber sie alle haben viel zu wenig oder gar keine Ahnung von dieser Krankheit, was dazu führt, dass wir aufgrund unseres Krankheitsbildes nicht ernst genommen werden.
Habt ihr eine Ahnung, was ich tun kann, damit sich das verändert?
10 Antworten
In der Tat, da hast du recht. Man weiß zwar dass Alkohol dem Embryo schadet. Noch schlimmer Bei Drogenabhängigkeit. Entzug beim Baby sofortnach der Geburt. Doch über die Spätfolgen wird wirklich zu wenig darüber berichtet. Daher trage es den einfachen Leuten (nicht Betroffenen) nicht nach.
Es ist noch ein langer Weg für dich, ja es kann eine Lebensaufgabe sein, dazu beizutragen es publik zu machen. Ich weiß nicht genau, worin sich deine Krankheit bemerkbar macht, aber du kannst viel dazu beitragen, da du Betroffene bist. Es gibt von stattlicher Seite "Suchtprävention" Mediziner die sich mit Forschungen usw. befassen. Vielleicht findest du da etwas in deiner Umgebung.
@ Artemis154
Beziehst du dich jetzt zusätzlich auf den Bericht im TV von gestern (weiß leider das Programm nicht mehr).
Die meisten Menschen wollen nicht, dass ihre Krankheit bekannt ist, weil sie nicht darüber sprechen wollen und es gibt auch für dieses Krankheitsbild Anlaufstellen, wo Betroffenen geholfen werden kann und wo man Hilfe bekommen kann, wie man das evtl. auch noch bekannter machen kann.
Jede Krankheit ist für den, der davon betroffen ist immer das schlimmste, aber richtig behindert zu sein, ist auch nicht gerade so ohne.
Hallo Lisa!
Weißt du, dass verleugnen, verharmlosen und vertuschen typische Handlungsweisen bei Alkoholismus sind?
Was Alkohol an Schäden zufügt, dass will 'man' gar nicht wissen, blendet es also aus. Wenn du dich in diesem Forum umschaust, dann geht es - wenn überhaupt - nur um kurzfristige und 'heilbare' Folgen des Alkohols.
Alkohol ist nicht nur ein Zellgift, was jeder Zelle im Körper Schaden zufügt. Da die Folgen, die dann meist tödlich sind, sich erst nach Jahrzehnten zeigen, werden sie ausgeblendet nach dem Motto 'Mir gehts gut! Ich vertrage viel Alkohol! Also werde ich davon auch nicht krank!'
Das nächste Thema, was Menschen, die es nicht aus eigenem Erleben kennen, gern verharmlosen, verleugnen und vertuschen sind die Auswirkungen auf die Familienangehörigen: Wenn ein Alkoholiker in der Familie ist, wird die ganze Familie nicht nur seelisch, sondern häufig auch körperlich krank! Die Ärzte kommen dann mit Antidepressiva, weil sie nicht sehen wollen, was die Alkoholkrankheit mit den Angehörigen macht.
Das nächste Thema ist das, wovon du betroffen bist. Da gibt es sogar heute noch Ärzte, die sagen: "Ein bisschen Alkohol dürfen sie ruhig in der Schwangerschaft trinken! Meine Frau hat auch ihren Sekt getrunken und unsere Kinder sind gesund!" Ja, das gibt es, dass trotzdem ein Kind ohne Behinderung geboren wird. Aber es ist Fakt, wenn gerade ein wichtiger Entwicklungsschritt beim Fötus stattfindet, dass schon ein Glas Sekt in der Schwangerschaft zur Alkoholembryopathie führen kann.
Was noch fast gar nicht in den Köpfen der Menschen ist: Auch Alkoholkonsum vor der Schwangerschaft führt zu Folsäuremangel sowohl bei der Frau als auch im Samen des Mannes! Und dieser Folsäuremangel ist häufig die Ursache für Hemmnismissbildungen, wie Kiefer-, Lippen-, Gaumenspalten und einem so-genannten 'Offenen Rücken' (angeborener Querschnittlähmung).
Du und ich, die wir offen darüber reden, werden dafür angegriffen, weil 'man' das nicht wahrhaben und deshalb nicht hören will.
Liebe Lisa, lass bei Menschen, die dich verstehen, deine ganze Wut raus! Sie muss raus. Dann kannst du es annehmen, dass du bist, wie du bist.
Mein Mann war Alkoholiker. Damals wusste ich noch nicht, dass sich das auf die ganze Familie und auch über den Samen auf das entstehende Kind auswirken kann. Meine Tochter hat mir eines Tages gesagt: "Selbst wenn es eine OP gäbe, die mir meine Behinderung nehmen würde, würde ich sie nicht machen lassen, denn meine Querschnittlähmung gehört zu mir, hat mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin.
Das wünsche ich dir auch, dass du dich in deinem So-Sein eines Tages annehmen kannst und dann auch eine Stimme, die gehört wird, hast, wenn du darüber aufklärst.
Die Aussage Ärzte hätten davon keine Ahnung halte ich doch für überzogen. Das Problem der Embryonalen Schädigung wird schon in frühen Semestern besprochen. Das Problem an der Sache ist, es gibt keine Möglichkeit kurativ einzugreifen, sondern nur um Symptomkontrolle. Aufklärung der Schwangeren nicht zu trinken oder zu rauchen (oder andere embryotoxische Stoffe einzunehmen) wird ja durchgeführt und sollte in der Gesellschaft bekannt sein, aber es kann ja niemand die Schwangeren dazu zwingen (zumindest nciht auf legalem Weg)
Ich verstehe das es dich belastet und dich beschränkt in deiner Lebensentfaltung. Und das tut mir auch leid für dich, ich würde
Was ist deine Erwartung an die Gesellschaft? Möchtest du das dich jeder bedauert oder besonders viel Rücksicht nimmt? Oder möchtest du lieber ein weitesgehend "normales" Leben führen?
Was meinst du mit "es wird zuwenig getan"?
Wieso fühlst du dich nicht ernst genommen?
Ich bedaure, dass du so sehr unter deiner Erkrankung leidest. aber wenn ich das hier lese:
http://gesundpedia.de/Alkoholembryopathie
...kenne ich Menschen mit wesentlich schlimmeren Behinderungen, tut mir leid, dir das sagen zu müssen. Ein Junge aus meiner Kindergruppe hat eine schwerstbehinderte Schwester, die mit 8 Jahren gerade anfängt zu krabbeln. Sie ist geistig auf dem Stand eines 6 Monate alten Kindes und kann nichts selber machen. Sie sitzt im Rollstuhl, kann nicht sprechen, nicht selber essen und wird niemals lesen oder schreiben lernen können. Ob sie mal laufen lernen wird, steht in den Sternen, und ihre Prognose, wie alt sie wird, liegt bei 20 Jahren... .
Ich kenne auch ein Mädchen, dass wie du vorgeburtliche Schäden hat, aber weil die Mutter während der Schwangerschaft geraucht hat. Das Kind war viel kleiner als die anderen, als es geboren wurde und ganz gelb. Das Mädchen konnte keine normale Grundschule besuchen, wurde auf Förderschulen ausgebildet. Sowas ist schon schlimm, da gebe ich dir recht, wie wenig Verantwortung solche Eltern gegenüber Ungeborenen haben. Aber es ist sicher nicht die schlimmste Behinderung, die es gibt.
Du kannst noch teilhaben am Leben und selber entscheiden, was du machst. Wenn du willst, kannst du auch Freude am Leben haben, und nicht immer alles so verbissen sehen.
Dass nicht über deine Erkrankung gesprochen wird, ist nicht die Schuld der anderen Menschen. die kennen die Erkrankung gar nicht. Betroffene müssen aufmerksam machen, und das bist in dem Fall du. Wende dich ans Fernsehen. Für RTL ist das ein gefundenes Fressen, die machen da gleich einen Bericht daraus. So können vielleicht Schwangere wachgerüttelt werden, ihr Ungeborenes Kind zu schützen.
Aber weder Schulen noch Kindergärten oder Arbeitgeber haben damit zu tun. Es kann lediglich im Sexualkundeunterricht darüber gesprochen werden, was mit dem ungeborenen Kind passiert, wenn man während der Schwangerschaft raucht und trinkt. Warum soll ein Kindergarten darüber sprechen? Die Kinder verstehen das noch gar nicht. Warum soll dein Arbeitgeber dich darauf ansprechen? Er hat dich so eingestellt, wie du bist, also hat er dich genommen, mit allem, was zu dir gehört. Dann ist es doch ok.
Wenn du eben willst, dass die Öffentlichkeit mehr darüber erfährt, musst du selber aktiv werden, eine Gruppe gründen, die sich damit befasst, und Aufklärungsarbeit leistet. Aber bitte nicht andere Leute beschimpfen, weil sie sich nicht damit auskennen, oder nicht nachfragen. Es ist an dir und anderen Betroffenen, darüber zu berichten.
Viel Erfolg!
@ Artemis154
Schau dir mal die Link alle durch, habe schon geschrieben von der Sendung dieser Tage, weiß aber leider das Programm nicht mehr.
Dort hat eine Mutter über ihr Leben mit dieser Krankheit berichtet, vielleicht kannst du über den Sender mit ihr Kontakt aufnehmen.
Oder nimm den anderen Link auch noch mit, den User Pangaea dir gegeben hat.
Solche Krankheiten wo schon in der Vorschwangerschaft Alkohol eine große Rolle spielt, hat es vereinzelt auch schon früher gegeben, nur war man vielleicht medizinisch gesehen noch nicht so weit und erst, wenn mal die Medien über spezielle Fälle berichten, dann wird es bekannter.
Engagiere dich ehrenamtlich an Schulen über Selbsthilfegruppen um aufzuklären, das wäre z.B. eine Möglichkeit, um schon Kiddies auf dei Gefahren generell bei Alkohol aufzuklären.
Dazu bräuchtest du aber den Mut, auch über dein Leben zu berichten.
@Artemis154, behinderte Kinder werden in Kindergärten (und Schulen) sehr wohl für voll genommen, Kinder sind mein Beruf. Es ändert ja auch nichts, wie der Name der Behinderung ist. Entscheidend ist doch, was kann das Kind, was kann es nicht, was kann man noch fördern, und was ist nicht möglich... . Die Ursache ist hierbei nebensächlich. Zwar interessant, aber doch nicht direkt so wichtig, da man ja das Kind da fördert, wo es Förderbedarf hat, und das ist unabhängig, ob die Krankheit A oder B heißt. Dies womöglich vor der Kindergruppe "breit zu treten", ist sehr belastend. Das würde erst recht dazu führen, dass kranke Kinder ausgegrenzt werden. Man muss so normal wie möglich damit umgehen, das bedeutet aber nicht, dass man die Krankheit ignoriert.
Erzieherinnen und Kinderpflegerinnen zu beschuldigen, sie würden kranke, bzw. förderbedürftige Kinder nicht für voll nehmen, ist starker Tobak. Ich habe jahrelang alle möglichen Fortbildungen gemacht, um immer auf dem aktuellen Stand zu sein. Bei mir wird kein Kind nicht für voll genommen, und bei sämtlichen Kolleginnen, die ich kenne, ist das genauso. Deswegen haben wir diesen Beruf gelernt. Aber wir haben nicht Therapeut gelernt, dafür sind andere Menschen zuständig, das musst du auch akzeptieren.
Ich glaube, du kapselst dich zu sehr in dein Schneckenhaus und siehst das ganze Leben zu negativ an. Such dir doch mal positive Seiten heraus. Z.B. die Tatsache, dass du lebst, lesen, schreiben, rechnen kannst, einem Beruf nachgehen kannst. Vielleicht würde dir ein Gespräch mit einem Psychotherapeuten helfen? Denk mal drüber nach. Such dir Gleichgesinnte, und versucht, miteinander schöne, fröhliche Dinge zu machen. Nur, weil man eine Behinderung hat, ist das Leben doch trotzdem lebenswert, meinst du nicht?
Alles Gute für dich!
bzgl. schlimmste Behinderung siehe die Liste oben. Wegen der Kindergärten meinte ich, dass wenn die Krankheit bekannter wäre würde man in kindergärten, schulen etc. besser auf solche menschen eingehen könne. so werden sie aber oft nicht für voll genommen.