Würdet ihr ein Kind in die Welt setzen wenn ihr wissen würdet es würde von euch eine/mehrere Erkrankungen vererbt bekommen?

5 Antworten

Mit der Vorgeschichte würde ich keine Kinder in die Welt setzen. Eine Adoption oder Patenschaft erscheint mir hier sinniger


Laptopsagtnein 
Beitragsersteller
 16.01.2025, 16:31

wären kinder aktuell ein großes thema bei uns hät ich das definitiv auch vorgeschlagen.

Wenn ich das schon vorher wüsste dass das Risiko sehr hoch ist das ich kein Gesundes Kind bekommen könnte sei es meinet wegen oder wegen meines Mannes oder die Kombi bei uns, dann würde ich darauf verzichten und ggf. sogar die Eileiter durchtrennen lassen damit ich nicht ungewollt schwanger werden kann.

Denn man weiß ja vorher nicht: Wird es vererbt oder nicht, bricht es voll aus oder nur ein wenig. Und da ich das unserem Kind nicht anzun wollte würde ich verhindern schwanger zu werden.


Laptopsagtnein 
Beitragsersteller
 17.01.2025, 11:09

danke. dem kann ich nur zustimmen

Naja ist schwierig zu beantworten (bin selbst nicht krank) ich weiß es nicht was ich aber weiß ist das wenn ich schwanger währe das ich es nicht abtreiben würde ich bin gegen Abtreibung für mich ist es Kindermord aber ob ich dann versuchen würde ein kind zu bekommen weiß ich nicht


Würdet ihr ein Kind in die Welt setzen wenn ihr wissen würdet es würde von euch eine/mehrere Erkrankungen vererbt bekommen?

Nein....

Ich bin 46 Jahre alt und habe das auch durch. In meiner Familie gibts Hämophilie. Das ist die sogenannte Bluterkrankheit, welche genetisch bedingt ist. Die Mütter geben es an ihre Kinder weiter. Sprich, Mädchen werden Überträger und bei Jungs bricht die Krankheit aus. Aber Jungen geben es nicht an ihre Kinder weiter, sofern ihre Frauen welche bekommen. Mein Bruder hat es, mein Onkel hatte es. Der Bruder meiner Oma hatte es. Es ist seit Generationen in unserer Familie.

Ich wurde als Kind getestet. Ich bin zu 90% Überträgerin. Das reichte um sich das mit den Kindern zu überlegen. Manchmal überspringt es eine Generation. Die Kinder meiner Tanten sind gesund. Junge als auch Mädchen. Aber die Kinder meiner Cousinen sind alle krank. Die Cousinen wurden nie getestet. Sonst hätten die sich das überlegt, aber meine Tanten zeigten mit den Finger auf uns, weil ihre Kinder gesund waren. Nun sind weitere Jungs da, welche die Bluterkrankheit haben und die Töchter meiner Cousinen sind auch alle mittlerweile getestet, alles Überträgerinnen mit einer Wahrscheinlichkeit von über 90%

Natürlich, wir sind jetzt weiter in der Medizin als vor 20 jahren wo ich ein kind war

Ja.... das war auch in meiner Familie so. Die Medizin wird immer besser.

Der Bruder meiner Oma starb früh. Der wurde nicht mal 10, weil es keine Medikamente gab. Mein Onkel erreichte die 50 Jahre, aber wie alle Kinder seiner Generation landete er im Rollstuhl, querschnittsgelähmt, die Medizin war was die Bluterkrankheit betraf in den Kinderschuhen. Das Problem mit Kids seiner Generation ist, das sehr viele sich mit HIV angesteckt haben. Menschen mit Hämophilie müssen sich Blutgerinnungsfaktoren spritzen, damit sie nicht gleich beim kleinsten Bluterguss verbluten. In den 70gern und Anfang der 80ger wurden Blutkonserven, aus denen die Gerinnungsfaktoren gewonnen werden nicht gefiltert und nicht weiter untersucht. Millionen Menschen haben sich somit mit HIV angesteckt, darunter auch viele Kinder mit der Bluterkrankheit. Als HIV entdeckt wurde beachtete man die Blutkonserven kaum.

Mein Bruder war mit seiner Generation einer der ersten, die nicht im Rollstuhl landete, weil Blutergüsse vorher mit Gerinnungsfaktoren vorbeugend behandelt wurden. Auch OP´s konnten stattfinden, ohne das die Person dabei verblutete. Mein Bruder hatte jetzt schon mehrere OP´s. Jede OP braucht noch eine Vorbereitungszeit von mehreren Monaten. Es wird noch kritisch bei spontan OP´s.

Heutzutage gibts nur noch sehr selten Kinder mit der Bluterkrankheit. Zum einen weil Frauen, bei denen das in der Familie ist, sich in der Kindheit testen lassen, sich dann gegen eine Schwangerschaft entscheiden. So wie ich.

Warum habe ich mich dagegen entschieden?
Medizinisch wäre ja heute viel Machbar. Aber es ist nicht nur die Krankheit. Als ich meine erste Periode bekam, da fing ich das erste mal an, mir über die Zukunft Gedanken zu machen. Die Kindheit war dann zu Ende. Meine Kindheit war nicht schön. Ich war oft allein, weil meine Eltern mit meinem Bruder in der Uniklinik waren. Mehrfach die Woche. Ich saß oft am Heiligabend allein unterm Baum. Wegen gleicher Sache. Alles drehte sich um meinen Bruder. Eine ganze Welt, nur für ihn. Und wenn sie sich mal geweigert hatte sich um ihn zu drehen hat er so viel Terz gemacht bis wieder alles hinter ihm her hoppste. Er wusste alle Register zu ziehen. Ich musste funktionieren. Die Noten mussten stimmen, taten sie aber nicht aber war egal. Wiederhole ich halt eine Klasse. Ich schwänzte. Egal, auch wenns Jugendamt in der Tür stand. Mal eine Umarmung seitens meiner Eltern? Nope.... Ich war krank. Egal hier haste ne Pille und Tee. Gepampert wurde nur mein Bruder.

Ich habe das als Kind und auch als Teen nie verstanden. Erst als ich meine Ausbildung zur Erzieherin machte verstand ich was in meiner Kindheit passierte und warum. Meine Eltern waren mit meinem Bruder allein schon überfordert. Ich musste nebenher laufen, ich war die Ältere und musste mich der Situation unterordnen. Von mir wurde erwartet das ich das verstehe, weil mein Bruder doch so krank war. Ich habs als Kind nicht verstanden und als Teen auch nicht. Erst in der Ausbildung, als Familienbilder und Familienrollen durchgenommen wurden, da wurde es verständlich. Was meine Mutter alles durchmachte, das war für ein Leben viel zu viel.

Sie konnte nicht arbeiten, weil keine Kita meinen Bruder aufnahm. Selbst als er in der Schule war musste sie alle 2 Tage antanzen, weil er in die Klinik musste. Mein Vater konnte ab einer gewissen Zeit auch nicht mehr arbeiten - Arbeitsunfähig nach einem Arbeitsunfall. Was folgte waren Schulden ohne Ende, Langzeitarbeitslosigkeit bis in die Rente und sie kümmerte sich um ein krankes Kind und um einen kranken Mann. Ich musste also funktionieren, weil sie es nicht auch noch geschafft hätte, mich auf Kurs zu bringen.

Ich wollte sowas nicht ein ganzes Leben durchmachen. Auch wollte ich es möglichen Generationen nach mir nicht auch noch zumuten, mit so einer Krankheit geschlagen zu sein. Die Genetik kann man nicht heilen. So ist das halt. Mit mir wird an dieser Stelle diese Krankheit ein Ende finden. Mein Bruder hätte es da besser gehabt, seine Kinder wären gesund gewesen. Seine Frau kann leider keine Kinder bekommen.

Er hat sein Leben gemeistert. Hat einen Job, hat eine Frau, hat seine Hobbys. Aber auch er hat unter dieser Kindheit gelitten. Er hat den Kontakt zu den Eltern abgebrochen. Hat sie geghostet. Sie wussten bis zum Lebensende nicht warum. Zu mir hat er den Kontakt nach dem Tod der Eltern wieder aufgenommen. Aber nur bedingt. Grüße zu Weihnachten und zum Geburtstag. Darauf beschränkt es sich. Auch er hat gelitten unter der Situation

Heute bin ich Erzieherin. Ich arbeite in einer Kita für Integration und Inklusion. Ich habe behinderte und nicht behinderte Kinder in meiner Gruppe. Ich selber habe keine eigenen Kinder, aber dennoch jedes Jahr 19 Kinder auf die ich aufpassen kann und die ich fördern darf. Ich vermisse nichts.

Es gibt so viele Möglichkeiten Kinder zu haben oder sich um Kinder zu kümmern. Arbeit an/mit Kindern, Adoption, Pflegekinder, Unterstützung bei Familienmitgliedern welche Kinder haben und und und.... man muss nicht unbedingt ein eigenes Kind haben, schon gar nicht, wenn die Gesundheit das nicht mit machen sollte.

Lass dir alle Zeit. Beuge dich nicht dem Druck der Gesellschaft. Beuge dich aber auch nicht der Krankheit wenn du der Meinung bist, du möchtest ein eigenes Kind haben. Du kannst dir ein Netzwerk an Unterstützung aufbauen. Das gute an der ganze Sache ist, das du reflektierst. Das ist das was viele nicht machen.

Alles gute dir.


Laptopsagtnein 
Beitragsersteller
 16.01.2025, 19:41

Danke für deine Offenheit❤️ reflektieren finde ich persönlich sehr sehr wichtig. grade bei so wichtigen entscheidungen wie "möchte ich ein kind unter diesen umständen in die welt setzen" ...wäre jetzt noch was anderes wenns um eine tischpflanze ginge (komischer vergleich ich weiss)

Ich hätte mich von einem Genetiker beraten lassen. Falls der Genetiker davon abrät, biologische Kimder zu haben, hätte ich eine Eizellenspende in Betracht genommen.


Laptopsagtnein 
Beitragsersteller
 16.01.2025, 17:01

kinder sind bei mir tatsächlich kein aktuelles thema- ich hab weder den körperlichen zistand noch die finanziellen mittel. die frage kam nur auf weil ich mich grad unterhalten hatte über sowas. aber genetiker- denkst du der könnte auch mit bluttest gucken ob sich bei mir noch mehr versteckt krankheitstechnisch?🥲 das wird ja auch sehr wahrscheinlich was für selbstzahler sein- wie teuer würdest du so einen genetiker einschätzen? falls du da was weisst?

October2011  16.01.2025, 17:07
@Laptopsagtnein

Die Beratung und Tests durch einen Humangenetiker dürften von der Krankenkasse übernommen werden.

Sprich deinen Arzt darauf an und bitte um eine Überweisung.

Voraussetzung dafür ist eher, ob es einen Gentest für deine Erkrankungen gibt oder nicht. Das kann dir aber dein Arzt erklären.

(Mein Kind wurde auf Verdacht auf das Fragile-X-Syndrom getestet. Die Krankenkasse hat die Blutabnahme und den Gentest zu 100% übernommen).