hat jemand erfahrung mit Purpura Schönlein-Henoch?
Meine 5 jährige Tochter ist vor 5 tagen mit verdacht auf Purpura Schönlein-Henoch eingewiesen worden, heute morgen wurde es dann bestätigt, momentane Symptome sind Vaskulitis, geschwollene Handgelenke und Knöchel, fieber. Jeden Tag Blut, Urin und Suhlprobe ( bis jetzt unauffällig). Die Ärzte sagen sie können nur schmerzmedikamente geben und erst Behandeln wenn weitere Körperorgane wie nieren oider Darm angegriffen werden. Dann bekommt sie eine Cotisonpumpe Meine Schwester hatte die selbe Krankheit vor ca 20 Jahren Hat jemand erfahrung mit dieser Krankheit???
3 Antworten
Das erste mal hatte ich es mit 7 glaub ich ich hatte es ziemlich stark bin ein halbes Jahr einfach mal nicht in die schule gegangen und hab nur auf dem Sofa und im Bett gelegen dann ging es wieder vorbei und jetzt hab ich es nochmal bekommen:
Ich kam in die Pubertät und dann ist es nicht selten nochmal von dieser Immunschwäche befallen zu werden. Also bitte achtet bei euren Kindern auf kleine rote Punkte an den Beinen falls sie die Krankheit schon einmal hatten (wenn sie in die Pubertät kommen)!!!
Zum Glück ist sie dieses Mal nicht so schlimm und ich darf mich auch ein wenig bewegen ich geh in die Schule und fehle häufig ein paar Tage. Aber das ist nicht besonders schlimm.
Gute Besserung an alle und hoffentlich bekommt ihr keinen zweiten Schub:)
Auch ich möchte meine Erfahrung mit der Krankheit veröffentlichen: Mein Sohn ist im Jan. 2012 an Purpura-Schönlein-Henoch erkrankt. Begonnen hatte das ganze mit Gelenkschmerzen. Er konnte plötzlich nicht mehr laufen. An den Unterschenkeln waren zu diesem Zeitpunkt nur 2 kleine, rote Punkte sichtbar. Unser Kinderartzt hat dann glücklicherweise direkt die richtige Diagnose gestellt. Das schlimmste für mich war die Aussage: Die Krankheit ist nicht so häufig und hiefür gibt es keine Medikamente! Ich und auch in meinem Bekanntenkreis hatte noch niemand von dieser Krankheit gehört und wir machten uns fürchterliche Sorgen. Bei starken Schmerzen in den Gelenken gab ich meinem Sohn Schmerzsaft. Täglich habe ich ihm frische Orangen gepresst - ob dass wirklich nützlich war weiß ich nicht - geschadet hat es auf keinen Fall, und der Glaube versetzt ja bekanntlich Berge ;-) Er musste nachdem weitere Einblutungen in Beinen und am Po sichtbar waren für 2 Wochen strikte Bettruhe einhalten. Das ganze haben wir tagsüber auf´s Sofa ins Wohnzimmer verlegt und er durfte sehr viel Fernsehen..wie soll man einen 6-jährigen sonst dazu bringen nicht aufzustehen ;-) Zur Toilette, ins Bett wurde er getragen und er hat sich auch wirklich sehr daran gehalten. Alle 2 Tage mussten wir zur Kontrolle zum Kinderazt. Auch Urinkontrolle wurde immer durchgeführt um sicher zu gehen dass die Nieren nicht betroffen sind. Nach 2 Wochen wurde die Bettruhe langsam gelockert. Weitere 8 Monate mussten wir zum Kinderarzt zur Urinkontrolle- glücklicherweise war immer alles i.O. Insgesamt durfte mein Sohn 6 Wochen nicht zur Schule, weitere 2 Monate keinen Sportunterricht und dann war alles wieder gut.
Es war eine schwere Zeit, und wir sind sehr sehr dankbar, dass mein Sohn recht problemlos die Krankheit überstanden hat. Ich hatte damals sehr viel im Internet recherchiert, konnte wenig über die Krankheit finden, und schon gar nicht das was ich eigentlich lesen wollte: Das die Krankheit auch ohne weitere Probleme verlaufen kann - halt mit viel viel Geduld. Bei uns war dies der Fall. Hiermit möchte ich allen betroffenen Mut machen, dass auch alles relativ harmlos verlaufen kann. (Ist leide etwas lang geworden - vielleicht konnte ich aber jemandem mit meiner Erfahrung helfen)
Ich kenne eine Freundin, die das hat, sie kriegt oft rote Stellen am Körper, aber bei deiner Tochter scheint es ja heftiger zu sein.
meine schwester hatte es noch heftiger, sie hatte Nierenversagen und hat 4 monate in einer uniklinik gelegen
das schlimme ist meine kleine darf nicht laufen, und wenn sie sitzt immer die Beine grade ausgestreckt, sie ist 5...das ist schwer sie ans bett zu fesseln