ein neues leben mit morbus bechterew
ich habe heute erfahren das ich eine unheilbare krankheit namens morbus bechterew habe. nun ist eine umstellung nötig, ich habe nächste woche einen besprechungstermin beim arzt, und eine blutuntersuchung um sich genau abzusichern, aber er meinte das die krankheit laut mrt und symptome schon klar ist. mir schwirren gerade einige sachen durch den kopf, vielleicht kann mir jemand von euch helfen ?
ist bodybuilding, bzw kraftsport noch möglich ? oder sind zu schwere gewichte zu belastend für knochen und gelenke ?
welche übungen darf ich nicht machen ?
welche ernährung ist vorbeugend, bzw. schädlich für diese krankheit ?
ist man arbeitsunfähig, bzw. besteht die chance auf eine kleine frührente ?
4 Antworten
Eine physikalische Therapie ist mit das Wichtigste bei Bechterew. Und viel Bewegung. Die Verläufe können individuell sehr unterschiedlich sein und gehen meist über Jahrzehnte, allerdings kann die Erkrankung auch jederzeit zum Stillstand kommen, die Zahlen varrieren, zwischen 10-20% verlaufen progredient und führen besonders zu weiterer Einsteifung der Wirbelsäule. Solche schweren Verläufe sind aber häufiger festzustellen, wenn B. schon im jungen Alter (um die 18 Jahre) beginnt.
Ca. 80% der Bechterewler bleiben aber erwerbsfähig bei etwas eingeschränkter Beweglichkeit.
Ad vitam wirkt sich die Krankheit soweit ich jetzt weiß, nicht aus (Lebenserwartung bleibt gleich).
Man sollte Komplikationen im Auge behalten (Lungenfibrose, Nierenamyloidose, Nephritiden, kardiale Komplikationen).
Je schwerer der Verlauf, desto stärker muss auch die Medikation werden, das kann vom Ibuprofen bis hin zu Infliximab (oder anderer TNF-Blocker) gehen.
Die Krankheit ist aber gut zu kontrollieren, wenn der Patient mitmacht (Compliance!). Du sagst, Du bist Bodybuilder, also Du machst Sport und bewegst Dich gerne, das ist sehr gut, denn Bewegung ist das A und O (schwere Gewichte vielleicht erstmal nicht, aber wenn der Schub abklingt, kannst Du den Orthopäden ja fragen, ich wüsste nicht, warum nicht, einige Bechterewler sind Extremkletterer). Wenn Du es nicht darauf anlegst, wirst Du weiter arbeiten können und wirst auch nicht schwerbehindert, aber manche Leute legen es auf eine Frührente an, naja, muss jeder wohl auch für sich entscheiden.
Im Zweifel würde ich mir einen Spezialisten suchen, auch, wenn er etwas weiter weg ist, das kann es wert sein.
Danke sehr.
google mal morbus bechterew, dann kannst du dir einige Fragen selbst beantworten. Diese Krankheit ist gar nicht so selten wie man denkt, viele haben das und wissen es meist gar nicht. Bleib vorallem in Bewegung sonst wirst du wirklich steif. Kraftsport? na klar...lass dich richtig von einem Krankengymnasten anleiten damit du richtig trainierst. Gesunde Ernährung ist nie verkehrt. Arbeitsunfähig? Erst wenn du ein gewisses Stadium erreicht hast, aber dagegen kannst du was tun. Lass den Kopf nicht hängen. Lg ettig
okay danke dir, vom krafttraining stand leider nichts drinnen. bewegung heist nicht bodybuilding, deshalb...
Es gibt eigene Foren für Bechterew-Patienten od. spezielle Rheuma-Fornen, wo sich auch viele Bechtis tummeln. Es wäre besser für dich, dich mit Betroffenen auszutauschen. Gegen Sport ist ja bei allen Rheumapatienten nichts einzuwenden. Ich würde mir bei dieser Erkrankung auch vom Arzt physikalische Maßnahmen verschreiben lassen. Da kannst du dich z.B. mit dem Physiotherapeuten beraten, was für dich gut od. weniger gut geeignet ist. Manchmal muß man das auch selber austesten, den nicht jeder Patient ist gleich betroffen.
erstmal vielen dank für die antwort, da meine krankheit auf entzündete knochen geht, weiß ich nicht wie sehr ich diese belasten darf
Schwimmen, Jogging, Walking, Radfahren usw. sind z.B. ideale Sportarten für Rheumapatienten. Kraftsport eher weniger, aber leichtes Krafttraining ist zB. nach Schüben durchaus angebracht um wieder mobiler zu werden. Leistungssport finde ich nicht gut. Aber das kommt auf deinen Allgemeinzustand an. Das kann ein Physiotherapeut, der dich persönlich kennt, besser beurteilen. Die Erkrankung ist ja für dich noch neu und bisher hast du auch noch keine Therapie. Die Medikamente brauchen zwar lange bis sie wirken, aber hinterher sieht es vllt. ganz anders aus als jetzt. Da geht vllt. auch viel mehr als jetzt. An Rente würde ich auch noch nicht denken und erstmal abwarten welche Erfolge die Therapie bringt. Wenn du noch jung bist, würde vllt. eher eine Umschulung infrage kommen, sofern du einen Beruf hast der körperlich schwer anstrengen ist.Einen Schwerbehindertenausweis kannst du beantragen, falls du es möchtest od. aus irgenwelchen beruflichen Gründen erforderlich wäre.
das ist traurig zumal ich 10 jahrelang bodybuilding betrieben habe :(
vermutest du das mit dem schwerbehindertenausweis oder weist du es genau ?
dürfen behinderte nicht auch umsonst bahn fahren ?
Bei chronischen Erkrankungen steht dir ein solcher Ausweis zu. Die Frage ist, ob du ihn brauchst. Umsonst Bahnfahren kann man damit nicht, nur wenn man gehbehindert ist. Da kommt dann ein besonderes Merkzeichen rein. Wenn du Probleme am Arbeitsplatz hast, dir evtl. Kündigung droht, würde es vllt. Sinn machen. Außerdem hast du einen kleinen Steuervorteil dadurch. Warte erst mal ab, wie sich das alles entwickelt und stelle jetzt nicht gleich dein ganzes Leben od. deine Lebensplanung um. Gute Besserung.
ok danke
Entschuldige Klaraaha, das ist natürlich Unsinn. Nicht bei einer beliebigen chron.Erkrankung besteht ein Anrecht auf einen solchen Ausweis, sondern nur bei erheblicher Einschränkung der Bewegungsfähigkeit, und die muss von Ärzten ( meist sogar von mehreren ) gutachterlich bestätigt werden !
Ja, man muß nat. einen Antrag stellen. Den bekommt man natürlich nich einfacht so. Es wäre ja auch noch zu früh,erst mal abwarten. Aber schon eine Therapie mit starken Medikamenten (z.B. Immunsupressiva) die länger als ein halbes Jahr dauert, wäre ein Grund und wird meist bei Rheumapatienten mit berücksichtigt unabhäng von den Gelenkproblemen. Wird dann erstmal auch befristet gewährt.
Zwar eine alte Frage aber ich denke immer noch viele interessant. Daher hier ein gutes Video dazu.
https://youtube.com/watch?v=n6Ey3C2AU80
Viele Grüße,
Dr. Steiner
Eine wirklich gute Antwort !!