Wie macht sich ME CFS bemerkbar?
Hallo zusammen
ich habe mich in letzter Zeit etwas mit ME CFS beschäftigt, da viele Symptome auf mich zutrafen…. Nun stellte sich mur die Frage ob die Erkrankung langsam erscheint und immer schlimmer wird oder ob es sozusagen wie aus heiterem Hinmel kommt? Weiss jemand von euch wie sich ME CFS anfangs so bemerkbar macht und wie der Verlauf dann ist?
danke im schonmal für ernstgemeinte Antworten
2 Antworten
Das ist aus meiner Sicht eine überschießende Immunreaktion nach einem Viren-, Pilz-, oder Bakterienbefall. Schwäche und Müdigkeit, Muskel- und Gliederschmerzen schon beim Aufstehen. Kurzatmigkeit bei geringsten Anstrengungen. Das Zeitfenster irgendwie noch klarzukommen, ist sehr gering, umfasst nur noch wenig Minuten am Tag. Man ist arbeitsunfähig.
Es sollen wohl Aortamassagen (auch bei Fibromyalgie/Schmerzreduktion im Gehirn) und Kälte-, Sauerstoff- oder Wärmetherapien, geringe körperliche Betätigung Abhilfe schaffen.
Beide Verlaufsformen sind möglich, das langsame aber häufiger und mit dem plötzlichen Verlauf ist es wahrscheinlicher eine Diagnose zu bekommen (🥲 willkommen in der Welt von ME/CFS)
Quelle:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15534161/
Hauptmerkmal von me/CFS ist PEM (Post exertional malaise). Wenn du dich zu arg anstrengst, z.B. spazieren gehen, arbeiten etc. werden deine Symptome schlechter? Wenn ja, für wie lange? Hast du schonmal einen "Crash" erlebt, also zum Beispiel du warst einkaufen und danach warst du einige Tage oder länger "krank" aber irgendwie ohne wirklich Fieber oder so und jedesmal ist diese "Krankheit" gleich/ ähnlich?
Das sind Beispiele aus einem milden bis moderatem Verlauf.
Weitere Symptome:
Fatigue. Du bist dauernd erschöpft und wirst auch von einfachen Tätigkeiten schnell erschöpft. Du kannst deutlich weniger leisten als andere Personen um dich herum.
Kannst du haben, musst du aber nicht:
Muskelschwäche. Muskeln schaffen weniger als früher, manchmal sind sie so schwach, dass du kaum stehen kannst und manchmal sind sie fast wieder normal.
Orthostatische Intoleranz. Dir wird im Stehen oder sitzen oft schwindelig, es fühlt sich sehr anstrengend an, eventuell wirst du dadurch kurzatmig. Das ganze wird besser, wenn du dich hinlegst.
Reizempfindlichkeit. Licht, Berührungen oder laute Geräusche werden dir zu viel.
Schmerzen. Dauernd, werden schlimmer bei Belastung.
...und sehr, sehr vieles mehr
Wichtig:
- wenn du einen Verdacht auf ME/CFS hast, lies dich in pacing ein und achte darauf, dich nicht zu überfordern. Ansonsten ist es wahrscheinlich, dass es immer schlimmer wird.
- kläre Ausschlussdiagnosen vorher ab! Alles was nicht ME/CFS heist, ist vermutlich behandelbar.
- man kann Läuse und Flöhe haben. Wenn Symptome bleiben, obwohl etwas anderes behandelt wurde, kannst du evtl zusätzlich ME/CFS haben.
- dein Arzt hat vermutlich keine Ahnung vom Thema. Wenn er "nicht an ME/CFS glaubt" wenn's wechsle deinen Arzt
- wenn dein Arzt bereit ist, sich einzulesen, schlage ihm das D-A-CH Konsenspapier und die Charité Webseite zum Thema vor. Diagnose geht mit kanadischen Konsenskriterien.
- eine Diagnose kriegst du erst nach 6 Monaten Symptomen. Das heißt nicht, dass du die Krankheit nicht schon vorher hast.