Das ist sehr einfach zu beantworten:

Dein Herz muss dein Blut durch den ganzen Körper pumpen. Wenn ein Körperteil höher ist als andere, muss das Herz mehr Energie (also potentielle Energie) in das Blut stecken.

Abgesehen davon ist es meistens so, dass du im Sitzen mehrere Muskeln verwendest als im Liegen.

Woher ich das weiß: Logik und Physikunterricht, aber auch aus meinem angefangenen Molekulare Biotechnologie Studium.

...zur Antwort

Hi! Ich habe auch POTS (und ME/CFS) und trage deshalb Kompressionsstrümpfe.

Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen, bei denen man Kompressionsstrümpfe tragen muss, kannst du bei POTS einfach schauen, wann du sie tragen möchtest und es hat keine Langzeit negativen Folgen, wenn du sie nicht trägst.

Ich habe die Kompressionsstrümpfe mehrere Monate lang tagsüber getragen (im Liegen bringen sie nichts, aber an- und ausziehen ist sehr anstrengend); aktuell trage ich sie nicht, weil mir zu warm ist und mein POTS ein bisschen besser geworden ist.

Nebenwirkungen, die ich kenne:

- Fußnägel können durch den vielen Druck anfangen zu wackeln (ich habe deshalb inzwischen Strümpfe, die vorne offen sind; das funktioniert nur nicht so gut wenn du laufen kannst. Es hilft auch die Zehenspitzen des Strumpfes nochmal nach vorne zu ziehen, damit das lockerer sitzt)

- Hautreizungen (hatte ich trotz Ichtyose und Neurodermitis quasi nicht)

- schlechtere Wärmeregulation, aber nicht ganz so schlimm wie bei einer langen Hose (man kann die Strümpfe aber nass spritzen oder mit Strümpfen duschen o.ä.)

- wenn sich deine Figur ein bisschen verändert, können die Kompressionsstrümpfe heftig drücken oder einfach runter rutschen. Evtl hilft es, die Strümpfe zu waschen. Wenn nicht, kannst du neue bestellen (ich glaube dir stehen 2 Paar alle 6 Monate zu); wenn die Strümpfe älter sind, kriegt man auch sehr viele Falten in den Kniekehlen - das nervt ein bisschen.

Ansonsten machen sie das POTS halt nicht weg - alle anderen Maßnahmen musst du trotzdem machen, aber es hilft ein bisschen. Probier einfach aus, ob es sich für dich lohnt.

...zur Antwort

Was hat dein Arzt denn gesagt, was du hast?

Bei einer Bindehautentzündung ist es sinnvoll, das Auge mit warmem abgekochtem Wasser abzutupfen und zu wischen; bei einer Allergie könntest du Augentropfen mit Antihistaminika nehmen und das Allergen vermeiden.

Falls du Augentropfen nimmst, welche sind das?

Generell geht eine Entzündung oder ähnliches aber nicht von jetzt auf gleich weg. Wenn du das erst seit ein paar Tagen hast, musst du dich ein bisschen gedulden und deine Augen in der Zeit gut behandeln.

...zur Antwort

Ich finde es nicht okay, weil dadurch mehr Zweifel an echten Krankheiten entstehen. Das bedeutet für insbesondere chronisch Kranke, die wegen Schüben häufig nicht arbeiten können, oder psychisch kranke, denen man ihre Krankheit nicht ansieht, dass sie andauernd Beweise vorlegen müssen, was Energie kostet, die sie nicht haben.

...zur Antwort

Wichtig ist, dir Strukturen und Routinen aufzubauen. Also zum Beispiel: um diese Uhrzeit koche ich, dafür benutze ich diese und jene Sachen und gehe in dieser Reihenfolge vor.

Noch wichtiger ist, dir keinen Druck zu machen und Stress durch Abgabetermine etc. möglichst zu reduzieren (du kannst z.B. eine Person bitten, dich bei solchen Sachen zu unterstützen). Versuche, jeden Tag einen Ausgleich zwischen Pflichten und Dingen, die dir Spaß machen zu finden (z.B. Zähneputzen und dafür Lieblingsmusik hören).

Überlege, was dich wie viel Energie kostet. Vielleicht könnte dir dabei die spoon-theory helfen (da teilst du deine Energie mithilfe von Löffeln ein).

...zur Antwort

Es geht eigentlich alles, was man größtenteils vom Computer aus oder in Meetings macht. Und auch außerhalb davon ist evtl viel möglich.

Es gibt zumindest in Deutschland auch Arbeitsassistenz, sie kann sich dazu beim EUTB oder Arbeitsamt beraten lassen.

Was würde sie denn gerne machen?

...zur Antwort

Ergänzend zu den anderen Beiträgen:

Es gibt noch andere manuelle Rollstuhlarten:

Leichtgewicht-Rollstuhl: quasi ein Standard Rollstuhl, nur ein kleines bisschen besser weil leichter; wird nur für kurze Zeit, z.B. im Altenheim oder bei gebrochenem Bein verwendet

Adaptivrollstuhl = neuer Name für Aktiv-Rollstuhl; der Rollstuhl wird individuell auf Nutzer und seine Bedürfnisse angepasst. Also geht von sehr sportlich bis zu vielen Unterstützungsfunktionen

Pflegerollstuhl: Fokus auf einfachere Pflege und weniger auf Unterstützung der Selbstständigkeit; viele Lagerungshilfen etc.

...zur Antwort

Ja, aber vor allem zu einer Zeit, in der ich noch keine Hilfsmittel benutzt habe, also eine unsichtbare Behinderung hatte.

Wenn du eine junge Frau bist, wird angenommen, dass du fit bist. Ich habe entsprechend große Probleme gehabt, einen Sitzplatz zu bekommen.

Mit Rollator war Tram fahren deutlich leichter, Busfahren dafür schwerer (mit dem Rollstuhl andersrum). Das liegt daran, dass mir Menschen Sitzplätze frei gemacht haben oder mir beim Einsteigen geholfen wurde, manchmal bieten Menschen sogar ohne Nachfrage Hilfe an. Wegen der großen Lücke zwischen Bus und Haltestelle ist es allerdings sehr schwierig, den Rollator in den Bus zu befördern (und es ist schwierig, mich selbst über diese Lücke zu befördern). Der Bus hat zwar - im Gegensatz zu allen trams die ich kenne - eine Rampe, aber die wird meistens nur für Rollstuhlfahrer raus geholt (ich hatte sogar schonmal die Situation, dass die Rampe direkt vor meiner Nase nach der Rollstuhlfahrerin vor mir wieder eingeklappt wurde). Mit dem Rollstuhl ist Busfahren etwas angenehmer, aber nicht viel.

Ein großes Problem gibt es, wenn der Bus voll ist. "Voll" heißt auch schon, dass mehrere Leute mit Kinderwagen, Rollator, Krücken, selten auch mal einem Rollstuhl im Bus sind. Wenn ich mir in dieser Situation einen Platz erkämpft habe, ist es kaum erträglich, wenn Menschen, die offensichtlich einen Sitzplatz brauchen, einsteigen, aber keinen bekommen (und ich kann nicht aufstehen und meinen Platz frei machen). Es ist umso schlimmer, weil ich ihre Situation ja sehr gut kenne und in einer tram schon mehrfach Zeugin von Stürzen geworden bin.

...zur Antwort

Natürlich können auch sehr schwer behinderte Personen einen Partner oder eine Partnerin haben. Und nein, diese sind dann nicht Pflegekraft (zumindest wenn das Amt keine Fehler macht), sondern gleichberechtigte Partner. Menschen mit sehr schweren Behinderungen haben für pflegerische Aufgaben meistens Assistenz.

...zur Antwort

Es gibt inzwischen eine Sozialversicherung (bei meinen Angehörigen zumindest wenn sie 10 h oder mehr in der Woche mich pflegen; ich habe Pflegegrad 3); irgendeinen Lohn gibt es aber nicht und Pflegegeld geht für den Pflegedienst drauf, der sie zumindest 2,5 - 5 h die Woche entlastet. Entsprechend kriegen meine Angehörigen genau gar kein Geld (ist ja "nur" Care Arbeit und wird vor allem von Frauen gemacht).

Es wäre schön, wenn sie Mindestlohn zumindest bekommen würden. Allerdings ist es auch manchmal schwierig, genau abzugrenzen, wo die Arbeit anfängt und wo Freizeit zusammen verbringen aufhört (z.B. wenn man sich nach dem Essen bringen verquatscht - das könnte man mit einer Stoppuhr schon messen, würde aber die gemeinsame Zeit kaputt machen; oder Haushaltsaufgaben, die man für sich aber auch für die pflegebedürftige Person macht). Vermutlich würde es wieder auf eine Bezahlung nach Pflegegrad hinauslaufen.

Generell ist das Pflegesystem so, wie es jetzt gerade läuft, nicht haltbar. Alle Beteiligten sind überfordert - Pflegedienste und Altenheime wegen zu viel pflegebedürftigen und zu wenig Personal; pflegende Angehörige, weil es ab einem bestimmten Punkt finanziell und zeittechnisch einfach nicht funktioniert, zu pflegen, einen Job/Ausbildung/ Studium zu machen und noch ein bisschen Zeit für sich zu haben, um kein Burnout zu bekommen; pflegebedürftige, weil sie irgendwie mit der defizitären Versorgung zurecht kommen müssen, auf viel verzichten und sich bei vielen Aufgaben übernehmen.

...zur Antwort

Ich glaube, dir könnte dieser Artikel helfen:

https://taz.de/Schoenheit-und-Frauen-mit-Behinderung/!5990828/

Aus meiner eigenen Erfahrung (ich bin größtenteils bettlägerig und nutze in der Wohnung einen manuellen Rollstuhl mit E-Antrieb, nach draußen kann ich aktuell fast nicht; ich habe früher einen Rollator benutzt) ist es zwar seltsam beim ersten Kontakt mit Fremden (du wirst heimlich angestarrt, manche gehen dir betont aus dem Weg, andere sind unglaublich aufdringlich) und Leuten, die dich bisher nur gehend kennen ("was ist passiert?" "Geht es dir wirklich SO schlecht?") aber von befreundeten Personen etc. wird man halt einfach weiter als Person und als der Mensch, der man auch vorher war, wahrgenommen. Und ja, natürlich bist du, nur weil du einen Rollstuhl nutzt, nicht weniger attraktiv. Es kann nur sein, dass du, wenn du online Dating oder ähnliches machst, in seltsame Situationen kommst (mit mehr Abstand oder Fetischisten oder Ableismus insbesondere in Form von Inspiration porn)

Bei diesen Themen könnte dir diese Serie:

https://presse.funk.net/format/100percentme-2/

Und diese Seite:

https://dieneuenorm.de/

Weiterhelfen.

Ich wünsche dir alles gute <3

...zur Antwort

Nicht so. Ich habe 7 Monate auf meinen GdB warten müssen und dann nochmal Widerspruch einlegen. Allerdings ist das halt mehr ein systemisches Problem, weil die halt zu wenig Leute haben. Und dass man jeden Sch*ß für jeden Antrag angeben muss, ist vermutlich auch vom Gesetz festgelegt.

Ich hatte auch schon Kontakt mit sehr netten und hilfreichen Menschen dort, die konnten aber an ihren Vorgaben auch nichts ändern. Die müsste man alle mal genau checken, was tatsächlich nötig ist und was vereinfacht werden könnte (für Bürger! Evtl auch für den Staat; nicht für Großunternehmen und Milliardäre!)

...zur Antwort

Das könnte Blut mit ein bisschen Haut oder so sein. Bei hell rotem Blut ist es meistens nicht so schlimm - durch die Verstopfung ist die Haut am After schon sehr in Mitleidenschaft gezogen worden , außerdem verursachen Hämorrhoiden häufig ein bisschen Blut im Stuhl.

Hast du deinem Arzt schon davon erzählt? Vielleicht wäre es sinnvoll, eine Stuhlprobe anzugeben.

...zur Antwort

Insbesondere wenn man irgendeine Erkrankung/ Behinderung o.ä. hat (z.B. Depressionen, ADHS etc.) hat man deutlich weniger Energie zur Verfügung, als "der Normalo", sodass Alltagsaufgaben wie putzen überfordernd sind. Das kann aber auch ohne das passieren, wenn sich mit der Zeit Sachen ansammeln.

Wichtige Frage: dein Freund tut schon auch etwas im Haushalt, oder? Denn das ist nicht allein deine Verantwortung. Vielleicht könnt ihr auch darüber reden, wem welche Aufgabe leichter fällt und danach einen Putzplan erstellen. Was helfen könnte, ist, einen Wecker zu stellen für eine Zeit, in der du dir Zeit zum Putzen etc. nimmst (nicht zu lange, aber halt jeden Tag ein bisschen) und du kannst während des Putzens Musik oder Podcasts oder Hörbücher oder z.B. auch die Audiofassung von Serien hören o.ä..

Es ist (zumindest bei mir) sehr wichtig, diese Pflicht mit etwas zu verbinden, was Spaß macht

...zur Antwort
Wie kann ich in dieser Situation versuchen das Leben zu genießen?

Ich habe ein Kind mit einer Frau, die mich nie wirklich geliebt hat, für diese Frau habe ich aber damals meinen Traum aufgegeben (Reisen) weil es ihr eine Zeit lang schlecht ging, das Kind ist 6 Jahre alt, wir seit 2 Jahren getrennt, ich zahle Unterhalt und mein ganzes Leben fühlt sich nur noch nach Verpflichtung an.

Ich bin nach 6 Jahren immer noch nicht gerne Vater, auch wenn mir meine Tochter schon ans Herz gewachsen ist. Ich nehme sie alle zwei Wochen für einen Tag, aber nicht, weil ich sie unglaublich vermisse, sondern weil ich die Verantwortung aus Prinzip übernehme. Ich habe Angst mal krank zu sein, weil mein Vater mich dann für einen Schwächling hält und meine aktuelle Partnerin schon mal Panikattacken hatte, wenn ich gerade an unseren freien Tagen mal krank war.

Obwohl ich im Schnitt momentan fast jeden Tag um 14 Uhr Feierabend habe, vergeht die Zeit so rasant schnell. Ich komme nach hause, mache Abwasch, koche was, esse, mache nochmal Abwasch, gehe einkaufen und schon ist es 18 Uhr und der Abend vergeht dann auch schnell. Ich fühle mich nicht frei, weil ich aus dem Pflichtgefühl heraus nicht weit wegziehen möchte von meiner Tochter, ich fühle mich auch nicht frei weil etwas mehr als ein Viertel meines Gehalts auf den Unterhalt drauf geht und letztendlich fühlt sich mittlerweile alles nach Hausaufgaben an. Mir macht nichts mehr Spaß, manchmal esse ich nichts, damit ich keinen Abwasch machen muss und so mehr Zeit habe für Hobbies, die mich auch nur kurzfristig glücklich machen.

Wie kann ich das Leben wieder mehr genießen, trotz meiner Verpflichtungen? Ich kann mich ja nicht zwingen, meine Tochter über alles zu lieben, ich versuche ja schon seit Jahren ein guter Vater zu sein, aber ich sehe eher die negativen Aspekte des Vaters sein als die positiven.

...zum Beitrag

Vielleicht fällt es dir leichter, deine Tochter nicht so häufig und dafür länger zu sehen? Dann wäre das nicht mehr so stark Alltagstrott sondern eher etwas besonderes und so könntest zwischendurch auch eher mal reisen. Ansonsten könntest du mit dem Essen etwas Richtung mittags in der Mensa oder so essen und abends vespern oder Lieferdienst/ vom Restaurant was übrig gebliebenes hoffen.

Reisen geht auch zumindest ein bisschen mit wenig Geld (z.B. mit deutschlandticket irgendwo hin fahren und campen) - dazu kannst du evtl auch deine Tochter mitnehmen und ihr könnt eine gemeinsame Aktivität haben, die ihr beide gerne macht

...zur Antwort