Leben mit Diagnose Rheuma in jungen Jahren, Erfahrungen Behandlung?
Hallo an alle,
wenn man als junge Frau mit nicht mal 30 die Diagnose Rheuma bekommt, ist vieles anders und viele Fragen und Ängste stehen im Raum.
Daher meine Frage an alle Betroffenen oder Spezialisten, wie kommt ihr damit klar?
Welche Behandlung bekommt ihr, wenn Kortison, ist das sehr schlimm und schwemmt man wirklich so auf?
Wie kommt ihr damit klar, dass man ein Leben lang Medikamente nehmen muss?
Habt ihr lange nach einem guten Rheumatologen suchen müssen und habt ihr eure Schübe im Griff?
Wie geht ihr mit der Angst um, nicht zu wissen, wie es verläuft oder wie sehr es einen evtl. einschränken wird?
Nehmt ihr all die Untersuchungen wahr um Folgeerkankungen auszuschließen?
Danke an alle
LG
4 Antworten
Du hast gleich eine ganze Menge Fragen auf einmal.
...Verständlich, wenn man die Diagnose bekommt...
Ich kenne Dein Rheuma nicht, also erzähle ich Dir einfach wie's bei mir lief und Du pickst Dir raus was Du brauchst.
Ich bin seit über 8 Jahren mit Bechterew , PSA und Firomyalgie unterwegs. Damals war dank eines sehr kompetenten erfahrenen Hausarztes ziemlich schnell klar das ich Rheuma habe. Was im einzelnen sollte sich erst in den folgenden Monaten herauskristallisieren. Bis dahin wurde munter herumlaboriert.
Mit Rheuma kann man durchaus ein ganz normales Leben führen... ob man 20, 30 oder Ende 40 ist spielt dabei keine Rolle.
Problematisch ist es wenn man an einen Arzt gerät, der zwar ein guter "Reparierer" ist, aber eher wenig zwischenmenschliche Kompetenzen besitzt. Und so bekam ich meine Bechterewdiagnose ohne besondere Erklärungen an den Kopf geknallt.
Ein Blick auf https://de.wikipedia.org/wiki/Spondylitis_ankylosans startete dann auch das Kopfkino bezüglich der Zukunftsaussichten.
Damit wurde es auch Zeit sich einen anderen Rheumadoc zu suchen. (Medizin verordnen kann jeder Arzt, sich Zeit für ein Gespräch nehmen um Klarheit zu schaffen ist heute eine seltene Tugend). Ich hatte Glück und fand den richtgen Doc für mich.
Inzwischen schaue ich alle 3 Monate mal vorbei um etwas Blut zu geben und mein Rezept zu holen. Ein tiefschürfendes Gespräch ist nicht mehr nötig, wenn nichts akutes anliegt beschränkt sich der Kontakt mit dem Doc auf ein "Wie geht's --wie immer" auf dem Flur im Vorbeigehen. Der Rest läuft im Labor... und man gibt der netten Schwester seinen Statusreport der letzten 3 Monate... . Das mag zwar nach etwas wenig klingen, aber schafft Zeit um einem "Neuling" für ein langes Gespräch zu schenken.... (auch dieser Gedanke ist gut für's eigene Ego)
Allerdings kann ich bei akuten Sachen auch ohne Termin jederzeit "aufschlagen".
...und damit wäre ich schon bei der wichtigsten Medizin: Tue Dir jeden Tag etwas Gutes.
Cortison wird heute nur noch von extrem konservativen alten Knochbrechern als Dauermedikation verordnet.
In der Regel bekommt man Cortison nur um akute Entzündungen schnell in den Griff zu bekommen. Das man dabei "aufgeht" wie ein Hefeklos ist eine unliebsame Begleiterscheinung, aber ein Klacks gegen die Probleme ohne die "Atombombe".
Das Mondgesicht verschwindet nach dem Cortisonstoß innerhalb 1..2 Wochen, zumindest wenn man sich nicht dem damit verbundenen "Fressflash" hingegeben hat🤤🤤🙄.
Als Dauermedikation spritze ich einmal im Monat Secukinumab, das ist ein monoklonaler Antikorper. Auch wenn auf dem Waschzettel so einige an Nebenwirkungen aufgeführt wird, Biologicals sind eine Offenbarung, gegenüber den klassischen Keulen wie MTX und Co. Mir geht es damit gut.
Gegen die Fibromyalgie (Weichteilrheuma) ist leider noch kein Kraut gewachsen. Offensichtlich macht Fibro außer viel "Aua" nichts kaputt. Mit viel Ruhe und Gelassenheit, geeigneten Schmerzmitteln und hinundwieder einem "Tütchen" kommt man damit zurecht.
Soviel wie ich mit dem ganzen Mist zurecht komme, wieviel Ärzte man verschleißt, Was Cortioson so anstellt...usw. Damit dürfte ich alles erwischt haben?
...ach die Zukunftsangst... Was die Zukunft bringt weiß niemand, Du kannst heute Abend den großen Wurf im Lotto landen und auf der anschließenden Safari frisst Dich ein Löwe...
Rheuma ist ein beherrschbares Problem, unangenehm aber nicht tödlich. Man muss die Art wie man lebt etwas "nachjustiern" und dann ist alles ok.
(wenn ich mir die vielen "Kartoffeln" anschaue, welche ihr Leben im Sessel mit Zocken vergeuden, dann sage ich mir immer, ich war einfach vorher einfach zu Aktiv. Die meisten von denen würden nichtmal bemerken, das sie Rhema haben)
Ja, das sind alles Fragen, bei denen man gründlich überlegen muss, wem man sie stellt: dem Arzt, dessen Blick auf die Symptome geht, gegen die er Medikamente verordnet, welche nie die Ursache der Erkrankung greifen, oder aber einem naturheilkundlich tätigen Arzt, der neben der Akutbehandlung auch die Auslöser, die Ursachen untersucht und behandelt.
Bei meiner Arthrose (Erkrankung des rheumatischen Formenkreises) habe ich lange nach den Ursachen gesucht und bin - eine Operation später - mit ursächlicher Behandlung ohne Medikamente, nur mit anderer Ernährung mit den richtigen Nährstoffen wieder in Ordnung gekommen.
Wenn du einen Blick auf deine Ernährungsgewohnheiten wirfst, ist das ein erster Ansatz, um herauszufinden, was bei dir schief laufen könnte, denn Input steuert Output. Aber auch Faktoren wie Burnout und auch Zahnstörfelder (was zynischerweise unter 'Zahnerhalt' läuft) spielen langfristig gesehen eine Rolle. In diesem Bereich kann man über Bioresonanz und Elektroakupunktur Zusammenhänge aufspüren.
Rheuma gehört zu den Erkrankungen, die durch Entzündungen ausgelöst werden. Diese Entzündungen zu stoppen und ins Gegenteil umzukehren, ist nur mit Mitteln der Ernährung möglich: Vitamin D und Omega 3-Fette und entzündungshemmender Ernährung, die zusammen mit den richtigen Nährstoffen, Vitaminen, Mineralstoffen, Aminosäuren, Spurenelementen und Hormonen eine Gesundung möglich machen.
'Sie sind nicht krank - Sie sind durstig' : dieses Buch hat mir mal die Augen geöffnet, wie besonders wichtig Wasser ist, denn davon braucht der Körper viel mehr, als man so denkt: es ist das wichtigste Transportmittel für Stoffwechselabfälle und wird zur Flüssigkeitsversorgung von Blut, Gewebe, Faszien, Bandscheiben, Organen, etc. gebraucht.
Erst, wenn du deinem Körper gibst, was er braucht, kann sich etwas bessern.
DASS sich dann etwas bessert, weiß ich aus eigener Erfahrung. Eine gute, umfassende Information findest du hier und hier.
Mit Kortison und anderen symptomunterdrückenden Mitteln befasse ich mich nicht - ich setze auf Ernährung und Naturheilkunde.
Ich würde mich freuen, wenn meine Antwort dir weiterhilft. Alles Gute!
Wenn du schon den (völlig richtigen) Satz eines anderen Antwortenden bei mir kommentierst, wäre es ja richtig gut, wenn du das gleiche meintest, wie du schreibst: Überbegriff (und nicht Übergriff).
Zu rheumatischen Erkrankungen gehören solche, die sich durch einen ziehenden, reissenden Schmerz auszeichnen, wie z.B.
- die Arthrose (aus der Gruppe der degenerativen, also verschleissbedingten rheumatischen Erkrankungen),
- die rheumatoide Arthritis (aus der Gruppe der entzündlichen und autoimmunbedingten rheumatischen Erkrankungen),
- der Lupus erythematodes (aus der Gruppe der sog. Kollagenosen (= Bindegewebserkrankungen)),
- die Gicht (aus der Gruppe der Stoffwechselerkrankungen)
- die Fibromyalgie
- und bis zu 400 weitere Erkrankungen. (Quelle)
Auch Autoimmunerkrankungen können rückgängig gemacht werden, wenn man bei der Ernährung ansetzt: mit Vitamin D3 in hoher Dosierung und Omega 3-Fetten sowie entzündungshemmender Nahrung lassen die (Rheuma-) Symptome nach und verschwinden. Selbst erlebt!
sorry der andere Kommentar war nicht für dich gedacht... falsche Kommentarzeile... 🤗
Ich bin Deinen teilweise esoterischen Ansätzen schon öfter konträr begegnet.
...Rheuma gab es bereits lange bevor es Schulmediziner gab. Ergo wurde schon lange zuvor "naturheilkundlich" gegen Rheuma gekämpft. ..und all die Schamanen , Kräuterfrauen, Homöopathen, Anthroposophen und sonstigen gerade praktizierenden hatten nur recht mäßigen Erfolg im Kampf gegen Rheuma... (dagegen sind Monoklonale Antikörper geradezu ein Durchbruch)
das einzige was , damals anders war, die meisten zukünftigen Rheumatiker starben bevor die Symptome zu tage traten, oder frühe der Tod durch andere Sachen wurde als Heilung vom Rheuma angesehen😅
man kann ja glauben (und ich bin selbst der Meinung, das Zeit für den Patienten ein wichtiger Faktor ist), aber man sollte doch bitte nicht missionieren...
...Die "heiligen Kuh" der "falschen" Ernährung will isch nicht schon wieder schlachten...
Naja, spätestens Ernährungsmediziner werden dir bestätigen, dass deine hier geäußerte Ansicht ziemlicher Quatsch ist - aber du hast natürlich das Recht, dich hier voll zu outen: als 'Wissender'! :-)
Richtiger als 'Überbegriff' wäre natürlich 'Oberbegriff' gewesen - aber nicht jeder ist sprachlich so bewandert....!
..zumindest "oute" ich mich gern als Betroffener , der mit dem eigenen Rheuma und seinen Erfahrungen damit ganz gut zurechtkommt. Die Medizin überlasse ich den Ärzten...und Forschern...
Das ist ja auch gut so - aber du könntest dir die Stufe VOR der Medizin zunutze machen: und das ist die Ernährung. Wenn man dem Körper die richtigen Stoffe gibt, kann er die richtigen Resultate bringen. So mache ich es zumindest, seit ich vor 19 Jahren Arthrose (auch eine rheumatische Erkrankung) samt 'Ersatzteil' bekam: mit ein paar Korrekturen an der Ernährung klappt es und ich bin symptomfrei - also gesund. Und habe mit Medizin (und Krankheit) erstmal nichts zu tun. Diese Trennlinie möchte ich auch nicht überschreiten und tue etwas dafür, dass es so bleibt.
Die Gelenke unseres Körpers symbolisieren unsere geistige Beweglichkeit.
Nur wenn wir eine gewisse geistige Beweglichkeit haben, können wir uns optimal an unsere Umwelt oder innerhalb unseren Beziehungen optimal an die gegebenen Umstände oder Einflüsse anpassen. Haben wir also Probleme mit unseren Gelenken, so haben wir geistig begrenzende Programme in uns laufen, die uns in unseren Fähigkeiten begrenzen. Wir sind dann also aufgrund unserer Denkweisen begrenzt. (Und entsprechend gehts in der Heilung der Gelenke natürlich eigentlich um die Auflösung unseres begrenzten Denkens, denn hier liegen die Ursachen.)
Dabei dienen die Gelenke der Umsetzung unserer Gedanken in eine Körperbewegung. Wir haben also meinetwegen einen Gedanken, der zu einer Körperbewegung führt. Dann haben wir eine Zeitlang keinen Gedanken und unsere Gelenke haben Ruhe. Dann kommt wieder ein Gedanke der zur Bewegung eines Gelenkes führt, dann wieder Ruhe. So sieht der Idealfall, also die gesunde Situation für ein jedes Gelenk aus. Klare Gedanken steuern unsere Gelenkbewegungen mit ebenso klaren mentalen Ruhephasen in denen unsere Gedanken und die Gelenke auch zur Ruhe gekommen sind. Diese Ruhe können die Gelenke nur haben, wenn tatsächlich auch keine versteckten oder verstümmelten oder verwirrten oder gar gegensätzlichen Gedankenimpulse auf die Gelenke einwirken.
Darin erkennen wir das allerwichtigste Prinzip für gesunde Gelenke
Rheuma ist nur ein Überbegriff. Es wäre auch wichtig zu wissen um welche Erkrankung es sich genau handelt um zu wissen mit welchen Problemen man evtl. rechnen könnte aber nicht muß. Standard ist Cortison und MTX, wobei Cortison langsam ausgeschlichen wird und MTX eine Langzeittherapie ist. Wenn nach ca 5 Jahren keine Beschwerden mehr vorhanden sind, kann man alles absetzen und lange beschwerdefrei sein. Das wäre der Idealfall. Nun ist das leider nicht immer so und wenn die Standardtherapie nicht ausreicht werden die sog. biologischen Medikamente zum Einsatz kommen. Die helfen meist besser, wobei wie gesagt auch die Art der Erkrankung eine Rolle spielt. Manche verlaufen leicht andere schwer und es ist nicht immer vorhersehbar. Die meisten entzündlich rheumatischen Erkrankungen sind nicht heilbar aber können nach einer angemessenen Therapie lange, manchmal auch jahrzehntelang verschwunden sein. Daher spicht man auch bei den nicht heilbaren entzündlichen rheumatischen Erkrankungen von einer Teilremission, beschwerdefrei und schubfrei unter Medikamenten und einer Vollremission. Das ist dasselbe aber ohne Medikamente.
was bitte ist ein Übergriff? Sowas wie Schnupfen oder Husten?...oder ein gebrochenes Bein? ...also bitte!
Rheuma ist eine Chronische Autoimmunerkrankung.
Cortison ist schon seit langem nicht mehr Standardtherapie und an MTX wird nur noch aus Kostengründen festgehalten.