Kriegt jeder mit morbus bechterew irgendwann einen buckel?
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1 Antwort
Ich leide bereits seit 10 Jahren unter Morbus Bechterew. (Unerkannt wahrscheinlich schon Jahrzehnte länger)
Seit 8 Jahren werde ich mit Biologicals (Monoklonale Antikörper) behandelt . Seit 4 Jahren bekomme ich Cosentyx. Anfangs im Rahmen einer betreuten Phase 3 Studie, ist das Medikament inzwischen bestens etabliert und wirkt hervorragend.
Problematisch ist bei fast allen Medikamenten, dass sich das aggressive Immunsystem eines Bechti nach gewisser Zeit darauf "einschießt" und es unwirksam macht. Auch hier hat meine jetzige Behandlung sich sehr "tapfer" gehalten.
Neben der Medikamentierung ist es essentiell sich zu bewegen. Dazu muss man nicht bis zum "Bruch" kämpfen, sondern einfach nur tun was Spaß macht.
Ich habe jahrelang gerudert (8er mit Steuermann) , ein angenehmer Sport, bei welchem der gesamte Körper in Bewegung ist und sehr gleichmäßig belastet wird . Das ich sekundär auch noch unter Fibro leide, war dies irgedwann nicht mehr möglich und ich musste mir was neues suchen.
Mein aktuelles "Trainingsgerät" ist ein agiler 17-Kilo-Bullmops. Der braucht täglich 15..20 Kilometer Auslauf und damit bekomme auch ich meine Wanderrouten vorgegeben, 5 Stunden durch die Pampa, jeden Tag bei Wind und Wetter. Bücken, streicheln, bücken Stöckchen werfen.... Ganzkörpertrainig auf die sanfte Tour.
Das Horrorbild auf Wikipedia solltest Du aus Deinem Kopf streichen, das sind Extremfälle. Heute hat man die Sache recht gut im Griff. Ich hatte , als ich die Diagnose bekam, auch solche Bilder im Hinterkopf und bin fast darunter zusammengebrochen. ...und da war auch jemand wie ich in einem Forum, der der sich wirklich auskannte und souverän mit der Krankheit umging, und wieder etwas Ordnung in mein "Weltbild" brachte.
Krumm wirst Du nur, wenn Du Dich in die Matratzengruft legst und dort vergammelst.
Vielleicht werde auch ich irgendwann steif. Aber dann wenigstens gerade...😏 . Ich habe mir angewöhnt 100mal am Tag meine Körperhaltung zu korrigieren, Spiegel, Schaufenster usw gibt es überall... ein kurzer Blick, Nacken gerade, Brust raus Bauch rein... groß machen wie ein Türsteher. Und schon hat die Muskulatur was zu tun.
Zum Sitzen zu Hause gibt's den Sitzball statt des bequemen Computerstuhls .
...und hat man mal eine Schwachstunde, -woche,-monat und man hat Schmerzen und möchte aufgeben, dann muss man einfach weiter machen. Dann gibt's auch Leute bei denen man sich ausheulen kann. Gute Adressen sind dazu der DVMB oder Facebook-Gruppen wie "Schlaflos mit Bechterew" usw.
Mein Angebot: der Erzesel ist auch auf Frazenbuch zu finden. Bei Fragen kannst Du mich auch privat ansprechen.
Bei GF gibt es einfach zu viele Leute, welche mit unqualifizierten Kommentaren Blödsinn verbreiten:
Wenn man es nur nach Methoden der Schulmedizin behandelt, wird es immer schlimmer.
ZB. Naturheilverfahren und Esoteriker...
Gerade mit D3 muss ein Bechti sehr umsichtig umgehen! Denn der Bechti lagert Knochensubstanz dort an, wo sie nich hin soll. (Nur in Absprache mit einem Rheumatologie anwenden.
Wenn es den Hals und den Rücken betrifft, ja!
Es fängt immer im ISG (Beckenwirbel) an steif zu werden...
Ja, es ist viel Unwissen hier unterwegs...
Wende Dich an Leute die was davon verstehen... Dein Rheumatologe, Selbsthilfegruppen usw.
😅Bei uns Bechtis kursiert seit Jahren ein Geheimrezept:
Engelwasser. Das kommt wenn's Regnet aus dem Draufrohr an der Nordseite jeder Kirche. Die weißen Flöckchen sind die Exkremente von Engeln... oder was sollte sonst noch um den Kirchturm fliegen? Nur Engel haben Flügel..😇
Ps: Das Geheimnis des Buckel kann ich Dir ein andermal erklären, das würde den Ramen sprengen.
Wichtig war nur, daß heute kaum noch jemand so schlimm betroffen ist...