Epilepsie/Sturzanfälle
Liebe Mitglieder! Vielleicht (und dass hoffe ich natürlich) sind ja einige unter euch, die sich - aus welchem Grund auch immer - ein wenig mit dem Thema Epilepsie auskennen. Innerhalb der zurückliegenden 8 Tage hatte ich 3, zum Teil dramatisch verlaufende Sturzanfälle, die ich mir einfach nicht erklären kann. Als wesentliches Medikament nehme ich Carbamazepin ein, das von meinem Arzt in den höchsten Tönen gelobt wird. Aber nach einem Beinahe-Schädelbruch vor 2 Tagen habe ich einfach nur noch eine Heidenangst, und zweifle inzwischen a: an der Richtigkeit der Medikation und b: an der Eignung meines Arztes. Wisst ihr, wie man als eher hasenfüßiger Mensch umgeht mit so einer Lage? Derzeit habe ich nicht den Mut, meine Wohnung zu verlassen, und in meinen vier Wänden bewege ich mich aus Angst vorm nächsten Anfall nur noch kriechend wie ein Wurm. Das kanns ja wohl nicht sein, oder? Vielen Dank für hilfreiche Empfehlungen!
10 Antworten
Das schlimme an diesen Anfällen ist ja,daß sie ohne Vorzeichen auftreten.Sonst könnte man sich ja schnell noch hinlegen um einen Sturz zu vermeiden.Läßt du dir regelmäßig ein EEG schreiben.Vielleicht ist die Dosierung deiner Medikation nicht mehr ausreichend.Es gibt ja auch die Form des "grande mal" bei Epilepsie ,da wäre eine Operation unumgänglich.Mein sogenannten"petit mal" läßt sich dein Problem eigentlich medikamentös ganz gut in den Griff bekommen.Vielleicht war diese Erklärung ein wenig hilfreich für dich,gute Besserung und viele anfallfreie Tage wünsch ich dir
Die Auswahl einer hilfreichsten Antwort ist mir diesmal übrigens schwerer denn je gefallen. Dieses Prädikat hätten eigentlich in diesem Fall mehrere von euch ernsthaft um Hilfe und moralische Unterstützung Bemühten verdient - und ich gebe offen zu, diesmal gewissermaßen nach dem Zufallsprinzip entschieden zu haben. Vielen Dank daher euch allen!
Auf jeden Fall mit dem Arzt sprechen!!! Eine Kopfschutzkappe möchtest Du mit Sicherheit nicht tragen :(
Die Stürze... Waren die aufgrund versteifung von den Beinen, aufgrund von Spannungsverlust oder war Dir einfach schwindelig???
Schwindel etc. kann z. B. Durch Carbamazepin ausgelöst werden...
bin einfach umgekippt, wo ich grade stand oder ging - ganz ohne warnende Vorzeichen, wie Schwindelgefühl etc. - genau das ist ja das Hundsgemeine, was mir so eine Furcht einflößt.
Lieber Maulwuff, ich habe jetzt erst Deinen Beitrag gelesen und möchte Dir ein paar Zeilen dazu schreiben, denn mein Sohn lebt mit einer therapieresistenten Epilepsie, wenngleich er heute vor allem mit tonischen Anfällen, Myoklonien und Absencen im Status zu kämpfen hat. Dementsprechend sind seine Antikonvulsiva andere als Deine, wenngleich ich von Carbamazepin immerhin gehört hatte. Ich habe nun gerade mal ein wenig recherchiert und dabei ist mir folgendes ungut aufgefallen : (hier die Lesequelle) http://de.wikipedia.org/wiki/Carbamazepin
Was mir da ehrlich gesagt überhaupt nicht gefällt ist die verlangsamte Resorbtion und ebenso die schlechte Haltwertzeit...Ich würde auf jeden Fall dazu raten, daß Du so lang als nötig mit Deinem Arzt sprichst, und hier möglichst bals Veränderung zu erreichen, denn Sturzanfälle in dieser Schwere sollten unter Carbamazepin nicht vorkommen....Darf ich fragen, was Du im weiteren an Medis einnimmst ? Denn oft ist es ja auch die Kombination der Substanzen, und da kann es zu den heftigsten Nebenwirkungen kommen, auch wenn diese noch nicht beschrieben sein sollten - aber jeder Mensch ist halt nun mal ein Individuum. Hast Du einen Helm, der Dich schützt ? Und hast Du einen Pieper um ja hoffentlich noch draufdrücken zu können...? Oder weiß zumindest wer im Haus um Deine Situation, und schaut hin und wieder bei Dir vorbei ? In jedem Fall, lieber Maulwuff, bearbeite Deinen Arzt bis es zu deutlichen Verbesserungen kommt...ich habe damit leider auch erst zu spät begonnen, und mein Sohn hat auf diese Weise sein Augenlicht verloren...wenngleich ja eben jene Ärzte um dieses Risiko hätten wissen müssen, aber die waren damals der klaren Ansicht, daß mein Kind eh nicht viel älter als ein halbes Jahr werden würde...das Kerlchen sieht das aber anders, und wurde im Februar stolze 13 Jahre alt. Ganz arg liebe Grüsse + ein symbolisches Kraft-u. Durchhaltepäckchen ! Maerkatze
Maerzkatze, du bist einfach eine gute Seele. Was du über deinen Sohn mitteilst, schockiert mich allerdings, und obwohl ich als Patient eher dazu neige, Ärzten zunächst voller Vertrauen zu begegnen, weiß ich doch inzwischen, daß es leider auch einige unter ihnen gibt, deren unfassbare Laxheit und Tendenz zu nur oberflächlicher Diagnostik immer wieder zu schwerem menschlichem Unglück führt. Manche Dinge sind wirklich oft nur noch zum Heulen. LG, Wuff
Ja - nur mit dem Heulen kommt man generell nicht weiter. Was mich inzwischen traurigerweise schon keine Tränen mehr kostet ist der Umstand, wie harsch da entschieden wird - dieser da bekommt Hilfe und zwar jedweder Art, und dieser da, ach das ist doch nur...Mir macht das Angst, Maulwuff, denn das ist Willkür und hin und wieder geht es m.E. sogar in den Bereich, daß manche scheins vergessen haben wer Gott ist und auf was sie einst sogar einen Eid ablegten.
Warst Du schon mal in einer Klinik? In Deiner Stadt gibt es eine Uniklinik sicher auch für Deine Krankheit. (Bei uns gibt es eine ambulante Sprechstunde für Notfälle in der Klinik) Lass Dich mit dem Taxi dort hinbringen.
Eine andere Möglichkeit wäre, dass Dein Arzt Dir eine sofortige Überweisung in die Klinik gibt, denn 3 schwere Anfälle innerhalb von 8 Tagen ist extrem und muss untersucht werden bzw. die Medikamente müssen neu eingestellt werden.
Hast Du jemanden, der sich um Dich kümmert?
Liebe Antica! Bitte entschuldige, dass mein Kommentar zu deiner lieben Antwort so spät kommt - aber es ist wirklich so, dass ich hier in meiner Wohnung auf dem Fußboden herumliege, weißt du - und ich habe derzeit auch keinen PC zu Verfügung, sondern bin per Smartphone im Web unterwegs. - Nein, jemand, der sich um mich kümmert, habe ich nicht mehr, dass habe ich mir selbst verbaut. Jemand, der ständig um mich herumhuschelt und darauf Acht gibt, ob ich auch brav meine Söckchen hochgezogen habe - weißt du, trotz aller Angst, dass wäre etwas, wodurch ich mich erniedrigt fühlen würde.
Ich würde Dir raten, noc hmal eine andere Klinik als Bonn auszuprobieren.
Du schreibst leider nichts darüber, welche Art von Anfällen du sonst hast und wie häufig Deine Anfälle sonst sind, daher ist es schwierig dazu etwas zu sagen. Aber wenn es eine Verschlechterung der Anfallssituation ist, davon gehe ich mal aus, weil Du sonst nicht posten würdest, dann solltest Du unbedingt Deinen Arzt anrufen.
Eventuell musst Du auf ein neues Medikament eingestellt werden, da gibt es mittlerweile eine ganze Reihe guter neuer Medikamente, nicht nur Keppra. Aber das solltest Du in einer Epilepsie-Ambulanz oder einem Epilepsie-Zentrum machen lassen, eine Feld-Wald und Wiesenklinik ist damit überfordert. Adressen findest Du unter www.dgfe.info
Wohin genau ich mich begeben werde, weiß ich jetzt einfach noch nicht. Aber ich habe zumindest fest beschlossen, im Verlauf der kommenden Woche ärztlichen Rat einzuholen und mich - obwohl ich Klinikaufenthalte so unendlich deprimierend finde - wohl auf jeden Fall in ein Krankenhaus einweisen zu lassen...
Auch wenn es schon gesagt wurde: Ich würde mich um einen Platz in Bethel bemühen. Gute Adressen sind auch Kehl-Kork, Erlangen, .... Das kommt auch darauf an, wo Du wohnst.
Du kannst Dir aber auch erst mal einen Epileptologen in Deiner Nähe suchen, der niedergelassen ist. Auf der Website, die ich Dir schon genannt habe unter SPP zu finden oder über das Informationszentrum Epilepsie: www.izepilepsie.de. Am besten dort anrufen, die Adressen sind nicht alle auf der Homepage.
Ja, es ist schon wahr: das eigentlich Miese an den Anfällen ist die "Tücke", mit der sie einen treffen, so dass einem keine Gelegenheit bleibt, sich wenigstens im letzten Augenblick noch nennenswert zu schützen. Ich nehme zum Beispiel schon seit zig Jahren kein Bad mehr, weil ich überhaupt nicht versessen darauf bin, in meinem eigenen Badewasser "abzusaufen", was ja schon genügend Menschen mit Problemen dieser Art widerfahren ist. Da bleibt leider nur das weniger entspannende Duschen...