Leukämie; Leben?
In letzter Zeit habe ich sehr viel über die Krankheit Leukämie gehört und auch begonnen, mich darüber etwas zu informieren. Allerdings habe ich nicht gelesen, in welchem Maße Leukämie den Alltag der Erkrankten bestimmt. Fallen ihnen auch die Haare aus, was können sie nicht mehr machen, wie oft müssen sie zu einer Behandlung? Und wie lange können Kinder mit Leukämie leben, ohne eine Knochenmark-Spende zu bekommen? Ich hoffe, dass mir jemand diese Fragen beantworten kann. Lg :)
7 Antworten
Hallo Smiley6300, Leukämie ist eine sehr schlimme Krankheit und es gibt verschiedene Formen von ihr. Es gibt akute Ekrankungen (z.B. Akute myeloische Leukämie, oder Akute lympathische Leukämie) und auch chronische Erkrankungen (z.B. Chronische lympathische Leukämie oder Chronische Myeloische Leukämie). Außerdem gibt es ähnliche Erkrankungen, bei denen ebenfalls eine Stammzellspende oder Knochenmarkspende nötig ist, z.B. Morbus Hodgkin. Das Maß der Beeinflussung richtet sich sehr stark nach der Art der Erkrankung. So kann es zum Beispiel sein, dass bei einer chronischen Erkrankung lange Zeit keine Behandlung erfolgen muss. Soweit ich weiß müssen die meisten Patienten, die eine Chemo bekommen in dieser Zeit in der Klinik sein und da ihr Immunsystem stark geschwächt ist, dürfen auch in dieser Zeit nur wenige Besucher in die Klinik. Vor einer Transplantation ist dies besonders schwer und man wird von seiner Außenwelt stark isoliert. Die Beeinträchtigung für die Erkrankten ist somit wirklich hoch und viele können auch nachdem sie die Krankheit besiegt haben sehr lange nicht mehr arbeiten (oder auch gar nicht mehr, vor allem nach einer Knochenmarktransplantation). Ich habe selber schon Knochenmark und Stammzellen gespendet an eine 40-Jährige Frau aus den USA und ich weiß, dass die Transplantation wirklich die letzte Chance für die Patienten ist, denn sie beinhaltet viele Risiken und ist ebenso mit vielen Nebenwirkungen verbunden. Alles Gute :)
Wie schon in einer anderen Antwort erwähnt, hängt das sehr von der Art der Leukämie ab und davon wie weit sie fortgeschritten ist. Ich selber hatte lymphatische Leukämie. Die Behandlung dauerte ca. ein Jahr in dem ich fast durchgängig stationär im Krankenhaus war. Das ist für diese Form von Leukämie üblich. Es gibt aber auch Formen von Leukämie bei denen man zu Hause bleiben kann und nur für die Behandlungstermine ins Krankenhaus geht. Ich denke, dass man während der Leukämie aber auch in deinem Fall mehrmals die Woche zur Behandlung gehen muss. Wenn man stationär im Krankenhaus behandelt wird, gibt es zwischen den Chemo Phasen auch "Ferien", in denen man nach Hause darf, damit sich Körper und Psyche erholen. Zu den Folgen: Es gibt verschiede Zusammen-setzungen der Chemomedikamente und somit ist die Wirkung individuell sehr unterschiedlich. Auf manche Patienten wirkt eine bestimmte Chemo sehr aggressiv, während jemand anderes sie besser verträgt und manche Chemos schlagen bei bestimmten Patienten kaum an und bei anderen Patienten sehr gut. Neben Haarausfall ist ein häufiges Problem, dass sie Chemos alle Blutzellen angreifen auch die gesunden. Das Blut stellt das Immunsystem des Körpers da. Weil es durch die Behandlung stark geschwächt ist, besteht eine erhöhte Gefahr sich eine Infektion zu holen. An sich harmlose Viren und Bakterien können in dieser Situation sehr gefährlich werden, weil der Körper nicht gegen sie ankämpfen kann. So kann aus einer alltäglichen Erkältung bspw. schnell eine Lungenentzündung werden. (Man bekommt zwar viel Antibiotika, aber das ist nur gegen Bakterien wirksam) Wie schon in einer anderen Antwort geschrieben wurde ist Hygiene daher sehr wichtig. Man darf auch bestimmte Sachen nicht mehr alles essen. Im Krankenhaus wird das Essen ja zubereitet. Zuhause ist all das, von dem man sich üblicherweise nicht ausschließlich ernähren sollte jetzt empfehlenswert, wie Tiefkühlkost, Dosennahrung, abgekochtes Gemüse (auf keinen Fall frisch) etc. gut. Eben alles was so steril wie möglich ist. Gegen Übelkeit gibt es inzwischen gute Medikamente, allerdings machen sie oft auch sehr müde und matt. Viele Patienten haben auch oft das Gefühl wegen der Chemo eine schlechtere Aufnahmefähigkeit zu haben und sich schlechter konzentrieren zu können. Bspw. empfindet man es dann zu anstrengend ein Buch zu lesen oder der Handlung in einem Film zu folgen. Je nach Leukämie, kann diese auch nur mit Chemo und ohne Stammzellentransplantation (ist an sich dasselbe wie Knochenmarkspende). geheilt werden. Ich selbst hatte eine, weil meine Rückfallwahrscheinlichkeit ohne diese bei 80% gelegen hätte. Vor einer Stammzellentransplantation muss der Körper so vollständig wie möglich von den Krebszellen gereinigt sein. Man erhält daher vorher auf alle Fälle trotzdem eine Chemotherapie- Behandlung und Ganzkörperbestrahlung. Ich hatte ein drei viertel Jahr planmäßig Chemobehandlung vor meiner Stammzellentransplantation. Während dieser Zeit wurde ein Spender gefunden. Die Behandlung ging also ineinander über und ich musste nicht noch extra warten. Aber auch wenn man dann noch keinen Spender hat und warten muss, kann man meist durchaus noch länger leben. Aber auch hier kommt es drauf an. Wenn es bei der Entscheidung für die Stammzellentransplantation, um die hohe Rückfall Wahrscheinlichkeit geht, wird die Leukämie so oder so vorerst wie oben beschrieben mit Chemotherapie zurückgedrängt. Danach gibt es immer noch die Möglichkeit, dass trotz allem kein Rückfall erfolgt oder sich bis dahin ein Spender findet. Falls doch ein Rückfall kommt, erfolgt er am häufigsten ein halbes Jahr nach der Behandlung, er kann auch später kommen, aber das ist die kritischste Zeit (insgesamt gilt man nach fünf Jahren ohne Rückfall als geheilt). Die Chemotherapie kann an sich nach jedem Rückfall wiederholt werden, um die Person am Leben zu erhalten bis sich ein Spender findet. Jedes Mal auch mit einer neuen Chance, dass dieses Mal alle Krebszellen erwischt werden und kein weiterer Rückfall erfolgt. Langfristig gesehen ist das leider für den Körper sehr belastend. Ist eine Stammzellentransplantation nicht wegen der Rückfallwahrscheinlichkeit nötig, sondern weil die Chemotherapie nicht angeschlagen hat, ist das natürlich schwieriger. Insgesamt wächst die Spenderdatei mit jedem Tag. Die verschiedenen Spenderdateien sind international auch miteinander verbunden, d.h. die Spender sind nicht auf Deutschland begrenzt sondern können auch aus anderen Ländern kommen. Die Chance einen Spender zu finden hängt wie bei der davon ab ob du einen häufigen Gewebetyp hast oder einen seltenen. Das ist ähnlich wie bei seltenen oder häufigen Blutgruppen bei einer Bluttransfusion. Allerdings ist die Blutgruppe für die Stammzelltransplantation nicht relevant, weil sie vorher durch Chemo und Bestrahlung platt gemacht wird. Durch eine Stammzellentransplantation kann man die Blutgruppe daher auch wechseln, man übernimmt einfach die vom Spender.
sorry, ich wollte oben "in diesem Fall" schreiben, nicht "in deinem Fall" ist ein Fehler meinerseits!
Vielen Dank für diese lange und ausführliche Antwort, sie hat mir sehr geholfen! Ich wünsche dir noch weiterhin alles Gute und bleib gesund :)
zum Alltag: - Öffentlichkeit meiden oder nur mit Mundschutz (Ansteckungsgefahr) - d.h. als Schüler Hausunterricht - bei Sport muss man immer darauf achten, dass man sich nicht verletzt - man bekommt einen Essensplan, wo drauf steht, welche Ernährung zu empfehlen ist und welche nicht (Salate beispielsweie sind häufig noch keimbelastet und stellen eine Gefahr da
zum Haarausfall: - durch die Chemo fallen die Haare aus. Wie intensiv der Haarausfall von statten geht, hängt von dem Chemo-Präparat ab (manche Chemo macht sogar mit den Haaren nix)
zur Knochenmarkspende (Kinder: - wie lange weiss ich nicht. Krebs sollte schnellstmöglich behandelt werden, damit sich die böswilligen Zellen nicht weiter teilen. Nicht jedes Kind braucht eine Knochenmarkspende, manchmal reichen auch nur Chemos aus.
wie lange können Kinder mit Leukämie lebenDas ist unterschiedlich, kann man pauschal nicht vorhersagen.
Viel darüber weiß ich leider nicht, aber ich kann dir sagen, dass nur wegen der Behandlung (also Chemo, Bestrahlung etc.) den Kranken die Haare ausfallen, nicht wegen der Krankheit selbst. Wie lange sie dann noch leben können ohne eine Spende zu bekommen, kann man nicht wirklich sagen.