Was würdet ihr machen wenn ihr Fragiles X Syndrom habt?
Ich schreibe und lese voll normal nur beim Rechnen weiß ich oft nicht weiter. Früher sind meine Probleme nur im sozialen Bereich auf dem Gymnasium aufgefallen aber die Leistungen waren normal bis die dann in der Q2 auch immer schlechter wurden. Ich will aber nicht krank sein, nur wie soll ich jetzt damit umgehen? Ich kann ja nix dafür... Der Gentest ist noch nicht durchgeführt worden und wir sind alle noch gespannt. Bitte helft mir! Meine kleine Schwester ist wie schon in einer anderen Frage von mir erwähnt, gesund...Ich bin einfach nur verzweifelt weil ich nicht vollständig mein Leben leben kann wie ich es will aufgrund des Syndroms, meine Schwester aber schon in vollem und ganzen.
Und das schlimmste ist sie versteht noch nicht mal meine Probleme und redet alles klein nur weil sie selber nicht weiß wie es ist von Natur aus Krank zu sein... Bitte bitte helft mir
Ich stehe deswegen oft kurz vor dem Suizid auch weil die Krankheit nicht heilbar ist und mir niemand das weg machen kann...
2 Antworten
Mach erst mal den Test und entweder weisst du dann was dich all die Jahre belastet (was in der Regel als Erleichterung empfunden wird) oder man muss weiter suchen.
Allerdings ist ein Leistungseinbruch in der Schule weit verbreitet (und käme bei fragilem X auch nicht erst irgendwann, sondern man ist von Anfang an schlecht in der Schule) und soziale Auffälligkeiten müssen nicht ständig pathologisiert werden.
Was ich machen würde, wenn ich eine solche Diagnose erhalten hätte? Das selbe vermutlich, wie mit allen leichten und schweren Krankheiten, die ich bisher hatte: Kurz irritiert stehen bleiben und dann weiter marschieren.
Ich bin jedenfalls bisher nie auf die Idee gekommen, auf irgendwen wegen dessen Gesundheit neidisch oder gar eifersüchtig zu sein - das genetische Paket, welches man mitbekommt ist Zufall, was soll ich da grollen und gegen wen?
Ganz nebenbei: Eine Diagnose kann auch das Verhältnis zu den Eltern und Geschwistern entspannen - man ist dann nämlich nicht mehr der komische Bruder/die komische Schwester, sondern hat eine Krankheit/ein Syndrom.
Verstehe ich dich richtig? Die Krankheit ist bei dir eine Annahme und du machst dir schon vorab Sorgen, bevor eine Untersuchung stattfand?
Vielleicht solltest erstmal abwarten und vor allem mal versuchen was geht und was nicht. In Mathe Probleme haben geht auch ohne gesundheitliche Einschränkung. Und im sozialen Bereich kann man auch auffallen ohne eine Krankheit.
Die hast du aber bisher nicht benannt. Deine Aufzählung hat bisher keine Eindeutigkeit bewiesen. Einen Leistungsknick haben viele und sind oft Teil des Entwicklungsprozesses.
Ja die Anzeichen sind auch eindeutig...