was würdet ihr machen wenn euer kind down syndrom hat?

10 Antworten

Das eine Kind einer guten Freundin meiner Mutter hat Downsyndrom. Meine Schwester hat in ihrer Schwangerschaft daher zwar die Tests auf "gefährliche" Genanomalien gemacht, die die Lebenszeit drastisch verkürzen und das Kind ggf. leiden würde, das Ergebnis für Downsyndrom hat sie sich bewusst nicht geben lassen. Zwar mit getestet, damit falls was ist man später schauen kann ob es bekannt gewesen wäre, aber sie wollte das nicht wissen. Weil sie selber meinte das sei ein Wunschkind und sie wisse nicht, was sie tun oder fühlen würde, falls sie ein positives Ergebnis hätte. Daher wolle sie es nicht wissen, denn sie liebe ihr Kind eh schon.

Man muss ja ehrlich sagen: Viele machen die Tests, weil sie hoffen man finde nichts. Und je nach Arzt werden positive Ergebnisse aus Anomalien auch nicht sonderlich empatisch den Eltern mitgeteilt. Aber es besteht immer die Chance, dass er positiv sein könnte, selbst wenn das Kind am Ende doch gesund ist. Man muss also abwägen, ob man sein Kind abtreibt, nur weil die erhöhte Chance besteht, dass es eine Trisomie hat. Und das, während bei der Schwangeren die Hormone schon voll im Gang sind, sie evtl. schon Monate auf die Schwangerschaft gewartet hat und voller Vorfreude war.

Viele Menschen mit Downsyndrom brauchen zwar mehr Unterstützung, können vielleicht nie ganz selbstständig leben und ja, beispielsweise Herzfehler sind dort häufiger, aber viele führen ansonsten ein total glückliches schönes Leben, nur eben oft mental auf Level eines Kindes. Es gibt sogar welche, die einen Uniabschluss geschafft haben.

Ich selber kenne auch über mein FSJ mehrere weitere Menschen mit Downsyndrom, viele davon sind einfach herzensliebe Personen.

Von daher wäre für mich, selbst wenn ich vor Geburt wüsste die Gefahr sei deutlich erhöht (ein positives Testergebnis ist auch nicht 100% sicher), klar dass ich das Kind behalten würde. Denn es leidet nicht und es besteht eben immer die Gefahr, dass einem Kind im Mutterleib, bei der Geburt oder danach was passiert und daher besondere Hilfe braucht. Zudem könnte ich, gerade mit den Betroffenen vor Augen die ich kenne, das Kind nicht abtreiben, das würde ich nie übers Herz bringen. Ein Kind zu bekommen heißt, sein Leben dafür umzugestalten, manchmal eben etwas mehr als erwartet.

Renee8866  17.04.2024, 10:16

Ganz liebevoll gesagt. Einen schönen Tag wünsche

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Stellwerk  17.04.2024, 10:18

"Viele Menschen mit Downsyndrom brauchen zwar mehr Unterstützung, können vielleicht nie ganz selbstständig leben und ja, beispielsweise Herzfehler sind dort häufiger, aber viele führen ansonsten ein total glückliches schönes Leben, nur eben oft mental auf Level eines Kindes."

Diese Romantisierung unterschlägt die vergleichsweise massive Belastung der Eltern über einen wesentlich längeren Zeitraum. Es ist schon ein Wahnsinnsunterschied in der Betreuung, ob man einen 5jährigen betreut, der auch 5 ist oder schon 15. Und wie Du schreibst, gibt es auch bei Downies Unterschiede in der Ausprägung; manche können ziemlich selbständig leben und sind recht fit, andere brauchen ihr Leben lang Betreuung. Man sollte sich schon bewusst sein, dass man eventuell die betreuungsintensive Ausprägung bekommt und dass das schon mal eine andere Umgestaltung des Lebens ist als bei einem Kind ohne Beeinträchtigung.

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testwiegehtdas  17.04.2024, 10:22
@Stellwerk

Ja, aber dieses Opfer bin ich bereit einzugehen, wenn ich ein Kind bekomme.

Denn wie gesagt, ein Sauerstoffmangel unter der Geburt, ein ungünstige Infektion in den ersten Moanten, ein Unfall, es gibt viele Gründe warum es Eltern treffen kann, dass das Kind zum dauerhaften Pflegefall wird.

Wer nicht bereit ist für sein Kind da zu sein, auch falls es anders läuft als geplant, sollte keine Kinder bekommen.

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Stellwerk  17.04.2024, 10:28
@testwiegehtdas

Dem stimme ich zu, dennoch sollte man sich, wenn die Prognose Down-Syndrom im Raum steht, sich sehr konsequent bewusst machen, was das bedeuten kann. Insbesondere wenn auch Geschwisterkinder da sind.

Meine Schwester arbeitet in der Familienhilfe und betreut sehr viele solcher Familien. Je nach Ausprägung der Beeinträchtigung kann auch ein Downie eine massivere "Belastung" für die Gesamtfamilie sein. Es ist ja auch nicht jede Familie in den gleichen Umständen. Diese Versüßlichung von "sind teilweise herzensliebe Menschen" ist doch kein wirkliches Argument. Genauso könnte man sagen, ich kenne gesunde Kinder/Menschen, die richtige Kotzbrocken sind, also krieg mal besser keine Kinder. :D

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Würde ich es während der Schwangerschaft erfahren, würde ich es evt. abtreiben. Aber das ist eine sehr theoretische Annahme, ich hab keine Ahnung, wie ich wirklich reagieren würde.

Aber prinzipiell kann man sich Kinder nicht backen, viele Sachen kommen unerwartet, viele Behinderungen entstehen aufgrund von Komplikationen bei der Geburt, also bleibt einem nur, zu nehmen was kommt und dem Kind die bestmögliche Unterstützung und Förderung zu geben.

Für mich ist mein Kind perfekt so wie es ist.. egal ob völlig gesund oder mit Defizit. Ich würde es lieben und durch‘s Leben begleiten, mir Unterstützung nehmen, wenn ich sie brauchen würde und ihm einfach ein tolles Leben schenken. ☺️

Ich habe es nie testen lassen. Unter anderem auch, weil es nichts ändern würde. Mein Mann und ich haben die entscheidung getroffen, dass kein Kind abgetrieben wird.

So viel also dazu.

Down-Syndrom ist leider eine sehr große von bis Spannbreite, was an Krankheit und Behinderung einen da erwarten kann. In der Regel sind das nicht nur Menschen mit niedlichem Aussehen und einer Lern- und entwciklungsverzögerung. Meistens kommen auch Probleme mit dem Herzen und der Durchblutung dazu. Auch andere körperliche Schwierigkeiten ,die eventuell operiert werden sollten, können dazu kommen. Von daher bin ich auch so ehrlich, dass es nicht nur auf Freude und offene Arme stoßen wird das Kind. Mein Mann und ich sind beide aus der Pflege und haben daher ein ganz gutes Bild darüber, was so eine Diagnose alles nach sich ziehen kann. Und entsprechend des Jobes vermutlich auch eine resolutere Meinung darüber, was für uns lebenswert ist und was nicht. Spielt natürlich für das Kind keine Rolle mehr, da wir uns ja gegen eine Abtreibung entschieden haben und wir es natürlich behalten und wenn wir diesen Schritt gehen, dann müssen wir auch alle anderen - willig oder mehr mit Angst und Missmut - gehen, was Operationen, Therapien und Förderungen betrifft.

Ich habe tatsächlich schon einmal darüber nachgedacht.

sollte ich in der ersten Phase meiner Schwangerschaft ZUFÄLLIG erfahren, dass mein zukünftiges Kind mit hoher Wahrscheinlichkeit eine schwere Behinderung bekommen wird, würde ich in der Tat über eine Abtreibung nachdenken! Wohl vermerkt, darüber nachdenken.

Wenn es dann alleridngs da wäre, würde ich es lieben wie es ist.

lg, Nicki