Hilfe was kann ich machen (dystonie)?
Hallo,
Ich hab leider dystonie (schiefhals)...
Es belastet mich wirklich sehr und ich kann mich dadurch nicht wirklich "normal" verhalten.
Wenn ich irgendwo in der Öffentlichkeit auf eine andere Person zu gehe, kann ich sie z.b. nicht anschauen, weil ich genau weiß dass ich den schiefhals habe. Ich schau dann auf den Boden oder zur Seite oder mach sonst irgendwas. Ich finde das echt belastend, ich würde mich einfach gern so wie jeder andere verhalten. :(
Ich mache ab und zu übungen, aber es hilft einfach nichts, um den schiefhals los zu werden... Ich hasse es einfach so sehr.
Kann mir vielleicht irgendwer Tipps geben was ich machen kann?
Vielleicht kennt jemand auch so eine Person oder ist selber betroffen?
Freue mich auf antworten.
3 Antworten
Warst Du schon beim Arzt? Was hat denn der gesagt?
Nimmst Du Schmerzmittel?
Betroffene Ansprechpartner findest Du im Dystonie Forum, www.dystonie-forum.de
Es gibt auch Selbsthilfegruppen!
Alles Gute!
Als ich 6 war wurde ich schon operiert. Damals wurde der Kopf aber nicht still gestellt. Im Internet steht aber dass man das tun sollte, deshalb hat es wahrscheinlich auch nicht so viel geholfen. Ich muss dazu sagen, dass es nicht so stark ist wie es bei anderen ist.
Schmerzmittel nehme ich nicht, da ich auch nicht wirklich schmerzen habe. Ab und zu natürlich schon, aber das ist dann eher nur verspannt.
Danke für deine Antwort.
Hallo RedFire2000,
leider war ich sehr lange nicht mehr auf dieser Seite, daher erst jetzt meine Antwort.
Wenn Du mit 6 Jahren schon den Tortikollis hattest, dann ist der vermutlich bereits seit deiner Geburt vorhanden. Das wäre dann kein neurologischer Schiefhals (der mit Botulinumtoxin gut zu behandeln ist) sondern ein muskulärer. Der sollte von einem erfahrenen Orthopäden behandelt werden. Frage doch mal beim Bewegungsdoktor nach. Seine Homepage findest du unter diesem Namen. Vielleicht kann er dir helfen oder zumindest einen erfahrenen Orthopäden nennen. Da er auch eine Online-Sprechstunde hat, sollte eine eventuelle Entfernung zunächst mal kein Problem sein.
Alles Gute und viel Erfolg
Lisa
Ich bin nicht betroffen, habe aber gelesen, dass Botoxinjektionen hilfreich sein können!