Guillan-Barré Syndrom!
Hey leute,
ich wollte euch mal fragen ob einer am Guillan-Barré Syndrom erkrankt ist?!
Vor fast 3 Jahren bin ich daran erkrankt da war ich 13 Jahre alt. Seit dem schlage ich mich damit herum!
Wäre cool wenn man sich darüber austauschen würden!
Danke
7 Antworten
Hallo, xxxSweetbabexxx, wenn Du vor drei Jahren am Guillain-Barré-Syndrom erkrankt bist, dann kennst Du gewiß das Krankheitsbild und weißt, dass es sich dabei um eine idiopathische Polyneuritis der spinalen Nervenwurzeln und der peripheren Nerven handelt? Die genaue Ursache dieser Erkrankug ist (noch) nicht bekannt, doch vermutet man eine Autoimmunerkrankung dahinter. Ausgelöst werden kann sie durch Infektionen mit bestimmten Erregern (vor allem Herpesviren: Epstein-Barr-Virus, Cytomegalie-Virus, Varicellen-Virus, Campylobakter jejuni, Mykoplasmen, HIV) und leider auch durch Impfungen. Man unterscheidet zwischen der akuten und der chronischen Form, bei beiden kommt es allerdings zur charakteristischen demyelinisierenden Polyneuropathie. Lähmungen aus einem chronischen Verlauf erfolgen wesentlich langsamer als bei akuten Erkrankungsfällen, auf Kortison gehen die Symptome allerdings meist gut zurück. Eine Behandlung der Ursachen (kausale Therapie) gibt es leider noch nicht, betroffene Patienten müssen intensiv überwacht werden. Bei zehn Prozent kann es allerdings zu akuten Komplikation kommen (Herzrhythmusstörungen, Atemlähmung, Thrombosen/Embolien). Unter Behandlung bilden sich die Symptome bei ca. zwei Dritteln der Erkrankten vollständig wieder zurück. Die meisten Menschen erholen sich dann wieder sehr gut und mit Rückfällen muß man nicht rechnen. Ich nehme an, dass das auch bei Dir der Fall ist? Ich wünsche Dir alles Gute!
Ich hatte einige Fälle von Guillain-Barré-Syndrom zu behandeln, als ich noch in der Klinik tätig war. Bin derzeit im Ausland im Missionsdienst, bin Ärztin. Gib die Hoffnung nicht auf und sei stark! Ich wünsche Dir Mut und von Herzen gute Besserung! Liebe Grüße auch meinerseits
Hey CeciliaMaria,
krass hätte ich nie gedacht das du Ärztin bist!? Ja Ja von Ärzten kann ich ein Lied singen so viele die bei mir versucht haben was rauszukriegen! Was machst du denn im Ausland wenn ich fragen darf?! Liebe Grüße
Ja, ich kanns Dir nachfühlen, es muß (auch) für Dich hart gewesen sein, bis die Diagnose stand... Wenn ich "(auch) für Dich" schreibe, dann tu ich dies, weil man als Arzt ebenso hart um den richtigen Befund kämpft, zumal diese Krankheit nicht so einfach zu diagnostizieren ist, das liegt leider auch in der Natur dieser Sache. - Ich erwähnte es bereits: ich bin missionarisch tätig und deshalb im Ausland. Man kann als Einzelner das Leid in dieser Welt nicht besiegen, aber man kann doch ein wenig durch seinen persönlichen Einsatz dagegen tun. Alles Gute Dir weiterhin! ;-)
Hey, ich kann schon verstehen das es für Ärzte auch nicht leicht ist da auch immer die Chefärzte bei mir waren und irgendwelche Professoren die mich sehen wollten war nicht leicht für mich! Bist du als Ärztin in einem bestimmten bereich tätig?
Ich würde auch ins Ausland um Kindern zu helfen die meine Krankheit auch haben da ich es sehr gut nachvollziehen kann wie man sich fühlt! Einen Rückfall hatte ich dieses Jahr auch schn die Ärzte haben sehr gestaunt da es so was ja kaum gibt! Liebe Grüße
Leider kann die Chronische Inflammatorische Demyelisierende Polyneuropathie (CIDP) - im Gegensatz zur akuten Form (AIDP) - bei Nichtansprechen der Therapie schubweise progredient (also schubweise fortschreitend) verlaufen. Außer der Plasmapherese (die man sicherlich auch bei Dir angewendet hat?) und der Therapie mit Immunglobulin-Präparaten zuzüglich Kortisongaben hat man nicht viel mehr an wirksamen Therapiemöglichkeiten... Ich weiß nicht, wo Dein Wohnsitz in Deutschland ist, aber hast du Dich einmal in München im Institut der Friedrich-Baur-Stiftung zwecks einer Untersuchung und der möglichen Behandlung vorgestellt? Hier, schau mal, http://www.baur-institut.de/ , vielleicht kann Dir das etwas weiterhelfen? Alles Gute weiterhin!
Danke für den Tipp mit der Klinik, meinst du ich soll mich mal daran wenden? Ich komm aus Berlin und wurde im Virchow-Klinikum Berlin Wedding behandelt da haben die auch schon ein paar erfahrungen mit gemacht! Die Ärzte meinten sollte ich noch ein Rückschlag kriegen muss ich Regelmäßig in die Klinik um Immunglbuline zu kriegen ich habe echt schiss davor da es im moment wieder Berg ab geht! Kannst du mir vllt ein Tip geben wie ich das alleine wieder hinkriegen kann? Ich möchte nicht wieder zu Ärzten die mich dann in die Klinik stecken!
Die Friedrich-Baur-Stiftung in München ist in jedem Fall sehr kompetent, wie es in Berlin-Wedding ausschaut, kann ich nicht beurteilen. Du kannst Dich ja mal informieren (schriftlich oder telefonisch). Wenn ein Rückfall bei Dir zu befürchten ist, wird man nicht drum herum kommen, mit Immunglobulinen dem Geschehen zu Leibe zu rücken. Ich verstehe Dich gut, wenn Du von einem weiteren eventuell notwendigen Klinikaufenthalt "die Nase voll hast"..., doch was willst Du andererseits tun? Dass Du das Problem allein in den Griff bekommst, befürchte ich eher als unwahrscheinlich. Ich drücke Dir die Daumen, dass das Ganze vielleicht doch spontan zu einem Stillstand kommt. So hart es für Dich auch sein muß: wenn es ohne medizinische Hilfe nicht geht, dann mußt Du diese Lösung akzeptieren und annehmen. Hier weiter unten hat Dich ein User auf Selbsthilfegruppen aufmerksam gemacht. Das ist keine schlechte Idee, setze Dich doch auch zusätzlich mit einer solchen einmal in Verbindung, was meinst Du? Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du den Mut zum Durchhalten behältst! Liebe Grüße
Hey, danke für deiene Tipps aber das laufen wird immer schlimmer durch die krankheit kann ich meine Zehe auch nicht mehr spüren das ist echt krass! Nervenschmerzen habe ich auch. Der Arzt in der Charité meinte solltest du noch einmal einen Rückschlag bekommen müssen wir überlegen on du jeden Monat ins KH kommst da du dann die Immunglobuline regelmäßig brauchst ich habe ihm echt einen Vogel gezeit jeden monat 5 Tage lang?! Nie im Leben auch jedes mal die Nervenwasser Untersuchung ist mit das schlimmste ich habe echt so eine Panik davor und Psychisch habe ich auch schon längst einen Knacks weg!!!! Ich weiß im moment echt nicht weiter! Kann ich echt nichts allein dagegen machen? Physiotherapie habe ich auch abgelehnt da mir das echt zu blöd wurde s geht ja auch ohne also manchmal!
Du bist jetzt 16 Jahre alt, richtig? Ich kann Dir sehr gut nachfühlen, wie Dir zumute ist nach all den bisher durchgemachten Torturen. Die Liquorpunktionen (Nervenwasser-Untersuchungen) sind tatsächlich nicht schön, doch die einzige Möglichkeit, den Verlauf der Erkrankung herauszufinden. Nach einer solchen Diagnose richtet sich dann auch die vorzunehmende Behandlung. Über das Guillain-Barré-Syndrom tappt man leider noch sehr im Dunkeln, vermutet wird eine Immunreaktion gegen Nervenbestandteile im Sinne einer Autoimmunerkrankung (also gegen Körpereigene Zellen). Wiegesagt, ein sehr komplexes Krankheitsbild, bei dem man leider auf Hilfe nicht verzichten kann. Es wird Dir nicht gerade sehr helfen, wenn ich Dir zum Vergleich einen Dialysepatienten zu bedenken gebe, der jeden zweiten Tag zwischen 6-8 Stunden für die Blutwäsche (Dialyse) auf sich nehmen muss, da er anders nicht am Leben bleiben kann (es sei denn, eine Nierentransplantation kann erfolgen)… Ich wollte Dir damit nur sagen, dass monatlich 5 Tage Krankenhaus zwar gar nicht schön für Dich sind, andererseits helfen sie Dir weiter. Wenn Du am Ende gar keine stationäre Behandlung mehr benötigst, lohnt es sich, diese Hürde jetzt zu nehmen. Was die Krankengymnastik anbetrifft: die solltest Du nicht ablehnen! Diese ist unbedingt hilfreich, auch wenn Du nicht sofort etwas davon verspürst. Hast Du keinen Arzt Deines Vertrauens in Deiner Nähe, mit dem Du eingehend all diese Dinge besprechen kannst und der Dich auf Deinem Weg begleitet? Nimm vielleicht doch auch Verbindung zu einer der Selbsthilfegruppen auf, das fänd ich schon recht sinnvoll. Liebe Grüße und alles Gute!
<du hast recht ich bin jetzt 16 Jahre alt it 13 habe ich die Krankheit bekommen. Naja in meiner nähe einen guten arzt? Ne also weil mich alle Untersuchen wollten was das ist und so weiter auch meine Kinderärztin hat bei mir nur rumgefummelt. Das mit der Krankengymnastik überlege ich mir vielleicht noch mal aber im moment möchte ich nichts von meinem Krankheitsbild wissen ich möchte wieder Leben raus aus meiner Haut aber irgendwie geht das nicht so richtig. Vor 2 wochen hatte ich irgendwie was mit dem Kopf egal was ich gemacht habe ob ich zur Schule gehen sollte oder mit Freunden treffen wollte mir war nur schlecht also richtig übel bis heute weiß ich nicht warum das kam vom Kopf wo ich Ferien hatte und zu hause war war alles gut aber wo es wieder zur Svhule ging wurde es wieder schlimmer im moment geht das wieder aber ganz weg ist das nicht! Der Arzt im SPZ (weißt bestimmt was das ist?!) will mich jetzt immernoch in eine Klinik einweisen manchmal frage ich mich wieso immer ich??? Mit derr Selbsthilfegruppe habe ich mir schon was rausgesucht war nicht so leicht da nicht so viele das haben! Heute war es wieder total krass mit dem Laufen ich habe aber zu viel angst vor dem KH ich weiß auch nicht wenn ich daran denke kriege ich echt schlafstörungen man bräuchte so was wie du eine Freundin oder Bekannte, du bist Ärztin und kannst mich verstehen meine Eltern können dann immer kaum was mit mir anfangen die denken ich übertreibe aber ich kann dann nicht anders. Depressionen hatte ich deswegen auch mein Arzt hat mir dann Amineurin verschrieben auch irgendwas wegen Depressionen dann wurde es aber noch schlimmer echt krass manchmal wurde ich deswegen auch Aggressiv. Das konnte sich auch kaum einer erklären ich habe die dnn auch abgesetzt natürlich war auch alles mit einem Arzt besprochen. Danke für deine Tipps
Amineurin ist ein (trizyklisches) Antidepressivum, das vor allem psychomotorisch dämpfend wirkt. Die Nebenwirkungen sind allerdings recht hoch... Die SP-Zentren stehen gewöhnlich in einem guten Ruf, das wird in Berlin ebenso sein wie z.B. in München? Vielleicht könneh Deine Eltern doch mal mit der Friedrich-Baur-Stiftung Kontakt aufnehmen? Die Anschrift wäre: Friedrich-Baur-Institut, Ziemssenstr. 1a, 80336 München. Für das GBS wäre eine Frau Dr. Schlotter-Weigel der Ansprechpartner, das habe ich über das Internet herausfinden können, hier, schau mal: http://www.baur-institut.de/mitarbeiter/beateschlotterweigel/. Ich wünsche Dir von Herzen alles denkbar Gute und hoffe, dass Dich Dein Mut doch nicht verläßt, dass Du versuchst, trotz aller Schwierigkeiten alles in einen positiven Blickwinkel zu rücken und zu sehen (ist gar nicht einfach, ich weiß! Hilft aber sehr...). Aber nur so kannst Du Dich aus den Fesseln, die Du fühlst, befreien. Jede Form von Streß - auch psychischer Streß - begünstigt die Erkrankung, mit der Du fertig werden mußt und auch fertig werden kannst! Ich drücke Dir die Daumen und nochmals liebe Grüße!
Vielen Dank für alles! Habe mal eine gefunden mit der man über so etwas reden kann! Ich wünsche dir auch noch viel Spaß im ausland wo bist du gerade eigentlich in welchem Land? Würde mich Interessieren. Hoffe das ich dich weiter alles Fragen kann rund um Gesundheit??!! Liebe Grüße
Bin zur Zeit im "Centro di Aiuto alla Vita" (zu deutsch "Lebenshilfezentrum"), aktuell Italien, sonst Südamerika. Gern beantworte ich Dir Fragen, wenn ich dazu etwas sagen oder raten kann. Auch Dir noch alles, alles Gute und Kopf hoch!
Danke Danke dir auch. Italien ist bestimmt sehr toll?! Vielleicht kannst du ja mal das Freundschaftsangebot annehmen?!
Du könntest auch hier mal nachfragen "Gesundheitsfrage.net"
Informier dich einmal selbst. http://de.wikipedia.org/wiki/Guillain-Barr%C3%A9-Syndrom Ich habe daraus positives und negatives gelesen. Aber denke immer daran: Immer eine positive Einstellung haben! Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe(r) xxxSweetbabexxx,
da dieses Erkrankung nicht so häufig ist, findest Du vielleicht in einem speziellen Forum dazu eher Kontakt zu anderen Betroffenen.
Die Deutsche Initiative GBS e. V. bietet dazu ein Forum zum Austausch von GBS-Patienten an:
http://www.gbs-forum.de/index.php
Viele Grüße :)
Dem GBS Syndrom geht immer eine anderweitige Erkrankung oder Infektion voraus. Darunter zählt auch das Corona Virus und soweit ich weiß soll auch einer der Impfstoffe ein möglicher Auslöser sein. Dazu gibt es relativ aktuelle Studien und Beiträge online. Du kannst ja mal hier rein schauen:
https://sign-med.de/krankheiten/guillain-barre-syndrom/
https://www.nytimes.com/2021/07/12/health/covid-guillain-barre-vaccines.html
Ich hoffe das hilft dir etwas weiter. :)
Hey CeciliaMaria,
danke für deine Antwort! Aus deinem Text kommt bei mir alles wieder und einen Rückfall hatte ich dieses Jahr auch leider! Darf ich fragen woher du die Info´s hast? Hast du erfahrungen damit??
Liebe Grüße