Nephrotisches Syndrom - hat jemand Erfahrungen?
Hallo, ich bin neu hier. Bei meinem Sohn (17j.) hat man im August 2019 Nephrotisches Syndrom bei fokal segmintale Gloerulosklerose diagnostiziert. Eiweisauscheidung und Ödeme im Beine .Wir sind seitdem sehr verunsichert weil wir zuvor nichts über diesem syndrom gehört hatten. Jetzt machen wir uns große Sorgen dass schnell fortschreitet. Wer hat Erfahrungen damit? Wird zur Zeit mit prednisolon behandelt 80 mg am Tag.
3 Antworten
Zwar bin ich auch nephrologischer Betroffener, allerdings weitgehend asymptomatisch; Erfahrungen habe ich also nicht.
Nephrologische Erkrankungen können sehr variabel sein, auch hinsichtlich Therapieoptionen, Prognosen, etc. Daher weiß ich nicht, wie sinnvoll es ist, sich im Netz nach Erfahrungen zu erkundigen. Alles, was man ungefiltert aus dem Internet fischt, wird interpretiert und schnell auch fehlinterpretiert. Ich würde dazu raten, dass ihr euch mit euren Sorgen an den Arzt wendet; nur so ist einigermaßen sichergestellt, dass weder falsche Hoffnungen, noch unnötige Ängste entstehen.
LG & alles Gute.
Ist Dein Sohn in nephrologischer Behandlung? Der Nephrologe ist der Facharzt für die Nieren und dort kannst Du alles rund um das nephrotische Syndrom fragen.
Ja er ist in nephrologischer Behandlung. Der Nephrologe meint, die Krankheit sei ,,reversibel", doch weitere Prognosen stehen noch aus. -Lieben Gruß
Die FSGS ist ein komplexes Krankheitsbild mit vielen möglichen Ursachen - weiß man hierzu mehr? Lag beispielsweise mal Heroinmissbrauch, Hepatitis, Lupus etc vor? Oder gab es mal Steroidmissbrauch (Anabolika)?
Weiterhin ist FSGS nicht gleich FSGS - es gibt hier mehrere Unterformen mit teils unterschiedlicher Prognose.
Ansonsten ist die Prognose schwer abzuschätzen und mehr oder weniger abhängig von der anfänglichen Proteinausscheidung.
Das Thema ist so komplex, dass man ohne alle Vorbefunde kaum etwas dazu sagen kann - daher ist die einzige Möglichkeit wirklich mit dem behandelnden Arzt zu sprechen, der alle Infos vorliegen hat.