Neurofibromatose (Neurofibrome)
Heyy Meine Frage ist dieses mal ob sich einer von euch mit der krankheite neurofibromatose auskennt? Und es geht halt darum das das ein freund von mir hat und es geht halt darum ob zu 100% diese neurofibroame wacksen also er ist 14 und hat bis jetzt keine auser so 2 am hals die man aba fast gar nicht sehen kan aber dafür hat er ab bacuh udn rücken diese braunen flecken die sich auch cafe flecken oda so nennen also wiisst ier ob die neurofibrome zu 100% wacksen? und bis zum welchen alter ist das überhaupt möglich das immer neue wacksen ? Schonmal im vorraus danke hoffe ier könnt mir helfen :D
2 Antworten
Das kann man so pauschal nicht sagen, bei jedem wirkt sich das anders aus. Ich z.b. habe diese Erbkrankheit auch, bin jetzt 22 Jahre alt und diese Fibrome fingen im Alter von ca. 14-15 Jahren an zu wachsen. Wiederum kenne ich aber eine andere Person ( ca 24 Jahre ), die diese Fibrome gar nicht hat. Das beste wäre, jährlich einen MRT zu machen ( vom kompletten körper ) da diese Fibrome auch innerlich wahsen können
Das kann ich dir nicht beantworten, da ich diese Person bisher nur über das Inernet ( über die Selbsthilfegruppe) kenne =)
Hallo!
Die Neurofibromatose tritt immer sehr unterschiedlich auf. So sieht man bei der einen Gruppe deutlich Fibrome oder andere Merkmale, bei einer anderen Gruppe wiederum kaum was. Man kann auch Äusserlich kaum Merkmale haben, dafür aber in der Haut viele Fibrome, wo man auf den ersten Blick ja nicht sieht. Deswegen ist es auch wichtig, dass man sich regelmässig selber abtastet, seinen Körper kennt. Und auch regelmässig bei einem Spezialisten ist, der sich ein bisschen mit der Krankheit auskennt und die jährliche Kontrolle macht.
Man sagt, dass so ab dem 24/25 Lebensjahr die Anzahl an Neurofibrome zunehmen können bis zum 40/45 Lebensjahr. Wobei das auch immer wieder variiert. Bei deinem Freund kann man das jetzt auch so pauschal nicht sagen. Möglich, dass er nie grosse Beschwerden haben wird und kein Fibrom rausoperieren muss. Genauso kann es aber auch vorkommen, dass ein Neurofibrom den Nerv beschädigt und deswegen entfernt werden muss.
Wenn ihr weitere Fragen habt, könnt ihr sie ruhig stellen!
Peace
Ja also ich merke das ich was innen habe also zb unter dem hals oder in den händen aber ich hoffe echt das das nicht wächst und das drinne bleibt. Kann man bei der person den fühlen das die neurofibrome zb irgendwo sind also wen man anfässt an seiner hand oder so oder ist bei der person nix? Und danke für die antwort :))