Kann ich durch das Marfan Syndrom sterben?
Guten Abend, ich bin ein Junge 15 Jahre alt und ich denke das ich an dem Marfan Syndrom leide. Die meisten Symptome treffen auf mich zu, Spinnenfinger, Skelett und krumme Wirbelsäule. Jetzt habe ich im Internet gelesen das betroffene Menschen ein erhöhtes Risiko haben, an einem plötzlichen Tod zu sterben. Jetzt bin ich sehr panisch und kann kaum mehr klar denken. Wie hoch ist das Risiko, muss ich in Angst leben??
PS: Am Montag fahren wir zu einem Arzt um das überprüfen zu lassen
4 Antworten
Marfan-Patienten neigen zu Herzklappen schwäche (defekte Herzklappen, suboptimal für time reibungslose Herzpump-rhythmus): weil das Bindegewebe Krankheitsbedingt super weich ist. Bei mir in der Klinik hat ich paar Marfan-Patienten die sich neue Herzklappen einsetzen mussten.
Aber bevor du hier panisch im Kreis rennst schau mal was der Arzt sagt dazu, ggf.
- DNA code beim Facharzt für Genetik Bestinmen lassen
- oder großes Blutbild beim Facharzt für Endokrinologie, um den Hormonstatus zu bestimmen.
wer weiß kann auch sein das deine Wachstums hormone Crazy-spielen 🤷🏽♀️.
Danke für den Stern :D
Habt ihr mittlerweile Ergebnisse vom Doc bekommen?
Das Risiko besteht ja, wie hoch es ist weiß ich aus dem Stehgreif nicht, aber du wirst regelmäßig Untersucht.
Habe selbst eine Muskelerkrankung, man weiß aber nicht welche, Marfan, HMSN und Duchenne/Becker sind es nicht. Diagnostik wurde zwischen 10-16 gemacht, heute bin ich 29 und mir geht es gut. Ich kann laufen, atmen, das Herz schlägt und ich arbeite ganz normal.
Am Montag fahren wir zu einem Arzt um das überprüfen zu lassen
genau das wollte ich Dir gerade vorschlagen.
Es handelt sich sicher um eine Google - Diagnose ?.
Ja und als kleines Kind wurde mir auch gesagt das ich das eventuell haben könnte
Also bis Montag wirst du wohl kaum daran sterben... Und dann sagt dir ja der Arzt was Sache ist...
Ich wusste bis dato nichtmal dass dieses Syndrom existiert. Aber es kann ja nicht sehr hoch sein, sonst hätte man wohl mal davon gehört. Ich würde sagen die Wahrscheinlichkeit dass du bis Montag tot bist liegt bei u1%...
Aber der Arzt kann dir vermutlich sagen ob und wann du daran sterben würdest, bzw ob du es überhaupt hast...
Erstmal danke aber wie hoch ist das Risiko