Chromosom 17 - warum - neurofibromatose typ 1?
hallo,
ich wurde mit der Krankheit neurofibromatose typ 1 geboren. Ich bin mit dieser Krankheit die einzige betroffene in der gesamten Familie. ich würde all zu gerne wissen wie so eine Krankheit entsteht. laut Ärzten gilt bei mir das Chromosom 17. Ich versteh nichts, obwohl ich im Internet geschaut habe. Wie kann sowas entstehen? kann das sein das ich wirklich zu diesem Zeitpunkt als ich geboren wurde, nur Pech hatte? ich würde all zu gerne wissen wie diese Krankheit entsteht. Auch von meinen Eltern die Geschwister und Mama Papa waren gesund. Ich habe einen 1 jahr jüngeren bruder der wurde kern gesund geboren.
Wie kann das sein das ich Chromosom17 habe (nf1) und mein bruder nicht???
Meine Eltern reden nie darüber. Als ich 16 war wurde mir nur gesagt ja ich habe nf1 und muss damit zufrieden sein und mein leben, leben.
Falls jemand von euch auch an nf1 erkrankt ist würde ich ´mich so mega freuen, wenn ihr mir eine Nachricht hinterlässt. Weiteres freue ich mich über antworten!
3 Antworten
Hallo,
da Deine Eltern nicht erkrankt sind, ist diese Erkrankung nicht an Dich vererbt worden, sondern Du hast sie durch eine sogenannte Neumutation bekommen. Deine Frage nach dem "Pech gehabt" kann ich damit bejahen. Das ist gemein, aber im Leben passiert es leider oft so. Wie genau so eine Mutation (Veränderung) in einem Gen entsteht, würde hier den Rahmen sprengen.
Ich würde Dir empfehlen, nochmal ein Beratungsgespräch mit einem Arzt Deines Vertrauens zu führen. Er kann Dir dann erklären, wie genau diese Erkrankung Dein Leben beeinflussen wird, worauf Du achten mußt, bei welcher Veränderung Deines Körpers Du einen Arzt aufsuchen mußt, wie häufig Kontrolluntersuchungen gemacht werden müssen und und und
Schreibe alle Deine Fragen vorher auf einen Zettel und mache Dir während des Gespräches Notizen.
Vielleicht kann Dein Arzt auch Kontakte zu anderen Betroffenen herstellen.
Es ist schade, dass Deine Eltern nicht mit Dir darüber reden, aber vielleicht sind sie auch einfach überfordert, unterstützen Dich aber bei konkreten Fragen...
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute
danke dir. es ist so schwer einen menschen mit nf zu finden. ich muss jedes jahr 3x zum Arzt. es ist echt anstrengend.
Hi.
Ich habe die Frage erst jetzt gesehen. Ich habe sie von meiner Mutter geerbt. Meine Geschwister hatten Glück.
Es ist ziemlich schwer. Als ich kleiner war, habe ich mir nie gedanken darüber gemacht. Jetzt fange ich aber an. Ich habe ein Optikusgliom und werde deswegen nie meinen Führerschein machen können. Auch die gewissheit irgendwann an Epilepsie, Skoliose oder Krebs (wahrscheinlichkeit höher) zu erkranken macht mich fertig.
Deswegen möchte ich auch keine eigenen Kinder bekommen. Ich möchte das nicht weiteren Menschen antun, wenn ich es vermeiden kann. es ist wirklich nicht schön
Hallo
ich bin Betroffne NF 1, allerdings auch meine Geschwister. Wir haben es von unserer Mutter "geerbt". Bei meiner Mutter war es eine Spontanmutation, so wie wohl auch bei dir.
Du wirst es weitergeben (50 %). Warum diese Gene mutieren ist nicht geklärt.
Welches Krankheitsbild die NF 1 mit sich bringt, wirst du wohl wissen?
Wenn du magst, dann schau mal hier vorbei:
Bundesverband Neurofibromatose.
Alles Gute
LG
Verstehen tue ich das Schicksal auch nicht, ich muss es so hinnehmen. NF ist bei mir mit 3 x krebs auch die eher kleinste Belastung. Die Frage nach dem "Warum" stelle ich mir nicht mehr. Ich bin aber auch um einiges älter als du und habe dadurch mehr Lebenserfahrung. Dein Freundschaftsangebot habe ich angenommen und beantworte dir gerne deine Fragen, soweit ich das kann. LG
danke für deine antwort!!!
- ich werde es glaube ich niemals verstehen warum ausgerechnet ich betroffen bin. ich möchte mit diesem Beispiel nicht neidisch sein nur weil das Mädchen gesund ist oder nicht. Beispiel folgt: eine bekannte aus unserer kirche wurde im selben jahr wie ich geboren, sie wurde um 3 tage später geboren und ist vollkommend gesund. kann ich da nur von Schicksal reden?
mir geht es momentan sehr schlecht. ich habe ständig Kopfschmerzen auf der rechten seite und einen druck.
mein Arzt meine das Kopfschmerzen normal sei, aber sowas?