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Frage

19.02.2017, 13:07

Chromosom 17 - warum - neurofibromatose typ 1?

hallo,

ich wurde mit der Krankheit neurofibromatose typ 1 geboren. Ich bin mit dieser Krankheit die einzige betroffene in der gesamten Familie. ich würde all zu gerne wissen wie so eine Krankheit entsteht. laut Ärzten gilt bei mir das Chromosom 17. Ich versteh nichts, obwohl ich im Internet geschaut habe. Wie kann sowas entstehen? kann das sein das ich wirklich zu diesem Zeitpunkt als ich geboren wurde, nur Pech hatte? ich würde all zu gerne wissen wie diese Krankheit entsteht. Auch von meinen Eltern die Geschwister und Mama Papa waren gesund. Ich habe einen 1 jahr jüngeren bruder der wurde kern gesund geboren.

Wie kann das sein das ich Chromosom17 habe (nf1) und mein bruder nicht???

Meine Eltern reden nie darüber. Als ich 16 war wurde mir nur gesagt ja ich habe nf1 und muss damit zufrieden sein und mein leben, leben.

Falls jemand von euch auch an nf1 erkrankt ist würde ich ´mich so mega freuen, wenn ihr mir eine Nachricht hinterlässt. Weiteres freue ich mich über antworten!

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Antwort

von Jubibi

19.02.2017, 13:41

Hallo,

da Deine Eltern nicht erkrankt sind, ist diese Erkrankung nicht an Dich vererbt worden, sondern Du hast sie durch eine sogenannte Neumutation bekommen. Deine Frage nach dem "Pech gehabt" kann ich damit bejahen. Das ist gemein, aber im Leben passiert es leider oft so. Wie genau so eine Mutation (Veränderung) in einem Gen entsteht, würde hier den Rahmen sprengen.

Ich würde Dir empfehlen, nochmal ein Beratungsgespräch mit einem Arzt Deines Vertrauens zu führen. Er kann Dir dann erklären, wie genau diese Erkrankung Dein Leben beeinflussen wird, worauf Du achten mußt, bei welcher Veränderung Deines Körpers Du einen Arzt aufsuchen mußt, wie häufig Kontrolluntersuchungen gemacht werden müssen und und und

Schreibe alle Deine Fragen vorher auf einen Zettel und mache Dir während des Gespräches Notizen.

Vielleicht kann Dein Arzt auch Kontakte zu anderen Betroffenen herstellen.

Es ist schade, dass Deine Eltern nicht mit Dir darüber reden, aber vielleicht sind sie auch einfach überfordert, unterstützen Dich aber bei konkreten Fragen...

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute

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