Benötigen Kinder mit Down-Syndrom zwingend ein Pflegebett?

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Es ist ein harter Weg für Eltern von behinderten Kindern, mit dieser Realität zurechtzukommen. Er führt durch viele Täler voller Verzweiflung und Angst. Viele Eltern finden schließlich ihren Seelenfrieden darüber wieder, offensiv mit der Behinderung umzugehen.

Der Wunsch nach Öffentlichkeit und danach, dort Verständnis und Unterstützung zu finden, trägt die Eltern, die sich entschieden haben, ihr Kind nicht - wie auch heute noch üblich - weitgehend zu verstecken.

Dabei entsteht manchmal ein wenig Übereifer, wenn es darum geht, Rechte für ihr Kind einzufordern :). Das liegt in der Natur der Sache, denn der Kampf mit äußeren Widrigkeiten lenkt von dem Schmerz ab, ein Kind mit Behinderung zu haben.

Deshalb: Versuche zu verstehen, bevor du urteilst. Es ist so leicht, als Eltern gesunder Kinder seine eigenen Maßstäbe zu verwenden. Und wie man die Kinder anderer Leute erzieht, wissen wir ja auch alle :).

Wenn du mit ihr sprichst, gib ihr als erstes die Anerkennung, die sich braucht. Dann mach' ihr klar, dass du nicht ihre Feindin bist, sondern - ganz im Gegenteil - ihre Tochter magst und sie gerne dabei unterstützen möchtest, ein gutes Leben zu haben.

Das Leben dieser Familie wird noch viele Herausforderungen bieten. Neben denen, die auch Familien mit nicht behinderten Kindern bevorstehen, müssen sie mit ganz speziellen Problemstellungen umgehen lernen. Es ist eine gute Idee, dafür Kraft zu sammeln und Energien nicht auf Nebenkriegsschauplätzen - wie der Sache mit dem Pflegebett, das ganz sicher nicht nötig ist - zu verschwenden.

So wie sich das anhört hat die KK zu Recht das Pflegebett abgelehnt. Ich weiß nicht genau wie sich das Down-Syndrom bei diesem Mädchen ausdrückt, weil es nicht bei jedem gleich ist, aber ich denke, dass das Mädchen in erster Linie Liebe und Unterstützung benötigt. Lob, wenn sie etwas geschafft hat, aber letztendlich braucht das jeder von uns.

Das Einzige, was man dir vielleicht vorwerfen könnte, dass du nicht diplomatisch vorgegangen bist. Du kannst bei deinem Anruf dich für deine Wortwahl entschuldigen.

Über diese Internetseite kann man geteilter Meinung sein. Zum einen wird das Kind bloß gestellt, da sehe ich das ähnlich wie du. Als wäre es nur eine Belastung und sonst nichts. Auf der anderen Seite könnte sich so eine Internetseite als Plattform anbieten, wo sich Eltern informieren und austauschen können.

Ich persönlich glaube, dass auch "gesunde" Kinder von Mütter in ihrem Übereifer ausgebremst werden. Da meinen es die Mütter etwas zu gut mit den Kindern. Das wurde mir auch mal von einer Kindergärtnerin bestätigt. Diese meinte, dass Kinder teilweise nicht mehr die einfachsten Dinge können.

Du hast vielleicht ein wenig undiplomatisch reagiert, aber keineswegs falsch. Was die Homepage betrifft, würde ich mich da komplett raushalten. Ich persönlich finde das auch nicht gerade prickelnd, denn hier scheint mir, dass die Eltern sich selbst über ihre Tochter ins Licht rücken wollen.

Das Mädel allerdings kann jede Menge Hilfe brauchen, damit sie gefördert statt ausgebremst wird. Ich stimme dir in allem, was das Mädchen betrifft vollkommen zu. Leider allerdings ist es so, dass viele Eltern entweder überängstlich oder beratungsresistent sind. (Das gilt auch für Eltern mit Kindern ohne Down-Syndrom!)

Ich bin noch nie ein Meister der Diplomatie gewesen, sondern habe immer frei heraus gesagt, was ich denke. Ich möchte selbst auch so behandelt werden, ich hasse das Drumherumgerede.

Danke für deinen Rat.

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@rhapsodyinblue

Das wünsche ich mir für die Zukunft: so viel Normalität wie möglich

Das steht als Wunsch von Mia auf der Homepage. Sollte Deine Freundin mal drüber nachdenken.....

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