Wieso wird meine Krankheit nicht ernstgenommen?


20.10.2022, 21:40

Ich danke euch jetzt schon einmal für eure Hilfe

2 Antworten

Ich musste jetzt erst mal googeln, was pcd überhaupt ist...

Und genau so wird es den meisten Menschen bei so seltenen Erkrankung gehen: sie haben schlicht keine Ahnung.

Und viele machen sich auch nicht die Mühe, das Krankheitsbild zu googeln.

Mein Tipp: sag ihnen, du hast eine Lungenerkrankung ähnlich Mukoviszidose. (Ich weiß, das stimmt zwar nicht, aber Mukoviszidose ist den meisten zumindest ein Begriff) dass aber nicht nur deine Lunge angeschlagen ist sondern deine ganzen Atemorgane und andere Organe eben auch.

Und dass du lieber ohne diesen Mist und ständigen Krankheiten leben würdest als permanent Beschwerden zu haben, vorsichtig zu sein und nicht zur Schule gehen zu können.

Du musst dich für eine Erkrankung nicht rechtfertigen. Entweder sie kapieren es oder eben nicht. Letzteres ist nicht dein Problem

LG von Kugel, die sich mehr als einmal fragen lassen musste, warum ich denn nicht meine ach so tolle Perücke (während der Chemo) trage und diesen Anblick nicht nur meiner Familie sondern auch der Öffentlichkeit zumute... Ähm. Soviel zu "nicht kapieren" ;-)

lilmal 
Fragesteller
 20.10.2022, 22:46

Vielen Dank das du dir die mühe gemacht hast mir zu helfen 😊

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Das Problem ist einfach sie sind wahrscheinlich zu Jung und verstehen halt nicht was du durch machst, du kannst ihnen mal zeigen was PCD ist und vill verstehen sie es dann besser

z.B ich habe seit meiner Geburt Chronische Bronchitis und war deswegen immer oft im Krankenhaus sie haben auch immer gesagt der Spielt nur aber irgendwann habe ich ein Referat darüber gehalten und 2 Wochen später hatte bei Sport auch einen Anfall seit dem habe sie nie wieder was gesagt und habe sich sorgen gemacht um mich