Ist zirkumskripte Sklerodermie (Morphea) tödlich?

9 Antworten

 Die örtlich begrenzten also auf Haut und evtl. Knochen beschränkte Sklerodermie nennt man cirkumskripte Sklerodermien. Sie kommen eher bei Kindern und Jugendlichen vor, als bei Erwachsenen. Die Morphea gehört zu dieser Gruppe. Sie heilt sehr oft mit der Zeit von alleine aus. Lebensgefährlich ist sie nicht, kann aber Schäden hinterlassen. Es gibt leider nicht sehr viele Kliniken die sich auskennen. Hoffe du hast gute Ärzte,. Es sind ja auch oft viele physkalische Maßnahmen erforderlich. Es gibt die DNSS, kannst ja mal danach googeln, das ist das Deutsche Netzwerk für Sklerodermie mit einem Verzeichnis von Kliniken. Möglicherweise sind die aber eher für die systemischen Sklerodermien zuständig. Gute Besserung..  

Hello ich bin jzt 22 und leide seit meinem 6 Lebens Jahr an zirkumskripter sklerodermie - ich machte dann uv Therapie Antibiotikum - Bäder Therapie - rocephin Impfung .... Habe es am Anfang auf den gesamten rechten Bein bekommen von den Zehenspitzen bis ganz oben - bis 14 war Stillstand dann kann ein Stück auf den linken Bein dazu dann auf meinem Bauch und jzt fängt es bei der Hand an ... Ich hoffe jemand kann mir weiterhelfen im Internet finde ich einmal soll ich Fleisch essen einmal darf i kein Fleisch essen i mean wtf da soll sich ein junge mädl auskennen wenn's sich ned mal die ärzte auskennen ??

Ich habe eine Wasserstosswellen Therapie gemacht und dann stoppte die Krankheit.

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Hey EleninaGar!

Ich weiß nicht ob das thema noch offen ist, aber ich schreibe trotzdem mal!

Also ich selbst habe auch die Morphea und bin 15 jahre alt...

Tödlich ist nur die progressive Variante, die die organe angreift aber die morphea ist nur aüßerlich und verhärtet die stellen an der du sie hast.

Falls du fragen an eine betroffene hast dann melde dich!

Mfg Lalelu

Achso, naja hab zum Glück nicht diese Variante von Morphea. Du etwa? und seit wann hast du denn Morphea? :) Ist aber schon toll jetzt zu wissen das hier noch jemand ist mit Morphea (vorallem in meinem Alter).

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@EleninaGar

Nein, ich habe nicht die progressive Morphea, wahrscheinlich die selbe wie du!

Ich habe die Krankheit schon seit ich 4 bin... zu der zeit war ich wahrscheinlich eins der ganz wenigen Kindern, die das überhaupt hatten.

An welcher Stelle hast du die Morphea?

PS.- ich hätte auch nie gedacht dass ich jmd. in meinem alter gefunden habe der das gleiche hat!

Lg

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@Lalelu1996

Die Krankheit hast du schon wirklich sehr lange , ich hab sie nun seit einem Jahr. Ich hab das an meinem linken Bein. Und du? Wie ist denn bei dir die behandlung? Ich muss täglich morgens und abends Antibiotika nehmen und eine Salbe an die betroffene Stelle einmassieren.

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@EleninaGar

Ich habe es an meinem Rücken und ein bissl an meinem Hals...

An Behandlungen habe ich schon alles gemacht z.B. MTX Infusionen, UVA Bestrahlung (empfehlenswert), Salben, Antibiotika.... vieles hat nicht geholfen um die Krankheit ganz zum Stillstand zu bringen deshalb mache ich jetzt 3 wochen Penicillin- Infusionen... ich hoffe es hilft!

Ist es bei dir schon zum Stillstand gekommen? Welche behandlungen hattest du schon? Stört dich die Krankheit so vom Aüßerlichen (mich schon)?

lg

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@Lalelu1996

Also bis jetzt hatte ich nur die Behandlung mit Antibiotika (Cefuroxim-Mepha 500) einmal morgens und einmal abends einnehmen. Bei mir wurde es jedenfalls schon besser. Äusserlich stört es mich schon weil das halt schon ziemlich auffällt ...

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@EleninaGar

Hallo, diese Antworten sind zwar schon "etwas" länger her, aber ich hab sie gerade erst gefunden. Ich bin 14 und habe die Juvenile Sklerodermie Morphea. Wie lang ich das schon habe, kann ich nicht sagen, da ich es immer versteckt habe und es dieses Jahr erst diagnostiziert worden ist. Hat bei euch die UVA Bestrahlung etwas gebracht, ist das dadurch weggegangen? Ich muss 4 mal jede Woche zum Bestrahlen seit fast 2 Monaten jetzt und bei mir ist trotzdem noch einiges zu sehen. Könnt ihr noch zusätzliche Sachen empfehlen?

Liebe Grüße

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