Ich hatte einen Bruder mit Downsyndrom.
Der lebte bis ins Erwachsenenalter bei meinen Eltern im Haus. Meine Mutter hatte allerdings auch seine Betreuung quasi zu ihrem "Job" gemacht.
Das Leben mit meinem Bruder hatte gewisse Besonderheiten, war aber in anderen Aspekten auch völlig normal. Der Tagesablauf war so, dass man (Eltern) um 5 Uhr aufstehen musste, ihn beim Anziehen begleiten und seine Tasche packen musste und dann wurde er zwischen 6 und 7 Uhr mit dem Bus abgeholt und zur Schule, später Werkstatt, gebracht und kam zwischen 15 und 16 Uhr wieder. In der Zeit hatte man also "frei".
Meine Mutter hatte dann eine Art Förderprogramm für ihn, so dass sie oft zwischen 16 und 20 Uhr etwas mit ihm unternahm. Man hätte ihn aber auch zu Hause in Ruhe lassen können, er hätte sich dann mit Spielen und TV beschäftigt und hätte auch nichts vermisst. Abends musste man ihm lange Zeit ein Abendessen zubereiten, später (so ab 18 Jahre) konnte er das aber auch gut alleine. Er aß dann gern auch vor dem Fernseher alleine in seinem Zimmer, oder halt mit allen am Tisch. Phasenweise gab es nach dem Abendessen Brettspiele oder man sah fern. Das konnte er auch sehr gut alleine machen, manchmal gab es phasenweise Sendung, die meine Eltern dann mit ihm zusammen sahen (Trendsendungen), so dass man abends noch zusammen war.
Aufgaben, die man für ihn erledigen mussten, waren lange Zeit Anziehen (Hilfestellung), Hilfe beim Toilettengang (Saubermachen), ans Duschen erinnern, Kleidung waschen und sehr lange Aufräumen/ Zimmer säubern. Später konnte er das aber sehr gut und sehr penibel alleine machen.
Abgesehen davon hätte man ihn in Ruhe lassen können.
Meine Mutter initiierte aber ab ca. 18 Jahre jeden Morgen 5 min Förderung und teilweise auch nachmittags und abends Förderung. Diese bestand daraus, dass er Zahlen lernte, einzelne Wörter las, die Uhrzeiten lernte, lernte, sich selbst mit Hilfsmitteln die Schuhe zuzubinden, lernte, Badezimmerroutinen alleine zu erledigen im Rahmen des körperlich möglichen, deutlicher sprach, höflicher sprach (das war vorher eher vernachlässigt worden), sich selbst etwas zu Essen zubereitete (belegtes Brot etc., kein Kochen), sein Zimmer aufgeräumt hielt (darin war er dann später eher überpenibel. Fremde durften sich nicht aufs Bett setzen, weil das dann knautschte).
Seine Mitarbeiter in der Werkstatt kamen so nach und nach ins Wohnheim, was ihm eine Zeit lang große Angst machte. Er fragte dann immer nach, ob er auch ins Wohnheim müsste. Das aber vor allem, weil ein Mitarbeiter mit Behinderung seine Eltern verloren hatte und er die Vorstellung hatte, wenn die Eltern sterben oder sich trennen, müsste das Kind ins Wohnheim.
Er war dann ab ca. 20 Jahren ein paar Mal wenige Tage in einem Wohnheim, in dem er auch Bewohner kannte, wenn meine Eltern beruflich etc. verreisen mussten (im Urlaub kam er natürlich immer mit). Das waren anfangs nur 2 Tage. Wir merkten, dass er schon sehr spezielle Bedürfnisse hatte, sein Fernseher musste mit, diverses Spielzeug, er hatte sehr spezielle Tagesroutinen, bei denen er allein spielen musste, Routinen, die andere Bewohner so nicht hatten. Nach einiger Zeit freute er sich auf diese Aufenthalte, die ca. einmal alle 2 Jahre stattfanden, wollte aber zu Hause wohnen bleiben.
Von den Mitarbeitern mit Behinderung in der Werkstatt waren viele im Wohnheim ab ca. 18 bis 20 Jahren und die meisten fühlten sich dort sehr wohl. Man merkte auch, wenn man ihn brachte oder abholte, dass er dort die Möglichkeit hatte, auf eine Art zu kommunizieren, die zu Hause so nicht möglich war, mit den anderen Bewohnern eher rumzualbern auf eine Art, die wir nicht verstanden hätten.
Im Wohnheim gab es ein Mädchen, das auch mehrfach bei uns zu Hause zu Gast war, dessen Eltern fast nie kamen und sich gar nicht kümmerten. Andere bekamen nur einmal im Jahr Besuch und das störte sie nicht, weil das Wohnheim nun ihre Familie war. Wieder andere bekamen regelmäßig Besuch, waren auch im alten Elternhaus, unternahmen Ausflüge mit den Eltern usw. Das war also sehr unterschiedlich.
Was man bedenken muss und was wohl oft ein Problem war: Wenn ein "Kind" sehr viel körperliche Unterstützung braucht und man älter wird und diese nicht mehr problemlos leisten kann, oder wenn ein "Kind" über den Tag verteilt sehr viel Unterstützung braucht und man das nur leisten könnte, wenn man nicht oder nur vormittags arbeitet, dann schafft man das irgendwann altersbedingt (Eltern) nicht mehr und braucht Entlastung. Besonders, wenn man mehr als ein Kind mit besonderen Bedürfnissen hat (nicht nur Behinderung, auch Lernbehinderung, chronische Krankheit etc.).
Und für viele Betroffene (Behinderte) ist es auch sinnvoll, dann ins Wohnheim zu ziehen, wenn es den Eltern noch gut geht, wenn sie sie noch besuchen können, mal mit in Urlaub fahren können etc. Denn wenn dann wirklich mal ein oder beide Elternteile ins Krankenhaus kommen oder altersbedingt keine Unterstützung mehr leisten können oder sogar sterben, ändert sich für das Kind nicht alles auf einmal, es hat dann schon eine Zweitfamilie, in der es sich geborgen fühlt. Stelle dir vor, du lebst jahrzehntelang im Elternhaus und dann werden die Eltern krank oder gebrechlich und du musst Schlag auf Schlag ausziehen, zu Fremden, mit fremden Routinen und merkst, dass deine Eltern auch anders sind als vorher, nicht mehr so viel Zeit haben oder gar keine Zeit, weil sie sich um sich selbst kümmern müssen.
Da wäre es besser, du hättest schon ein Zweitzuhause mit Menschen, die du gut kennst, mit Routinen, die du gut kennst, mit vertrauter Umgebung und mit Betreuern, die dich in so einer Situation auffangen können. Idealerweise nach einer langsamen Ablösung vom Elternhaus, mit sehr viel Kontakt am Anfang, dann mal weniger Kontakt, aber ohne kompletten Kontaktabbruch.
