Pots (Posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom) Wer hat es & weiß,was gegen die Synkopen hilft?

An Kleine Heini. Hallo erstmal.

Ja ich habe dir geschrieben was ich so kenne was dagegen hilft. Das du das alles schon weist, geht aber leider nicht aus deiner Frage hervor. Also bitte mir keine Vorwürfe machen mit: Dass weiß ich ja selber.

Dann hässtest du anders fragen müssen. Du fragst ja oben, was dagegen hilft?

Ist ja auch nicht weiter schlimm. Aber Momentan gibt oder ich kenne nichts anderes was da hilft. Da musst du schon deinen Arzt fragen, ob ein neues Medi auf dem Markt kommt. Das kann ich nicht wissen. Oder du musst mal googeln, ob in dieser Richung was Neues gibt.Alternative, vielleicht mal Heilpraktiker? Versuchen kann man es, du hast ja nichts zu verlieren.Und den Arzt ruhig nerven mit Fragen.

Mit richtiger Herzerkrankung meinte ich nur: Kein Lochh oder Herzklappenfehler. Es ist ja überwiegend eine Srörung des Nervensysthem. Wenn dir Nerven fehlen ist das schon eine sehr schlimme Sache. Aber verzweifen hilft ja auch nichts. Leider kann man Nevren noch nicht implantieren, dann wäre es im nu weg. Aber da liegen wohl noch Welten dazwischen, bis die Medizin so weit ist. Und mir ist klar, dass es den gesamten Alltag oder Besser das ganze Leben einschränkt.Das wünscht man ja keinem.

Weist du, ich leide unter eine schwere Epilepsie die nicht eingestellt werden kann. Ich war in unzähligen Krankenhäusern ohne Erfolg. Habe über 100 Anfälle im Monat. Medis helfen wenig und OP nicht möglich. Sogesehen sitzen wir im selben Boot. Aber ich habe hier nie gefragt ob jemand was weiß, was mmir helfen könnte, weil es eben auch noch kein Neues geeignetes Medi für mich gibt. Ich googel sebst und frage auch immer mal wieder meinen Arzt. Mehr kann man nicht machen. Aber ich gebe nicht auf. Ich lebe wie alle anderen und bestimme mein Leben selbst, und lasse mein Leben nicht von den Anfällen bestimmen. Falle ich dann um, dann ist es so. Komme ich ins KH, kann ich dann auch wieder nach ein paar Stunden nach Hause. Bekomme dann eine Infusion die bedingt für einige Stunden hilft. Bin da bekannt. Was soll man machen? Weinen? Ich fange nun an viele Dinge zu vergessen. Das finde ich sehr schlimm. Mein Kurzzeitgedächtnis ist hin. Viele Schädigungen im Hirn und man wundert sich, dass ich noch so aktiv bin.Ich singe viel, spiele Klavier, Keyboard, Gitarre, bin immer fröhlich. Aber tief im Innern sieht es doch ganz anders aus.Zudem man mir meine geliebte Pflegetochter entzog. Ich könnte mich nicht mehr kümmern was völliger Quatsch ist. Und das tut mehr weh, als die Anfälle.Sie war für uns wie ein eigenes Kind, hatten schon einen Adoptionsantrag gestellt. Aber leider dauert soetwas immer zu lange, und mein eigener Hausarzt hat mich beim Jugendamt angeschwärzt, dass sich meine Anfälle häufen und ich körperlich nicht mehr in der Lage wäre. Nee, wir haben nur 4 Hunde und 3 eigene KInder die aber schon aus dem Haus sind.Ich gehe jeden Morgen und am nachmittag jeweils 2 Stunden mit den Hunden raus, mache den gesamtes Haushalt, koche ,putze und arbeite noch auf 400€ Basis. Und dann bin ich nicht mehr in der Lage mich um ein bezauberndes Kind zu kümmern?

Ich schreibe dir das nur, damit du siehst, du bist nicht alleine mit den Problemen. Wenn wir auch verschiedene Krankheiten haben ist es doch etwas ähnlich was den Alltag betrifft. Kochen darf ich eigendlich nicht auf Grund Verbrenungsgefahr, bügeln und eben an allen heißen Sachen nicht ran. Nicht alleine baden, duschen, - muss immer warten bis mein man zeit hat weil er dabei sein muss. Glaubst du, dass das Spaß macht? Fahrradfahren oder gar Auto gleich null, was für alle eine Normalität ist. Feiern, o ich mochte gerne tanzen. Muss aber einen Schlafrhxthmus einhalten und darf nachts nicht unterwegs, weil ich das jedesmal mit KH büße. Und eben alle anderen Feiern zu denen wir eingeladen werden, darf nur mein Mann alleine hin gehen. Spaß macht es ihn nicht und er geht oft auch nicht. Und ich mache mir Vorwürfe, dass er meinet wegen auf so vieles verzichtet. Ist alles ungerecht ich weiß. Aber das kennst du alles selbst ähnlich. Sollte nur ein Trost sein für dich. Vielleicht hast du ja Interesse daran Freunschaft an zu nehmen. Dann können wir schreiben was du so machst, und uns gegenseitig aufbauen. Was meinst du? Könnte auch meine Ärztin mal fragen ob sie was kennt für dich. Würde ich machen. Ich möchte manchesmal schreien vor Wut, aber was hilft das? Um so ruhiger ich mich verhalte, um so besser ist es. Bei dir sicher auch. Aufregung schadet dich sicher oder?

Ich kann dich gut verstehen. Man denkt oft -zum Mond fliegen können sie, aber Medis gegen bestimmte Krankheiten, da ist man machtlos.

Tut mir sehr leid für dich, aber ich kenne leider auch nichts, was dir helfen könnte außer Geduld die wohl ziemlich am Ende ist nicht? Alles Mist. Aber verzweifle nicht. Lebe so gut du kannst, in der Hoffnung, dass man bald was neues anbieten kann. Ich warte auch geduldig. Was bleibt einem übrig?

Vielleicht höre ich ja von dir.

Sonst alles Gute. LG: Paula -Paul

Hallo. Das ist erstmal eine Störung des Nervensysthems. mit: Palpitationen Schwindel, Brustschmerzen, Übelkeit, Schwitzen, Blutstauung in den Beinen, Heißt: Plözlicher Blutdruckabfall. Der Puls wird schlagartig langsam bis nur 30 Schläge pro Minute und dann steigt er auf 120. Mit dem Blutdruck ist es das gleiche. Erst fällt er, dann steigt er.

Die Prognose sieht gut aus. Behandlung sehr einfach: Kohlenhydratarme Kost, 2-3 Liter Wasser am Tag trinken, Stützstrümpfe tragen, Aufbau der Beinmuskelatur, keinen Alkohol. Das ist alles. Medikamente nicht nötig. Nur wenn der Blutstau in den Beinen zu stark wird, bekommt man Blutverdünnungsmittel. Bei Bedarf Schmerzmittel.

Also keine Sorge, ist keine echte Herzerkrankung. LG: Paula -Paul