gibt es selbsthilfeguppen für menschen mit keratosis pilaris? (deutsch: Reibeisenhaut)
ich leide sehr unter der oben genannten hauterkrankung und wollte fragen ob jemand weiß, ob es eine ''selbsthilfegruppe'' gibt, in denen man erfahrungen austauschen kann und sich selber helfen kann usw. ich habe bei google nichts gefunden, allerdings spezialisiere ich mich auch direkt auf einen ort, ich weiß nicht ob es das vielleicht auch einfach nicht in meiner nähe gibt. weiß jemand etwas darüber ? ob es sowas gibt ? (bin übrigens 15). sorry wenn die frage ein wenig komisch gestellt ist oder so, aber bin gerade in eile :) würde mich über hilfreiche antworten freuen :) lg
3 Antworten
Hallo, ich hatte auch schon nach solchen Gruppen gesucht, aber keine gefunden. Und da die Ärzte einem eh nicht weiterhelfen, bzw nach der Ursache forschen und im Internet von etlichen Usern so viele unterschiedliche Heilungsmethoden besprochen werden, die teilweise sogar schädlich für die (Haut-)Gesundheit sind, uns man am Ende doch nicht schlauer ist, habe ich vor kurzem eine eigene Gruppe auf Facebook gegründet, um durch Umfragen aller Reibeisenhaut-Betroffenen die Ursache herauszufinden und zu sehen, wer womit am meisten erreicht hat...
Ich würde mich freuen, wenn du auch dazu kommst. und falls du noch mehr Menschen kennst, die darunter leiden, leite ihnen bitte den Link weiter
https://www.facebook.com/groups/Umfrage.reibeisenhaut/
(Wie gesagt, die Gruppe ist gerade neu und kann jedes Mitglied gebrauchen. Denn je mehr mitmachen, desto mehr Erfahrungen werden geteilt und bessere Auswertungen können erfolgen) --> Die Gruppeninhalte sind nur für Mitglieder einsehbar, um die Privatsphäre um dieses heikle Thema zu wahren.
Liebe Grüße Nalie
Hallo, Ich kann dir zwar deine Frage nach der Selbsthilfegruppe nicht beantworten, aber ich kann dir sagen , was mir sehr nach meinem jahrelangen Kampf gegen KP geholfen hat. Ich bin durch Zufall auf das türkische Hamam gestoßen ( was grundsätzlich äußerst zu empfehlen ist) und den dort verwendeten Peelinghandschuh" Kese" . Ich habe mir solchen bei Amazon bestellt, es gibt verschiedene " Stärken" und ich verwende den " groben". Dieser Habdschuh sieht ersteinmal recht unscheinbar aus, ABER ich schwebe immernoch auf Wolke 7 wegen des Ergebnisses. Ich kann dir versichern, dass ich im Laufe der Jahre so ziemlich alles probiert habe, was der Markt so hergibt und nichts, aber auch nichts hat geholfen. Dieses Lied werden wahrscheinlich alle Betroffenen singen können.( inclusive. diversester Arztbesuche) Nun jedoch habe ich , abgesehen von einigen Narben durch die KP, GLATTE Arme und Beine. Ich kann es selbst nich gar nicht glauben. Ich habe tatsächlich glatte Haut!!! Ich muss dazu sagen, dass ich nach dem Peeling, welches ich jeden 2.tag mache, die Haut sparsam mit Kokosöl einreibe. Also alles natürlich, keine Chemie und es hilft wirklich. So ein Handschuh tut übrigens dem ganzen Körper gut, er entfernt unvergleichlich abgestorbene Hautzellen und lässt die Haut danach richtig atmen. Man fühlt das tatsächlich, gerade bei KP ist diese Regelmäßige Behandlung essentiell. Denn weg geht die Krankheit nicht. Probier es doch einfach aus, so ein Handschuh kostet ca. 3 € und Kokosöl gibts inzwischen auch überall. Ich hoffe sehr, dass du auch so gute Erfahrungen machst und dir dadurch geholfen wird. Alles gute
Hilfe finden kannst Du bei der Suche nach einer speziellen Selbsthilfegruppe bei NAKOS. Die bieten verschiedene Listen (rote bzw. grüne Liste) an über Selbsthilfegruppen, die entweder bundesweit oder nur regional / lokal tätig sind. Schaust Du einfach mal hier, ob Du hier bei der Suche einer Selbsthilfegruppe fündig wirst:
Ansonsten shaust Du auch mal unter den Stichworten rote Liste bzw. grüne Liste nach.
Schaust Du auch hier:
http://www.nakos.de/site/adressen/gruen/?address_id_:int=112&question_=Stichwort%20Aktive%20SchmerzHilfe%20e.V.