Sehr häufig sind es bei jungen Menschen einfach nicht diagnostizierte Erkrankungen. Mit einem Aortenaneurysma z. B. kann man sehr schnell sterben, aber viele Betroffene wissen gar nicht, dass sie eins haben. Auch nach dem Tod wird ja selten aufwändig nachgeforscht.
Ich verstehe den Frust ja sehr gut, aber: Wer, wenn nicht andere Ärzte, sollte denn helfen können? Geh zu einem, der Ehlers-Danlos wirklich kennt, in den entsprechenden Facebook-Gruppen findest du gute Tipps dazu. Nimm lieber eine längere Anreise inkauf als deine Zeit weiter mit Ärzten zu verschwenden, die sich nicht auskennen in diesem doch sehr speziellen Gebiet. Außerdem kannst Du Dich an die Ehlers-Danlos-Initiative wenden oder an andere Selbsthilfegruppen. EDS geht häufig mit Chronischem Fatigue Syndrom einher. Da hilft nur Pacing. Es spricht tatsächlich einiges für EDS bei dir, dennoch solltest du dich nicht zu früh darauf versteifen. Es gibt nämlich noch andere Erkrankungen des Bindegewebes mit teilweise sehr stark überlappenden Symptomen und wenn man die Suche zu früh einengt, verpasst man möglicherweise die richtige Diagnose. Du solltest am besten auch einen Gentest (Bindegewebspanel) machen lassen. Damit kannst du schon einiges eingrenzen und ausschließen. Nur für hEDS wurde das Gen noch nicht gefunden, aber da gibt es sehr klare klinische Diagnosekriterien, die du auch auf der Seite der EDS-Initiative findest. Lass dich nicht von den Psychosomatik-Diagnosen beirren, die sind ein typisches Symptom von Ärzten, die nicht weiterwissen. Die Diagnose "somatoforme Störung" ist z. B. erwiesenermaßen in sechs! von sieben Fällen falsch. Darauf solltest du also gar nichts geben, sondern einfach weitermachen mit der Ärztetour, bis du eine vernünftige Diagnose hast. Allerdings ist EDS mit seinen Komorbiditäten oft extrem belastend, daher kann es trotzdem gut sein, parallel dazu therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, einfach zur Krankheitsbewältigung, gerade damit sich durch die körperliche Erkrankung nicht auch noch psychische Störungen entwickeln.
Vor allem kann ich empfehlen, sich vor Einreichung zu informieren! Oft reicht schon die Suchanfrage "Wettbewerb xy seriös" oder "Verlag xy seriös", um Abstand zu nehmen. Man sollte sich auch zumindest über die Grundzüge des seriösen Verlagswesens informieren, um überhaupt zu wissen, was üblich ist, z. B. beim "Bündnis Faire Verlage". Wettbewerbe findest Du zum Beispiel auf literaturport.de, autorenwelt.de oder auf Facebook unter "Literaturausschreibungen - Portal der Schreibgruppe Prosa". Allerdings ist nirgends garantiert, dass alle dort ausgeschriebenen Wettbewerbe tatsächlich seriös sind, auch wenn die Betreiber dieser Seiten sich sehr viel Mühe geben, kann immer mal was durchrutschen. Denn die Zahl der unseriösen Ausschreiber wächst mit jedem Tag. Übrigens verbaut man sich mit Bezahlverlagen in der Bibliographie auch den Weg in die seriösen Verlage. Das sind "Referenzen", über die Lektorinnen und Lektoren in den seriösen Verlagen nur den Kopf schütteln.
Soweit ich weiß, kann man die Elastizität der Haut bei EDS nicht verringern. Sie stellt ja auch an sich kein Problem dar, denn zum einen zieht man sich die Haut ja nicht mutwillig lang, zum anderen schnappt sie bei EDS-Patienten selbst dann ja gleich wieder zurück, wenn man loslässt. Aber EDS ist weit mehr als ein kosmetisches Problem. Die Hautdehnbarkeit ist auch nur eines von sehr vielen Diagnosekriterien. Solltest Du tatsächlich EDS haben, heißt das, das Du von vielen Fachärzten engmaschig überwacht werden musst, von welchen und wie häufig genau hängt vom jeweiligen Typ ab. Wenn Du eine seriöse Seite suchst, informiere Dich am besten bei der Ehlers-Danlos-Initiative.
Bitte bei so schwierigen medizinischen Themen nicht einfach ins Blaue antworten! Es geht hier um eine Krankheit, die ganz verschiedene Ausprägungen hat, aber für nicht wenige Betroffene zum Beispiel in die Berufsunfähigkeit in jungen Jahren oder in den Rollstuhl führt (das muss längst nicht so sein, kann aber). EDS ist sehr komplex, es gibt ganz verschiedene Typen, viele lassen sich nur durch eine Genanalyse sicher feststellen, der hypermobile Typ bisher nur klinisch. Übermäßig dehnbare Haut ist EIN Kriterium von sehr, sehr vielen, das allein betrachtet aber nichts aussagt. Andere Kriterien sind zum Beispiel wiederholte Luxationen ohne Unfall, eine erhebliche Überbeweglichkeit verschiedener Gelenke, andauernde Schmerzen in verschiedenen Gelenken, Aortenerweiterung, Mitralklappenprolaps, bestimmte Formen der Narbenbildung, Skoliose etc. Aber auch die sagen einzeln oder zu zweit oder dritt noch rein gar nichts über die Wahrscheinlichkeit aus, EDS zu haben. Es kann immer noch etwas völlig anderes dahinterstecken. Generell muss man bedenken, dass EDS eine Seltene Erkrankung ist, statistisch ist die Wahrscheinlichkeit, es zu haben, also ziemlich gering. Eine EDS-Diagnose wird erst gestellt, wenn VIELE dieser Kriterien erfüllt sind. Da gibt es ein ganz genaues Schema, man muss in verschiedenen Bereichen jeweils eine gewisse Anzahl von Kriterien erfüllen. Die Dehnbarkeit der Haut ist bei den verschiedenen Typen sehr unterschiedlich. Es gibt Menschen mit sehr dehnbarer Haut, die kein EDS haben; umgekehrt gibt es Menschen mit nachgewiesenem EDS, deren Haut nur leicht dehnbar ist. Wer sich näher informieren will, sollte das z. B. auf den Seiten der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative tun.
