Benötigen Kinder mit Down-Syndrom zwingend ein Pflegebett?
Ich habe gute Bekannte, diese haben ein Mädchen, 2009 geboren, also 5 Jahre alt. Das Mädchen ist ganz patent, aufgeweckt und lebhaft. Läuft gut. Kann die Rutsche hoch klettern und runter rutschen - alleine! Plappert ohne Punkt und Komma und ist eine reine Freude.
Leider sehen es die Eltern nicht so und hindern das Kind überall an der Entwicklung. Es ist ohne Zweifel ein ganz besonderes Mädchen, einfach zum Liebhaben. Und sie ist sehr stolz, wenn sie etwas alleine geschafft hat.
Jetzt haben wir uns gestritten, weil die Mutter bei mir beim Kaffee gesagt hat, dass sie sich mit der KK streitet, weil sie das Pflegebett für die Kleine abgelehnt haben. Ich sagte auch zu ihr, dass sie gar keines braucht. Sie versucht ja schon, auf die Toilette zu gehen und bei mir zumindest kann sie sich auf einen Hocker stellen und ihre Hände waschen. Natürlich muss man dabei sein und evtl. Hilfestellung geben. Aber sie kann es und will es auch selbst machen. Zudem haben die Eltern auch noch eine Homepage eingerichtet mit Bilder und so weiter von dem Mädel. "Leben mit einem Down-Syndrom Kind", was ich absolut schrecklich finde. Aber jedem das Seine.
Die KK hat die Homepage gesehen und in der Begründung der Ablehnung ist es auch aufgeführt, dass die Kleine eben schon gut laufen kann und so fort (alles in der Homepage nachzulesen). Das hielt ich der Mutter vor und meinte auch noch, dass ich selbst niemals meine Kinder so präsentieren würde.
So kam eines zum anderen und sie ging beleidigt fort. Ich werde sie heute mal anrufen, aber ich wollte von euch hören, ob ich da vielleicht falsch reagiert habe. Ich kenne die Kleine und kenne ihren Willen, etwas selbst machen zu dürfen. Aber das funktioniert nicht gut, weil die Mutter sie ständig ausbremst.
Danke für jeden Rat.
5 Antworten
Es ist ein harter Weg für Eltern von behinderten Kindern, mit dieser Realität zurechtzukommen. Er führt durch viele Täler voller Verzweiflung und Angst. Viele Eltern finden schließlich ihren Seelenfrieden darüber wieder, offensiv mit der Behinderung umzugehen.
Der Wunsch nach Öffentlichkeit und danach, dort Verständnis und Unterstützung zu finden, trägt die Eltern, die sich entschieden haben, ihr Kind nicht - wie auch heute noch üblich - weitgehend zu verstecken.
Dabei entsteht manchmal ein wenig Übereifer, wenn es darum geht, Rechte für ihr Kind einzufordern :). Das liegt in der Natur der Sache, denn der Kampf mit äußeren Widrigkeiten lenkt von dem Schmerz ab, ein Kind mit Behinderung zu haben.
Deshalb: Versuche zu verstehen, bevor du urteilst. Es ist so leicht, als Eltern gesunder Kinder seine eigenen Maßstäbe zu verwenden. Und wie man die Kinder anderer Leute erzieht, wissen wir ja auch alle :).
Wenn du mit ihr sprichst, gib ihr als erstes die Anerkennung, die sich braucht. Dann mach' ihr klar, dass du nicht ihre Feindin bist, sondern - ganz im Gegenteil - ihre Tochter magst und sie gerne dabei unterstützen möchtest, ein gutes Leben zu haben.
Das Leben dieser Familie wird noch viele Herausforderungen bieten. Neben denen, die auch Familien mit nicht behinderten Kindern bevorstehen, müssen sie mit ganz speziellen Problemstellungen umgehen lernen. Es ist eine gute Idee, dafür Kraft zu sammeln und Energien nicht auf Nebenkriegsschauplätzen - wie der Sache mit dem Pflegebett, das ganz sicher nicht nötig ist - zu verschwenden.
Überbehütung tut dem Kind mit Sicherheit nicht gut.
Die Kleine braucht definitiv kein Pflegebett.
Du hast vielleicht ein wenig undiplomatisch reagiert, aber keineswegs falsch. Was die Homepage betrifft, würde ich mich da komplett raushalten. Ich persönlich finde das auch nicht gerade prickelnd, denn hier scheint mir, dass die Eltern sich selbst über ihre Tochter ins Licht rücken wollen.
Das Mädel allerdings kann jede Menge Hilfe brauchen, damit sie gefördert statt ausgebremst wird. Ich stimme dir in allem, was das Mädchen betrifft vollkommen zu. Leider allerdings ist es so, dass viele Eltern entweder überängstlich oder beratungsresistent sind. (Das gilt auch für Eltern mit Kindern ohne Down-Syndrom!)
Das wünsche ich mir für die Zukunft: so viel Normalität wie möglich
Das steht als Wunsch von Mia auf der Homepage. Sollte Deine Freundin mal drüber nachdenken.....
Es ist nicht diese Homepage. Ich werde hier keine nennen, denn das ist privat.
Danke dir!
Hallo nun möchte ich auch Mutter eines Downsyndrom Kind was dazu schreiben.
Thema Homepage auch nicht so meins.
Aber Pflegebett, ja auch ich habe eins beantragt.
Ich glaube das was man auf der Homepage präsentiert bekommt ist nur ein kleiner Einblick.
Habt ihr mal gefragt wie die Nächte sind? Habt ihr mal gefragt was die pflegende Person zur Pflegeerleichterung braucht?
Habt ihr mal überlegt das nicht jeder Tag wie der andere ist. Man aufsteht und nicht weiß was nun schon wieder ist.
Werde überfallmäßig von meinem Kind gebissen an den Haarengezogen gehauen und getreten. Wenn ich das erzähle oder Außenstehende dabei sind sind diese entsetzt. Erzähle ich es anderen Eltern dieser Kinder ist es sehr gut bekannt. Es ist peinlich und wird verschwiegen.
Manche haben den Kindern eine Gummizelle gebaut, damit die Kids selber nicht verletzen und wieder zur Ruhe kommen.
wie die Gesellschaft immer sagt Sonnenscheinkinder, sehen nur was sie wollen.
auch Tage gibt es da sind sie nur ein Haufen können nix. Liegen nur rum.
muskulär sind sie nicht wie normale Kinder. Wenn sie schlafen brechen manche ziemlich zusammen. Auch Schlafapnoe ist ein Thema. Sie müssen richtig gebettet werden. Dieses bietet leider kein herkömmliches Kinderbett und Matratze.
Kann noch 1000 Dinge auflisten.
Wenn die Eltern durch so ein Bett Entlastung erfahren und sei es nur psychisch. Dann gebt denen das doch.
Soll das Kind ins Heim? Oder vollgepumpt werden mit Medikamenten? Wieder ein Paar sich scheiden lassen wegen Überlastung?
Macht doch mal 48 Stunden Begleitung. Dann könnt ihr vielleicht ein Urteil erlauben was gebraucht wird und was nicht.
Also bitte nicht traurig sein. Aber ich persönlich finde es manchmal wie ying und Yang
Fahrt doch mal alle bitte mehr Fahrrad oder geht zu Fuß, als ständig ins Auto zu steigen. Kann doch auch jeder für sich entscheiden ob er es braucht oder nicht. Warum denn nicht ins Bett steigen. Ist auch der Umwelt zur Liebe......
So wie sich das anhört hat die KK zu Recht das Pflegebett abgelehnt. Ich weiß nicht genau wie sich das Down-Syndrom bei diesem Mädchen ausdrückt, weil es nicht bei jedem gleich ist, aber ich denke, dass das Mädchen in erster Linie Liebe und Unterstützung benötigt. Lob, wenn sie etwas geschafft hat, aber letztendlich braucht das jeder von uns.
Das Einzige, was man dir vielleicht vorwerfen könnte, dass du nicht diplomatisch vorgegangen bist. Du kannst bei deinem Anruf dich für deine Wortwahl entschuldigen.
Über diese Internetseite kann man geteilter Meinung sein. Zum einen wird das Kind bloß gestellt, da sehe ich das ähnlich wie du. Als wäre es nur eine Belastung und sonst nichts. Auf der anderen Seite könnte sich so eine Internetseite als Plattform anbieten, wo sich Eltern informieren und austauschen können.
Ich persönlich glaube, dass auch "gesunde" Kinder von Mütter in ihrem Übereifer ausgebremst werden. Da meinen es die Mütter etwas zu gut mit den Kindern. Das wurde mir auch mal von einer Kindergärtnerin bestätigt. Diese meinte, dass Kinder teilweise nicht mehr die einfachsten Dinge können.
Ich bin noch nie ein Meister der Diplomatie gewesen, sondern habe immer frei heraus gesagt, was ich denke. Ich möchte selbst auch so behandelt werden, ich hasse das Drumherumgerede.
Danke für deinen Rat.