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Fragen zu Spina Bifida

Hallo, ich weiß ich werde jetzt vermutlich zu hören bekommen ich soll mit sowas zum Arzt, aber die schicken mich alle im Kreis weiter. Deswegen versuche ich es jetzt einfach hier. Ich habe Spina Bifida, aufgetreten im Lendenwirbel- Steißbein, neurogene Blase mit Spastischen Krämpfen, Darm- Entleerungsstörung, Körperliche Schäden, blabla. Ich habe oft Berichte gelesen von Betroffenen wo steht, das man glaubt das Menschen mit Spina Bifida keine Kinder kriegen können. Kann mir da jemand genaueres zu sagen? Und was ist das überhaupt für eine Krankheit, also was sie ist und was sie anrichtet hab ich jetzt selbst erfahren. Aber ist die Genetisch bedingt, es tritt ja auch auf durch Mangel von Folsäure, aber meine Mutter wurde darauf getestet, sie war im tip top Zustand. Also, ich drück mich bisschen unklar aus, ist diese Krankheit Humangenetisch bedingt, der Hausarzt sagt er wüsste darüber nicht viel, schickt mich zur Frauenärztin. Die Fräuenärztin schickt mich weiter zum Neurologen, sagt am Telefon aber das es irgendwas Humangenetisches wäre. Der Neurologe kann mir dazu nicht viel sagen, außer Dinge über meine Blase. Kennt ihr jemanden der Spina Bifida hat, oder seid vielleicht selbst Betroffen? Zu welchem Arzt geht ihr damit? Ich hoffe ihr versteht was ich sagen will und könnt mir helfen. Ich hab so viele Fragen zu der Krankheit, weiß aber nicht zu wem mit dem ganzen. Mir brennen diese Fragen schon im Kopf seit ich 14 bin.

LG

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Kommt jetzt etwas spät, aber vllt hilft es auch anderen noch. Ich habe selber spina bifida. Die Krankheit entsteht eher zufällig. Es ist wahrscheinlicher, dass man es bekommt, wenn man einen Mangel an Folsäure hat. Das muss aber nicht sein und man kann es auch bekommen, wenn die Mutter keinen Mangel hat. Und jaa, sb ist vererbbar! Es muss aber nicht so kommen! 

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Ein wenig spät, aber vllt hilft es jemand anderem noch weiter:

Ich habe mal eine Lehrerin mit "Sehr geehrte Frau.....; mit freundlichen Grüßen. ..." angeschrieben. Das war leider ein großer Fehler. Meine Lehrerin hat mich richtig blöd angemacht, da dies angeblich total respektlos sei.

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Der Wechsel eines Gymnasiums ist immer problematisch. Wenn man von einer anders bildenden Schule kommt, muss man immer in die 11. einsteigen. Wenn man Pech hat, sogar in die 10. Ich habe das Bundesland gewechselt und anstatt in die 12. zu kommen, musste ich in die 10. 2. Halbjahr und dann wieder in die 11. Die Oberstufe gehört immer zusammen, also immer 11./12. an der selben Schule

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Die Entscheidung, welche Unterkunft du wählst, musst du treffen. Du solltest aber keine zu großen Ansprüche haben. Ein Camp ist nunmal ein Camp (ich sage das, weil ich es von anderen schon anders gehört habe. Die hatten einfach zu hohe Ansprüche). Playa de Aro (Spanien) ist wunderschön, genauso wie Sardinien. Langeweile hat man manchmal, wenn man sich keine Beschäftigung sucht. Wenn du alleine fährst, würde ich den Bus empfehlen, da du dort schneller neue Leute kennenlernst.

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Alleine dürft ihr nach 24 Uhr nicht wegbleiben! Eine Unterschrift von den Eltern zählt var nicht!! Ihr dürft, wenn ein Teamer bzw ein Mitarbeiter von ruf dabei ist, so lange, ihr wollt, draußen bleiben. Vorausgesetzt der Mitarbeiter ist immer mit dabei. Das kann aber auch eine Küchenkraft etc sein

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Wenn ihr gemeinsam bucht, dann bleibt ihr auch zusammen, auch in einem Zelt/Zimmer. Man lernt dort auch ganz viele neue Leute kennen und muss nicht immer an der Gruppe hängen, falls ihr mal mit anderen feiern gehen wollt.

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jeden Abend gibt es ein Meeting in eurer Gruppe (10-20 Leute), dort setzt ihr euch zusammen, besprecht den Tag, den neuen Tag, Ausflüge etc.

man darf nicht selber kochen. Es sind Cookies (Köche) von ruf vor Ort. Es kann aber auch mal sein, dass ein Küchenworkshop angeboten wird.

Zu zweit dürft ihr tagsüber sozusagen machen, was ihr wollt (außer betrinken etc).

viel Spaß in Playa :)

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Hast du es schon gemacht? Oder dagegen entschieden?

Ich finde, dir würde das echt gut stehen, habe mir gestern eins stechen lassen :)

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Du bist mit 19 Jahren zu alt, genau wie ich. Allerhöchstens bis 18 Jahre. Allerdings muss man auch den Status "Schüler" haben, welchen du dann nicht mehr hast.

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Meistens hört man, wann man ein Komma setzen muss. Meistens vor dem dass oder das mitten in einem Satz. Oder bei einem Satz mit Details, die in einem Satz reingeschoben wurde. Oder wie eben, wenn der Artikel (die) nach dem Nomen (Details) kommt.

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Du solltest auf jeden Fall wechseln, wenn es noch schlimmer wird, kannst du ja deinen jetzigen wieder nehmen

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Sprich mal mit ihr, aber eher über andere Dinge. Bau die Freundschaft zu ihr wieder auf und gib ihr das Gefühl, dass sie dir vertrauen kann. Dann kommt sie auch auf dich zu.

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Das kommt auf den Vertrag an, und wie viel das 6 dann kostet, aber im Prinzip könntest du das tun.

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Zu viel Betreuung gibt es bei RUF auf keinen Fall! Dort hat man sehr viele Freiheiten. Die Teamer sind zwar da, sind aber auch oft unterwegs, man kann den ganzen Tag eigentlich machen, was man will. Nur die Nachtruhe wird strickt eingehalten. Sonst gibt es täglich ein Meeting am Abend, aber sonst keine Aufpasser

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Ich bin im letzten Sommer nach Playa de Aro gefahren, es war mega geil. Ich hatte auch erst Bedenken, alleine zu fahren, aber man findet ganz schnell neue Freunde, wenn du nicht auf andere zugehst, dann gehen andere auf dich zu.

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Playa de Aro im Rosamar ist super! Ich habe echt einen tollen Urlaub verbracht. Dennoch müsst ihr wissen was ihr wollt, ein chilliger Urlaub oder Partyclub. Du hängst nicht den ganzen Tag mit den Teamern rum, die sind selbst viel unterwegs. An den Workshops musst du nicht teilnehmen. Die finden einfach nur statt. Man muss such echt bemühen dran zu denken, wenn man teilnehmen möchte. Aber wie gesagt, Playa ist kein Partyclub! Das Rosamar liegt aber super am Strand, vllt zwei Minuten bis man im Wasser ist und einmal die Straße hochgehen, dann ist man schon direkt bei Mecces und in der Stadt

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