Hallo,
meine Oma hat eine schwere, seltene Krankheit. Sie hat eine Kleinhirnschrumpfung (OPCA/Autosomal-dominante Ataxie (ADCA) oder spinocerebelläre Ataxie Typ 1 (SCA) ). Diese Krankheit ist sehr selten und deswegen kaum erforscht.
Für alle die die Krankheit nicht kennen hier eine kurze Erklärung:
OPCA ist eine langsam fortschreitende Krankheit, bei der das Kleinhirn (dass für motorische Funktionen zuständig ist) immer weiter schrumpft. Das kann man nicht stoppen order bremsen, es schreitet immer weiter voran. Manchmal gibt es "Schübe", bei denen die Krankheit schneller voran schreitet.
Ich bin jetzt 16 und bis zu meinem 6 Lebensjahr ging es meiner Oma gut. Es fing an mit Schwindel. Dann bemerkten andere, dass meine Oma nicht mehrere Sachen gleichzeitig kann (z.B. Spazieren und Reden, sie blieb jedes mal stehen wenn sie anfing zu reden). Immer öfter ließ sie Sachen fallen und der Schwindel begann durchgehend zu sein.
Dann sind meine Großeltern in ein kleineres Haus gezogen. Ab da an ging es nur noch bergab.. Ich möchte nicht alles erzählen, schritt für schritt (es ist auch nicht einfach darüber zu schreiben wenn ihr versteht), aber jetzt ist es so weit, dass meine Oma nicht mehr laufen kann (sitzt nur noch im Rollstuhl), da ihre Muskeln sich abbauen, sie spricht zwar noch, aber man versteht nichts mehr. Es klingt verwaschen, als wäre sie Alkoholikerin. (Das bricht mir das Herz, denn man muss sich sehr konzentrieren um sie zu verstehen und immer wenn sie mir etwas sagen will, nicke ich nur noch, da ich nichts verstehe)
Sie kann kaum noch essen (mit rechts gehts gar nicht mehr, sie macht alles mit links) und verschluckt sich ständig. Jedes mal bange ich um ihr leben, weil es sich anhört als würde sie ersticken. Sie braucht extrem lange um etwas zu realisieren (antworten kommen zeitlich stark verzögert und natürlich sehr langsam). Mittlerweile kann sie nicht mal mehr richtig gucken.
Sie wiegt ca. 120kg, weil sie sich ja nicht mehr bewegen kann. Meine Oma ist auch oft gefallen. Einmal war ich sogar dabei, als mein 80 jähriger Opa sie nicht mehr halten konnte. Sie lag auf dem boden und konnte sich nicht bewegen. Mein Vater musste von der Arbeit gerufen werden. Selbst er bekam sie erst nach einer halben Stunde hoch, denn sie hat keine eigene Kraft mit der sie hoch kommen könnte. Der Anblick war so schlimm, noch immer muss ich fast weinen, wenn ich daran denke.
Die Krankheit ist zu 50% vererbbar und ich habe Angst. Nicht um mein Leben, dass ich mal so enden könnte, sondern dass mein Vater oder mein Bruder diese Krankheit in sich tragen könnten. Es tut mir weh, meine Oma so dahin vegitieren zu sehen, unfähig irgendwas zu tun. Dann habe ich diesen Blog gelesen (http://www.langenfeld-web.de/christiane-valk/site01.htm) und jetzt habe ich noch mehr Angst, denn alles was dort steht, ist bei meiner Oma genauso. Ich kann mit der Krankheit und der Situation nicht umgehen, öfters weine ich. Was soll ich tun um besser damit umzugehen?