Wer kennt das Visual Snow Syndrom?
Laut Krankenhaus Münster leide ich am sogenannten Visual Snow - kann mit dem statischen Rauschen eines alten Röhren-TVs vergleichen. Wenn ich aber richtig gelesen habe, bekommen das Menschen im jungen Alter (14 21 oder so..) Ich bin jetzt 62 Jahre alt. Und es nimmt wohl in seiner Intensität - ist irgendwann, morgens oder so.. einfach da. Bei mir wird das aber von Tag zu Tag schlimmer - ich bin ziemlich verzeifelt..
Kann mir dazu bitte jemand etwas sagen? Für Antworten danke ich bereits im voraus..
3 Antworten
Also erstmal kann ich dich beruhigen: Sollte es VS sein, wirst du nicht blind. Ich habe es seit meiner Geburt. Das die Nachtsicht schlecht ist, ist daher normal.
Wenn man das originäre Visual Snow Syndrom nimmt, dann ist die Ursache nicht im Nackenwirbel zu suchen, wie eine Antwort hier darstellt, sondern im Gehirn selbst (heißt nicht ,dass es nicht auch diverse Probleme vom Nacken geben kann). Im Gehirn ist ein bestimmter Teil überaktiv und verursacht dadurch die Probleme. Dies ist aber idR angeboren.
Tiefergehende Forschung betreibt folgende Initiative: https://www.visualsnowinitiative.org/
Ich für meinen Teil habe VS seit meiner Geburt und könnte Bücher darüber schreibe von den ganzen Ups and Downs. Deine Beschreibungen klingen wie eine Abwandlung vom VS, die man auch öfter hört, jedoch nicht mit dem "angeborenen" zu verwechseln ist. Die Faktenlage ist dahingehend auch sehr schwammig. Alternativ kannst du dich auch mal Richtung MS testen lassen, hier gibt es öfter Kreuzdiagnosen.
Danke für die Antwort - bei mir wird das Problem täglich schlimmer - merke ich morgens. Ich kann aber tatsächlich auch schlechter sehen - aber nicht das übliche wie verschwommenes Sehen.Die Nachtsicht ist nicht nur schlecht - ich kann, z.b, ohne eine Beleuchtung (Laterne oder so..) gar nicht mehr durch das Dunkel durchkommen - als hätte ich ein Skotom vor dem Auge. Habe auch Probleme beim TV - merkwürdige Ränderbildung wie bei Doppelbildern. Das Bild ist rauschig - auch das wird jeden Tag schlechter. Ich habe das erstmals 2019 bemerkt Ich denke, bei mir ist irgendetwas anderes im Gange, zumal ich beim TV-Schauen immer mal digitale Verzögerungen sehe, wenn Personen u.a. sich bewegen. Meine Lebensgefährtin nimmt das nicht wahr.
Hallo 🙋♀️ ich hab es nicht durchgehend und auch nicht ganz so stark zum Glück ich seh nur oft kleine Schatten die sich halt bewegen und so hab’s von klein auf seit ich mich erinnern kann
Guten Abend :)
Ich bin jetzt 20 und habe es, seit ich klein bin. Allerdings weiß ich erst seit ca. einem Jahr, dass es sich dabei um eine Krankheit handelt, welche in den meisten Fällen mit einer chronischen Migräne zusammenhängt.
Leider sind bis jetzt keine sicheren Therapien gegen Visual Snow bekannt. In Einzelfällen haben wohl Antiepileptika geholfen, bei mir führten sie allerdings nur zu starken Nebenwirkungen und meine Symptome bei der Krankheit blieben gleich.
Was ich Dir empfehlen kann, das werde ich auch bald in Angriff nehmen: Als Kind habe ich einen Unfall mit Folgen gehabt - ein Nackenwirbel hatte sich lebensbedrohlich verschoben. Dies wurde zwar wieder gefixt, jedoch kann es sein, dass in meinem Nacken ein kleiner Bandscheibenvorfall, oder ein eingeklemmter Nerv vorliegt. So werde ich in absehbarer Zeit eine Überweisung für ein MRT meines Nackens bei meinem Neurologen anfordern, um zu schauen, ob da vielleicht etwas liegt, worauf das Visual Snow zurückzuführen ist.
Ich fühle auf jeden Fall mit Dir. Diese Erkrankung kann einem den letzten Nerv rauben. Was die Situation auf jeden Fall erträglicher macht, ist:
Regelmäßige Ruhepause in abgedunkelten Räumen
Viel Schlaf (gegen die andauernde Müdigkeit)
Das Meiden von direkten Lichtquellen, die ins Auge Strahlen
Ignoranz gegenüber den Symptomen (hört dich doof an, aber es hilft - keinen allzu großen Kopf um die Sache machen, denn es ist nicht weiter schädlich!:))
Ich melde mich gerne wieder, falls bei mir etwas neues rum gekommen ist und berichte Dir meine weiteren Erfahrungen!
Viele Grüße und einen schönen Abend noch
Malin
Oh je, dann hoffe ich mal das Beste für Dich und drücke die Daumen...
Aber, falls es doch Visual Snow wäre, ist es normal, dass es bei Dunkelheit stark zunimmt bzw. klarer erkennbar wird.
Da haben wir uns wohl missverstanden. Ich meinte, dass dieses Rauschen j e d e n Tag an Stärke zunimmt. Es wird also immer stärker - so dass ich es jetzt auch tagsüber ertragen muss. Abends geht ich schlafen - dann sehe ich es im dunkeln natürlich intensiver - aber am nächsten Morgen ist es dann schlimmer als am Tag zuvor. Ich befürchte also, dass ich durch dieses Rauschen bald gar nichts mehr sehen kann.
So wie es aussieht kann das bei mir kein Visual Snow sein. Das ist die Vermutung der Augenärzte in der UHK Münster. Zum verstärken die Symptome bei mir jeden Tag - wenn ich morgens aufwache ist es noch schlimmer als am Tag zuvor. Und Ruhe in dunklen Räumen ist auch nicht möglich, weil ich im Dunkeln so richtig in diesem Rauschen "bade". Ignorieren kann es deshalb schon gar nicht, weil das Problem einfach nicht aufhört, schlimmer zu werden. Jetzt sehe das Rauschen auch tagsüber - dazu kann ich immer schlechter sehen und habe so etwas wie Ränder wie bei Doppelbildern - das nimmt auch zu. Müde bin ich übrigens auch nicht. Ich befürchte, dass bei mir etwas anderes abgeht, das mich auch noch erblinden lässt. Schon jetzt kann ich abends das Dunkel nicht mehr richtig durchdringen.
Trotzdem herzlichen Dank für deine Nachricht