Erstmal tut es mir leid, dass diese Krankheit bei dir diagnostiziert wurde.
Heiler oder "Alternative Medizin" werden dir nicht helfen können, ich persönlich halte davon absolut garnichts. Auch Psychologen o.ä. werden dir nicht helfen können, da die Krankheit wie du bereits gesagt hast vererbt wird. Das einzige, wobei dir Psychologen helfen könnten, ist, damit umgehen zu lernen, denn so hart es klingt, du hast nunmal eine tödliche Krankheit.
Was du versuchen könntest, ist, dich an z.B. klinischen Studien oder "Forschungsprojekten" zu beteiligen und neue, vielversprechende Behandlungsmethoden - sofern es denn welche gibt - an dir "testen" zu lassen. Ich denke nicht, dass du dadurch vollständig geheilt werden kannst, aber vielleicht lindert es die Symptome und so hart das jetzt klingt, "was hast du zu verlieren".
Ich würde auf jeden Fall mit deinen Ärzten über das Thema sprechen, sie sind am Ende die Experten auf dem Gebiet und können dir am ehesten weiterhelfen. Medizinisch fundierten Rat wirst du im Internet nicht finden