Hallo Liebe Community,
Ich mache mir seit einiger Zeit sorgen, dass ich das Ehlers-Danlos-Syndrom (vaskulärer Typ insb.) haben könnte. Da vEDS sehr sehr selten ist, aber auch genauso gefährlich wie selten (plötzliche Rupturen von großen Blutgefäßen und inneren Organen (=schneller plötzlicher Tod) durch zu schwachen Bindegewebstyp) ist, habe ich enorme Angst davor.
Symptome, die ich habe sind: Überbeweglichkeit der kleinen Gelenke (Finger Zehen, ABER auch Schultern, recht extrem und leicht der Ellenbogen); älter aussehende Haut an den Händen; wenig Unterhautfettgewebe; durchscheinende Haut insb. relevant am Dekoltée, Unterbauch und unteren Rücken (leicht); mittel bis sehr elastische Haut (Kann meine Haut vom Gesicht am Kiefer bestimmt 1,5-2 cm wegziehen, am hals so 3-4 cm seitlich und am ganzen körper auch teilweise leicht bis stark; wobei das nicht typisch für vEDS, sondern für andere EDS-Typen ist); bekomme schnell Blutergüsse; k(l)eine Ohrläppchen
Symptome, die ich nicht habe: schmaler, kleiner Körperbau (bin 1,75m (weibl.) und habe ne normale breite); sehr große Augen;übermäßig schmale Lippen und Nase; überempflindliche Haut was Verletzungen angeht; schlechte Wundheilung; Verwandte, die an Organrupturen/Blutgefäßrupturen gestorben sind bzw. überhaupt sowas hatten (Bei uns in der Familie kommen aber seit Generationen Krampfadern in jungen Jahren vor. Bisher bin ich von verschont.)
So, meine Frage ist aber, da das das Symptom ist, was (so viel ich bisher rausgefunden habe) vorallem beim vEDS vorkommt:
Wie durcheinend ist normale Haut??? Könnt ihr, die ihr nich die anderen Symptome habt, auch leicht eure Adern (also so leicht, dass ich sie nicht fotogtafieren kann, aber trotzdem sehe IRL) an den besagten Stellen sehen?
Ich will nicht die Pferde scheu machen und für "normal" schwaches Bindegewebe zu Arzt gehen (v.a. da ich auch grad n Ärztemarathon hinter mir habe).
In EDS-Foren bin ich bisher nicht fündig geworden, leider. Vielleicht ja hier.
Danke fürs Lesen und Antworten!