Fragen an Menschen mit der Erbkrankheit Albinismus?
Guten Tag,
da ich zurzeit meine Facharbeit in Biologie über die Erbkrankheit Albinismus schreibe bräuchte ich jemanden der diese Krankheit hat oder jemanden kennt der diese hat. Denn ich würde gerne paar Fragen beantwortet bekommen (falls eine Frage unangenehm ist muss sie natürlich nicht beantwortet werden)
Erstmal wären ein paar Grundlegende Fakten interessant.
- Wie alt man ist und ob man weiblich oder männlich ist?
- Wie haben Sie es geerbt?
- Welche Folgen bringt es mit sich?
-soziale Folgen?
-psychische Folgen?
-physische Folgen?
-finanzielle Folgen
- Welche Symptome haben Sie?
- Wie wurde Albinismus bei Ihnen festgestellt ?
- Was denkst du als Mensch, der mit Albinismus lebt: Wie könnte man das soziale Stigma, das mit der Erbkrankheit einhergeht, auflösen oder minimieren?
Meine Leitfrage lautet: Wie ist es mit Albinismus zu leben ?
vielleicht kann man dementsprechend noch mehr Fragen erstellen und beantworten oder erklären was man so alles beachten muss im Alltag. Würde mich freuen wenn sich daraus was ergibt.
Guten Tag,
da ich zurzeit meine Facharbeit in Biologie über die Erbkrankheit Albinismus schreibe bräuchte ich jemanden der diese Krankheit hat oder jemanden kennt der diese hat. Denn ich würde gerne paar Fragen beantwortet bekommen (falls eine Frage unangenehm ist muss sie natürlich nicht beantwortet werden)
Erstmal wären ein paar Grundlegende Fakten interessant.
Wie alt man ist und ob man weiblich oder männlich ist?
Wie haben Sie es geerbt?
Welche Folgen bringt es mit sich?
-soziale Folgen?
-psychische Folgen?
-physische Folgen?
-finanzielle Folgen
Welche Symptome haben Sie?
Wie wurde Albinismus bei Ihnen festgestellt ?
Was denkst du als Mensch, der mit Albinismus lebt: Wie könnte man das soziale Stigma, das mit der Erbkrankheit einhergeht, auflösen oder minimieren?
Meine Leitfrage lautet: Wie ist es mit Albinismus zu leben ?
vielleicht kann man dementsprechend noch mehr Fragen erstellen und beantworten oder erklären was man so alles beachten muss im Alltag.
Würde mich freuen wenn sich daraus was ergibt.
1 Antwort
Interessantes Thema.
Ich würde dir empfehlen, am Schwarzen Brett in der Uni, Supermärkten etc. nach Menschen mit Albinismus zu suchen.
Hier auf gf könnte dir jemand antworten, der die Erbkrankheit gar nicht hat und sich einfach einen Spaß daraus macht, die Fragen zu beantworten. Du kannst das als Quelle daher leider nicht verwenden.
Es wäre also besser, offline danach zu suchen (bzw. schon ruhig online, aber nicht auf einer anonymen Plattform, sondern z.B. auf lokalen Plattformen wie nebenan.de o.ä., bei denen du eben eine Bestätigung haben kannst, dass dieser Mensch wirklich mit Albinismus lebt). Evtl. ließen sich diese Fragen sogar in einem Videoanruf beantworten.
Und zu den Fragen: Da würde ich die Folgen aufteilen. Es kann soziale, finanzielle, psychische, physische, etc. Folgen geben. Wenn du allgemein nach Folgen fragst, fällt der befragten Person vielleicht nicht alles ein - wenn du spezifisch nach jedem einzelnen Bereich fragst, erhältst du viel mehr Informationen.
Gerne! Noch ein paar Tipps, die mir gerade in den Sinn kommen und dir vielleicht helfen:
Mir fällt noch ein, dass du in deiner Facharbeit sicher beim Fazit auch einen Ausblick auf die Zukunft geben sollst. Dabei solltest du die Probleme, die du bisher genannt hast, auch mit möglichen Lösungen verbinden. Du könntest in deinen Fragenkatalog also direkt Fragen einbinden, die nach Ideen für Lösungen fragen. "Was denkst du als Mensch, der mit Albinismus lebt: Wie könnte man das soziale Stigma, das mit der Erbkrankheit einhergeht, auflösen oder minimieren?"
Dadurch könntest du noch tiefere Einsichten bekommen und diese im Fazit/Ausblick aufgreifen. Mir fallen da direkt Kampagnen ein, die das Bewusstsein für die Erbkrankheit in der Bevölkerung stärken sollen. Vielleicht auch, dass lebensnotwendige Produkte wie Sonnencreme für diese Menschen von der Krankenkasse bezahlt werden sollten (vielleicht werden sie das ja schon, ich bin leider in der Materie nicht bewandert).
Und wichtig wäre noch, dass du den interviewten Menschen am Anfang sagst, dass sie jede Frage, die ihnen unangenehm ist, überspringen können. Das solltest du auch im Methodikteil deiner Facharbeit erwähnen (du beschreibst darin ja, wie du vorgehst, was für Fragen du nutzt und zu welchem Zweck, wie viele Menschen interviewt wurden und wie lange die Interviews sind/waren etc.).
Ach, und da fällt mir noch was zum Literaturverzeichnis ein, falls du es noch nicht wusstest: Selbst geführte Interviews musst du nicht als Quelle im Literaturverzeichnis angeben. Stattdessen fügst du diese Interviews als Anhang vollständig hinzu. Wenn sie mündlich durchgeführt wurden, musst du sie dafür verschriftlichen, um sie auswerten zu können (das Aufschreiben von mündlich Gesagtem nennt man transkribieren, du nimmst dafür also als Überschrift "Transkription der geführten Befragungen" o.ä.).
Hast du zum Beispiel 5 Menschen interviewt, sind das fünf Anhänge. Innerhalb deiner Facharbeit verweist du auf den entsprechenden Anhang, wenn du daraus etwas zitierst. Das könnte so aussehen: "Stigmatisierung am Arbeitsplatz ist eine der größten Befürchtungen" (und dann eine Fußnote, die lautet: Vgl. Müller, Thomas: Interview, 29.02.2022, siehe Anhang 1.)
Das sind aber Details, die du mit der Lehrkraft klären kannst, die für dich zuständig ist. Da haben verschiedene Lehrkräfte verschiedene Präferenzen.
Vielen Dank für deine Zeit und Mühe. Da hast du recht, daran habe ich garnicht gedacht. Deine Tipps und Anregungen nehme ich gerne an!