sjögren syndrom. hat jemand erfahrung mit dieser erkrankung ode3r kann mir einen rat geben?

hallo zusammen, bin mega verzweifelt. durch eine entzündete wurzel im zahn ist im mund alles entzündet. meine erkrankung ist außerdem sehr aktiv. seit zwei jahren versuche ich einen ZA zu finden der mir eine umfangreiche zqahnbehandlung in narkose macht. narkose deshalb, die behandlung ist durch die trockenen schleimhäute im mund nicht möglich. kein ZA möchte das machen. die zahnklinik hat erst wieder im januar 2016 termine für einen eingriff. außerdem ist meine rheumatologin in urlaub und hat keine vertretung. ich weis nicht mehr weiter. nicht nur die zahnschmerzen quälen mich. die drüsen im hno bereich sind geschwollen und schmerzen, besonders die ohrspeicheldrüse. desweiteren sind die knie geschwollen und ich kann nicht laufen wegen sehr sehr starken schmerzen. habe rheumatologen angerufen und man hat mir termine in 3 monaten geben wollen. die rheumaklinik auf dem venusberg nimmt sich nix an mit der begründung das man das zu hause über den behandelnden rheumatologen kurieren kann. wegen zwei solcher situationen in denen ich im vorfeld entzündungen im körper hatte, bekam ich eine myelitis mit querschnitslähmung li. zwei jahre später eine lebensbedrohl. lungenentzündung. ich kann zur zeit mit mühe gestützt laufen und habe schreckliche angst das sich wieder etwas lebensbedrohliches bildet. Hat jemand schon ähnliches erlebt und kann mir einen rat geben? da ich cortison nehmen muß habe ich in meiner verzweiflung diees medikament auf 40mg erhöht. eigentlich bräuchte ich eine ärztliche betreuung für dieses. nur... wo bekomme ich die her'? es hört sich für euch sicher abenbteuerlich an, aber es ist tatsächlich genau so wie ich es beschrieben habe.
folgendes habe ich auf meiner facebookseite veröffentlicht: Patienten sind weltweit unzufrieden mit Ärzten, beklagen mangelnden Respekt, zu kurze Visiten und fühlen sich von Entscheidungen bezüglich der Behandlung ausgeschlossen. Ich habe es mal wieder am eigenen Leib erfahren müssen. „frown“-Emoticon Das war mal wieder ein Wochenende mit unnötigen Schmerzen und einem Besuch in einer Notfallpraxis am Sonntag. Warum fragt Ihr? Weil meine HA mich behandelt hat wie einen normal Kranken und nicht wie einen chronisch erkrankten Patienten wo die Berichte (ein riesen Paket) alle vorliegen und die Diagnose eindeutig ist. Ich wünsche mir so sehr von den Ärzten "Sachkundige Einordnung statt oberflächliche Behandlung." Hinzuziehen von Fachkollegen. Die wachsende Nachfrage nach kompetenten Ärzten, die Zeit für uns haben ist auch ein Ausdruck der Unzufriedenheit der Patienten mit ihrer Behandlung im herkömmlichen Sinn. Ich finde es sehr wichtig das chronisch Kranken eine gewisse Kompetens für ihre eigene Erkrankung zugeschrieben wird. Das chronisch Kranken eine bestimmte Verantwortung und Fähigkeit zum Handeln zugesprochen wird, das Wort Patient aber steht für den geduldig und passiv Leidenden, der es dem Fachpersonal überlässt, zu entscheiden, was gut für ihn ist. Unter Anderem fehlen Z.B. das die Ärzte untereinander

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sorry: text geht hier weiter:

"Sachkundige Einordnung statt oberflächliche Behandlung." Hinzuziehen von Fachkollegen. Die wachsende Nachfrage nach kompetenten Ärzten, die Zeit für uns haben ist auch ein Ausdruck der Unzufriedenheit der Patienten mit ihrer Behandlung im herkömmlichen Sinn.
Ich finde es sehr wichtig das chronisch Kranken eine gewisse Kompetens für ihre eigene Erkrankung zugeschrieben wird. Das chronisch Kranken eine bestimmte Verantwortung und Fähigkeit zum Handeln zugesprochen wird, das Wort Patient aber steht für den geduldig und passiv Leidenden, der es dem Fachpersonal überlässt, zu entscheiden, was gut für ihn ist. Unter Anderem fehlen Z.B. das die Ärzte untereinander vernetzt sind oder wenigstens sich austauschen über den jeweiligen Patienten. So ist man als chronisch Kranker immer wieder gezwungen seine Litanei runter zu rasseln. Ganz schlimm empfinde ich es, wenn die Ärzte sich mit meinen seltenen Erkrankungen nicht auskennen und oberflächliche Behandlungen leisten. Wegen so etwas lag ich schon zwi Mal auf der Intensivstation.
Viele Ärzte mögen es gar nicht, wenn man googelt. Handelt es sich um Zipperlein oder irgendwelche Symptome kann ich das verstehen. Da wird sich dann die schlimmste Krankheit ausgesucht und die Leute drehen völlig durch, statt zum Arzt zu gehen und wenn sie es dann tun, haben sie schon ihre Diagnose fertig. Als chronisch Kranker sieht das aber ein wenig anders aus.
Die Ärzte haben immer weniger Zeit, das liegt aber nicht an ihnen, sondern an dem kranken System. Also ist man gezwungen sich zu informieren, sich zu belesen um dann bei einem Arztbesuch gezielte Fragen stellen zu können.
Hat man viele Jahre mit der Krankheit zu tun, ist man sehr gut informiert. So kenne ich es selbst von mir und meinen Leidensgenossen. So manchem Arzt passt es dann gar nicht, wenn man dann fragt wieso und warum und vielleicht dann noch nach der einen oder anderen Alternative fragt.
Mir selbst ist es schon in einer Praxis, in der ich immer abwechselnd mit zwei Ärzten zu tun hatte, passiert, das der eine Arzt den anderen vor mir gewarnt hatte. Der Arzt erzählte mir dann, das sein Kollege ihm erzählt hatte, das man bei mir gewappnet sein muss, weil ich vieles hinterfrage und sehr gut informiert sei.
Nun ist es leider in der Laufbahn eines chronisch Kranken notwendig öfters den Arzt zu wechseln, oder auch, wie bei mir das ich eine Erkrankung habe die von verschiedenen Fachrichtungen behandelt und kontrolliert werden muß. Hier wird für mich oft der Unterschied zwischen Beruf und Berufung deutlich. Bei vielen geht es wirklich nach Schema F, der Patient hat eine bestimmte chronische Krankheit und da hat er sich gefälligst an die geläufigen Symptome zu halten. Wie kann es dem Patienten auch einfallen, davon abzuweichen, denn das kann ja nicht sein. Wie oft höre ich das von Leidensgenossen und wie oft habe ich das selbst erlebt. Und am liebsten sehen es diese speziellen Ärzte, wenn man sich dann ohne zu Murren ihren Anweisungen beugt. Aber so ein chronisch Kranker ist nicht nur gut informiert, kennt er doch seine Krankheit und seinen Körper nach vielen Jahren ganz genau, sondern er hat sich gemerkt, wie die Untersuchungen ablaufen und das manchmal eben nicht gleich das große Geschütz aufgefahren werden muss, sondern eine einfache Laboruntersuchung für den Anfang reicht. Wenn die dann nicht so toll ausfällt, kann man ja immer noch die große Untersuchung anstreben. Nur so eine Laboruntersuchung bringt nicht so viel ein, wie eine große medizinische Untersuchung. Und genau da teilt sich dann die Spreu vom Weizen, es zeigt sich Beruf und Berufung.
Liebe Ärzte, übt das aus, wenn ihr könnt und es möglich ist, zudem ihr euch berufen fühlt. Davon hat man selbst sehr viel und bringt seinem Gegenüber so viel entgegen.
Ich weiß nicht ob ich „berufen“ bin mit meiner Schreiberei, aber es macht mir Spaß, ich weiß mit Sicherheit das ich so manchem aus der Seele spreche und so mancher sich hier wiedererkennt.

                

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Liebe Angelika, erst einmal nehme ich Dich, sofern Du das möchtest, virtuell tröstend in den Arm. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es Dir geht weil ich selber an einigen Rheumaformen und an einer Myelitis leide (Entzündung der Nerven in der Wirbelsäule). Bitte suche außer einem Rheumatologen einen Neurologen auf. Wenn Du möchtest kannst Du mich kontaktieren. Liebe Grüße und alles Gute

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Guten Morgen liebe Fifi95,

der Verdacht des Arztes ist berechtigt. Es gibt unzählig viele Arten von Rheuma. Eine davon ist die Fibromyalgie. Diese Erkrankung begleiten Depressionen. Aber auch bei anderen rheumatischen Formen ist das möglich. Hier mal ein Artikel über Rheuma bzw. Fibromyalgie.

http://www.apotheken-umschau.de/Fibromyalgie

auf keinen Fall solltest Du eigenständig Antidepressiva absetzen. Dein Körper könnte sehr heftig reagieren. Das muß langsam mit Herabsetzen der Dosis geschehen.

Alles Gute für Dich.

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Liebe jackymelle, rheuma zu haben in so jungen Jahren ist nicht gerade der burner. Weil Du aber so jung bist hast Du die Chance wieder ganz gesund zu werden. Ja, das gibt es. Wenn man älter ist geht das leider nicht mehr, so habe ich mir sagen lassen. Es gibt sehr viele Medikamente die Dir weiter helfen. Schaue die alle Medis genau an und lass Dir die Wirkungsweise und auch die eventuellen Nebenwirkungen erklären. Du brauchst keine Angst zu haben, auch mit Rheuma läßt es sich gut leben und man kann damit uralt werden. Meine Oma hatte Rheuma mit 17 Jahren sehr schlimm. Sie ist im Jahre 1900 geboren, damals gab es so gut wie keine Medikamente. Aber das was sie bekommen hat, hat ihr geholfen und sie war bis zu ihrem Lebensende rheumafrei. ICh plädiere bei so jungen Menschen für Medikamente aus der Natur. Laß Dich beraten und schlucke nicht sofort alles was man Dir verschreibt. Ich habe seit den Wechseljahren Rheuma und habe festgestellt das wenn ich gesund lebe, das Rheuma mir nicht viel tut. Also auf jeden Fall nicht Rauchen, das ist das SCHLIMMSTE was Du machen kannst. GEsunde Ernährung und mäßiger Sport. GEwicht halten und wenn man Übergewicht hat langsam davon runter kommen. Es gibt Kliniken die nur auf Naturheilbasis helfen wie z.B. die Klinik BLankenstein in Hattingen. Lass Dich auf keinen Fall mit Kortison voll pumpen, es hilft augenscheinlich aber geht auf die Knochen. Sie werden mit der Zeit brüchig. Wenn Du noch Fragen hast kannst Du Dich gerne an mich wenden. Herzensgrüßlis <3

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Tender Points sind Druckpunkte. = Fibromyalgie

http://www.weiss.de/95.0.html

Du bist noch sehr jung und machst Dir nun große Sorgen. Gerate nicht in Panik, es wird nichts Böses sein. Berichte Deinem Hausarzt von Deinen Schmerzen, er wird Dir helfen. Bis dahin versuche zu entspannen, das hilft bei Schmerzen und auch bei vielen anderen Problemen. Entspannungstechniken findest Du auch im Internet. Lass Deine Probleme nach den Feiertagen auf jeden Fall von Deinem HA abklären. Bis dahin wünsche ich Dir alles Gute, es wird schon wieder werden. :-) Du kannst Dich auch gerne an mich wenden.

Liebe Grüße

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Liebe Lotte, alternativ zu meinen Medis nehme ich, wenn die Schmerzen sehr schlimm sind, 15 Minuten ein Vollbad mit einem medizinischen Rheumazusatz. Markt. (Mdizinal Rheuma Bad N). Da ist Benzylnicotinat und Rosmarinöl drin enthalten. Danach lege ich mich für 15 bis 20 Minuten ins angewärmte Bett. Empfehlen kann ich Dir auch einen Rheumatee aus der Apotheke. Du kannst normale Teebeutel nehmen oder Du läßt Dir etwas mischen. 3 Tassen am Tag können nach einer gewissen Zeit Wunder wirken. Im Winter am besten warm halten. Auf Kälte reagiert Rheuma sofort. Süßigkeiten solltest Du zur Vorbeugung so gut wie es geht meiden. Günstig ist eine fleischarme Kost, da in Wurst und Fleisch viel der entzündungsförderndes Arachidonsäure steckt. Achte diszipliniert auf Dein Gewicht. Auf der Seite der Rheuma-Liga findest Du auch viele Tipps und gute Ärzte. http://www.rheuma-liga.de/ Alles Gute

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Hallo liebe Lotte, ich bin ebenfalls betroffen und weis wie schwer es ist einen guten Rheumatologen zu finden. Schau Dir im Internet die Arztbewertungen an und entscheide Dich dann für den richtigen Rheumatologen. Alternativ kannst Du Dich auch in einem rheumatologischen Akutkrankenhaus medikamentös einstellen lassen. Vorab ein Tipp, sei mit den sogenannten Immunsuppressiva vorsichtig, sie helfen aber sie haben extreme Nebenwirkungen. Mir hilft z.B. eine unter Anderem eine geringe Dosis Kortison (5mg) und diverse Schmerzmittel. Es hat sehr lange gedauert bis ich gemeinsam mit meinem Rheumatologen die richtige Dosis eingestellt hatte. Da muß man geduldig sein. Ich wünsche Dir viel Erfolg und wenig Schmerzen. Grüßlis

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Liebe Sophie48,

ich leide selber unter Rheuma. Das Einzigste was mir hilft sind ein paar Tage in der Rheumaklinik oder in der Naturheilklinik Blankenstein. Danach bin ich einige Wochen schmerzfrei. Immunsuppressiva würde ich in keinem Fall empfehlen. Bei mir hatten diese Medis viele folgenschwere Nebenwirkungen. Mir hilft z. Zt. Tramadol 100, morgens, mittags, abends. Lyrika 50 und Novaminsulfon 500 ebenfalls drei mal am Tag und zusätzlich. Wenn sie keine Entzündungszeichen im Blut hat würde ich empfehlen auch Kortison abzusetzen. Tägliche Bewegung ist wichtig, trotz Schmerzen. Leider wird man wegen der Schmerzen oft depri, deshalb sind liebe Menschen mit viel Verständnis ganz wichtig. Ich hoffe etwas geholfen zu haben. Alles Liebe und Gute.

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Fibromyalgie Patienten bitte brauche Hilfe (auch andere Ich geh die Wände hoch)

Liebe Community,

ich richte mein anliegen in erster Linie an Fibromyalgie Patienten, aber ich bin auch froh über andere Antworten.

Es ist so... ich (19) leide seit 16 jahren an Rheumatoide Arthritis, die bislang gut händelbar war, bis letztes Jahr Oktober, als ich starke Schmerzen in den Handgelenken verspürte, die im Laufe immer stärker wurden.

Zuerst dachte man natürlich wieder an Arthritis und hat auch alle Tests gemacht die negativ waren. Und während ich von einem Arzt zum anderen Geschickt wurde, meinte einer es kann sich um Fibromyalgie handeln.

Mit dem Befund beim Hausarzt/Rheumatologen meinten die nur es müssten erst alle anderen Rheumaarten ausgeschlossen werden. Und während die Rätsel raten spielen geh ich die Wände hoch.

Im laufe dieses Jahres seit das begann hab ich inzwischen Nasenbluten, Essstörungen, regelmäßig Fieber, Gelenkschmerzen, Schlafmangel, Konzentrationsschwächen, regelmäßige Magenentzündungen, Atemprobleme, Licht-, Geräusch- und Kälteempfindlichkeit. Von Meiner Stimmung fang ich gar nicht erst an, denn ich bin bald soweit das ich die Wände hoch gehe, wenn ich nicht schon oben bin.

Ich ersuche wirklich die Hilfe von Menschen die darunter leiden, denn ich habe es langsam satt, das mein Hausarzt mir jedesmal irgendeine andere Grippe zuredet. Wäre echt super wenn mir einer sagen könnte wo er Hilfe bekommen hat.

Bedanke mich schonmal im vorraus.

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Hallo, ich verstehe Dich sehr gut. Ich leide auch unter verschiedenen rheumatischen Erkrankungen, darunter auch Fibromyalgie. Mehrere Jahre hat es gebraucht um bei den Ärzten nicht mehr als Simulantin zu gelten. Die beste Hilfe habe ich im Rhemazentrum Ruhrgebiet in Herne bekommen. Ich gehe jedes Jahr für ein paar Tage dort hin um meine Medikamente einstellen zu lassen. Verlange von Deinem Arzt eine Einweisung in diese Klinik. Wenn Du nicht im Umkreis des Ruhrgebietes wohnst erkundige Dich auf Rheuma online nach anderen Rheumakliniken. Du kannst Dich auch bei mir pers. erkundigen. Wünsche Dir viel Erfolg Grüßlis

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Danke erst einmal für Eure Antworten. Es ist ja eigentlich ein Anschaffung für das Haus, kann man es da nicht unter Sonderausgaben absetzen? Eventuell auch unter Haushaltsnahe Aufwendungen?

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Hallo liebe Mutter,

das habe ich gerade hinter mir und verstehe Dich deshalb sehr gut. Wahrscheinlich bist Du allein erziehend. Jungens in der Pubertät brauchen den Vater. Nicht nur als Vorbild sondern auch für die Freizeitgestaltung und vor allem für die Grenzsetzung. Wenn kein Vater zur Hand ist schaue nach was von der Stadt oder der Gemeinde Freizeitmäßig geboten wird. Rede mit ihm und mache ihm Deinen Standpunkt klar, am besten ruhig und ohne schimpfen, auch wenn er sich auflehnt halte an Deinen Grunsätzen fest. Klare Richtung geben. Der Vorschlag mit der Kindersicherung ist super. Habe ich auch gemacht. Mein Sohn hat zwar tierisch spektakel gemacht, ich habe aber4 daran festgehalten. Wenn Du Dich damit nicht ausklennst suche Dir Hilfe. Der Aufwand lohnt sich. Schau welchen Umgang er hat und ob er überhaupt Freunde hat. Du kannst Dir auch in der Erziehungsberatungsstelle Unterstützung suchen. ICh drücke Dir alle Daumen die habe denn es ist eine schwierige Zeit. Mein Sohn ist nun 24 und einfach nur wunderbar. Wir haben eine super Verbindung ;-) mittlerweile. Alles Liebe und Gute von mir.

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Wie lange dürfen Eltern Kleidung bestimmen?

Meine Eltern sind sehr altmodisch und schreiben mir auch die Kleidung vor. Ich werde jetzt bald 15 und darf z:B. keine Hosen anziehen weil sie meinen das Mädchen Kleider zu tragen haben, was für Quatsch. Anderseits darf ich da dann auch keine nackten Beine haben, weswegen ich immer mindestens eine blickdichte Nylonstrumpfhose oder eine Strickstrumpfhose anhaben muß, das finde ich fies und mag das nicht mehr, wenn das die Braunen oder Beigen sind, sieht das aus wie bei einer Oma. Auserdem ist das oft zu warm und ich werde oft deswegen gehänselt. Ich darf auch nie einen Bikini anziehen, nur so Badeanzug, der darf aber ja nicht sexy sein und wenn ich nicht im Wasser bin muß ich so langen Wickelrock drüber ziehen, dabei wäre Bikini cool. Oder die Unterwäsche ist auch nur so häßliches Zeug, wie so Omaunterhosen, sowas hat sonst bestimmt keine an aus Klasse. Gibt so schöne Sachen aber ich darf nur diese großen Dinger anziehen. In Sport darf ich nur mit langer Sporthose sein, wäre mir oft anders auch lieber. Würde auch mal gerne Freund haben, aber darf ich ja auch noch nihct wirklich, naja Mädchen was solche Sachen anhat will bestimmt eh keiner zur Freundin, würde mich wohl auch schämen. Meine Tür zu Zimmer darf ich auch nie mal zu machen, finde ich auch Mist, ich mach doch gar nichts, aber trotzdem muß die immer offen sein. Ab wann darf man denn Anziehen alleine entscheiden ? Dürfen Eltern auch noch Kleidung vorschreiben wenn man 18 ist aber noch Zuhause wohnt ? weil Eltern sagen immer solange ich noch Zuhause wohne habe ich das anzuziehen und zu machen was sie sagen.

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Liebe Maria, bevor ich Deine Frage beantworte hätte ich gerne gewusst ob Deine Familie bzw. Eltern einem Glauben angehören. L.G.

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