Da ist das Bindegewebe gerissen und dagegen kannst du nichts machen.. sei mal froh, dass du sie nur da hast..

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Nicht jeder nimmt Betablocker. Ich nehme sie seit fast zehn Jahren. (ich bin jetzt 16) Als ich sie damals bekommen habe, war noch gar nicht bekannt, dass ich das Marfan Syndrom habe, aber wegen dem Herzfehler habe ich sie halt bekommen. Seitdem hat sich aber nichts verschlechtert und auch nichts verbessert.

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Also bei mir hat sich nicht viel verändert. Als ich das Ergebnis vor sechs Jahren bekommen habe war mir das erst mal ziemlich egal. Ich wollte das nicht haben und ich habe mich auch nicht wirklich viel damit beschäftigt. (Mittlerweile weiß ich, dass es wichtig ist sich damit auseinanderzusetzen.) Es kommt aber darauf an wie stark die Krankheit, falls du sie hast, bei dir ausgeprägt ist. Ich hab von allem etwas, also Herz, Augen, .. usw. Ich bin zum Beispiel im Sportunterricht immer extrem eingeschrenkt gewesen, wegen meinem Herz. (Mittlerweile muss ich nicht mehr mitmachen) Aber das heißt nicht, dass man mit dem Marfan Syndrom keinen Sport machen kann. Es gibt nur einige Sportarten die nicht so geeignet sind.

Und man muss einfach mehr auf sich aufpassen als andere, aber ich kann dir nicht sagen, was du vielleicht nicht mehr machen darfst, weil das bei jedem anders ist. Das musst du dann mit deinen Ärzten abklären. Es gibt spezielle Zentren in denen du zur Marfansprechstunde gehen kannst. Ich gehe da ein Mal im Jahr hin, da wird man dann halt untersucht und auch irgendwie beobachtet, damit Veränderungen erkannt werden. Das kann manchmal schon irgendwie nerven, weil ich ständig zum Arzt muss, aber das muss ja sein. Und es gibt ein Treffen für Jugendliche und junge Erwachsene. Ich war dieses Jahr da und es war echt richtig toll sich mit Leuten zu treffen, die das gleiche haben. Und es gibt auch Marfan-Tage, die sind jedes Jahr in einer anderen Stadt. Da werden dann Vorträge gehalten über die Forschung oder über andere Themen und es gibt Gesprächskreise.

Ich finde es nicht so gut, dass ich von einigen anders behandelt werde, wenn sie das erfahren. Deswegen sage ich das nicht immer.. ich komme zwar mit der Krankheit klar, aber ich glaube mein Leben wäre anders ohne sie. Das heißt nicht das ich mein Leben schlecht finde, aber es ist anders. :) Aber so alles in allem kann ich ganz gut damit leben und denke nicht 24 Stunden am Tag daran.

Ich wünsche dir viel Glück für den Test, vielleicht hast du es ja gar nicht. :)

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