Ich selber habe auch eine Sehbehinderung.
Meine heißt Retinitis Pigmentosa, ist ebenfalls unheilbar und führt in allen Fällen (solange man vorher nicht stirbt) zur Erblindung.
Meine Diagnose kam mit elf, seitdem hat sich mein Gesichtsfeld allerdings soweit eingeschränkt, dass ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen konnte und ein Mobilitätstraining absolviert hat.
Im Gegensatz zu dir habe ich die größten Probleme nachts (Nachtblindheit), gleichzeitig weise ich aber eine erhöhte Lichtempfindlichkeit auf.
Dieser Gendefekt ist sehr belastend. Mir hat es sehr geholfen, mir psychologische Hilfe zu suchen. Seitdem geht es mir viel besser.
Ebenfalls hat es mir sehr geholfen, mit dem Langstock gehen zu können und momentan übe ich Braille. Das hat mir ziemlich viel Selbstständigkeit wiedergebracht.
Das mag sich vielleicht hart anhören, aber deine Beeinträchtigung zu akzeptieren, dich damit auseinzusetzen und Wege zu finden, die dir im Alltag helfen können, macht oft schon viel aus.
Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen. Ansonsten kannst du auch gerne nochmal nachfragen.
LG Maggie