Das ist ein großer Verlust für Dich. Du solltest auf jeden Fall darüber reden, am besten mit einem Trauerbegleiter. An den Schulen gibt es Psychologen, die helfen weiter. Als meine 17 jährige Tochter auch an einem Gehirntumor gestorben war, hat die Schule  für alle Schüler (1.400) und besonders für die 11. Klassen gute Hilfs- und Gesprächsangebote bereitgestellt. Bitte also den Lehrer um Hilfe.

Aber auch der Kinderschutzbund hilft Dir weiter und vermittelt Trauerbegleiter. Tel. 0800-111 0 111

Ab dem 19.06. (solange solltest Du aber nicht warten) gibt es dann auch OSKAR, das Sorgentelefon vom Bundesverbandes Kinderhospiz 0800 8888 4711

Rede über deinen Freund, weine um Ihn und weine um eure Freundschaft. So ein Verlust tut einfach weh. Erinnere dich aber auch an die schönen und lustigen Dinge mit Ihm. Was wir in unseren Herzen tragen ist nicht tot, es lebt in uns weiter. In diesem Sinn sei umarmt.

...zur Antwort

hi Lunalu1, Was du in deinen verschieden Fragen erzählst, kenne ich von meiner Tochter aus dem Jahr 2009, auch als 12 jährige. Es hat 5 ( FÜNF) Monate gebraucht um eine Diagnose zu bekommen. Gehe umgehend in eine Klinik zum MRT und lass das abklären. bekommst du nicht schnell genug einen Termin, lass zumindest eine EEG machen! Alles Gute

...zur Antwort

Liebe(r) Niki, jeder muss für sich selber entscheiden was er will und ob er etwas will. Unsere Tochter hatte mit 12 Jahren und unsere Unterstützung beschlossen keine Chemo und keine Bestrahlung machen zulassen, allerdings WHO 4, und in allen 45 Fällen dieses Tumors in den letzten 25 Jahren keine Überlebenden! Nur mit 3 OP und den Versuch den Körper stark und gesund zu erhalten hatte Sie dann noch 5 Jahre mit hoher Lebensqualität und hat einfach Ihr Leben gelebt. Sie verstarb am 31.12.13 mit 17 Jahren. Angelina und wir haben während der ganzen Zeit allerdings auch immer wieder die Entscheidung gegen die schulmedizinische Behandlung hinterfragt. Es war eine Entscheidung der ganzen Familie mit der Hoffnung, dass der Körper selber erkennt das er dieses Gewächs nicht braucht. Ich kann dir nur empfehlen eine Entscheidung nicht einsam zu treffen, rede mit deinen Eltern und auch mit einem Psychologen, besser auch mit beiden zusammen. Schreibe ein Tagebuch, schreibe was dich bewegt, wenn das Unvermeidliche eintritt hilft es auch deinen Eltern / Geschwistern / Freunden bei der Trauerarbeit. Und lebe im JETZT! Ich wünsche Dir LEBEN - Kraft – Zuversicht. Sei umarmt Horst

...zur Antwort

Hallo Mogile, mit Ausfällen ist immer zu rechnen und leider ist auch die Lebenserwartung nicht sehr groß. Aus eigener Erfahrung ( meine 17 j. Tochter ist im Dez. 13. daran verstorben) weiß ich das die kommende Zeit sehr schwer für die Familie wird. Suche in der Klinik den Kontakt zur Sozialberatung, die sind fast auf jeder Onkologischenstation. Dort sind geschulte Leute die sich damit auskennen. Es ist sehr wichtig sich Psychologisch begleiten zu lassen. Evt. hilft da auch die Schule. (Schulpsychologin) Da die Psychologen sehr ausgebucht sind, ist es wichtig gezielte Forderungen zustellen und nicht locker zu lassen, auch gegenüber der Krankenkasse.

Durch die Chemo ist der Körper schon sehr geschwächt und die Strahlentherapie im Kopf hinterlässt unweigerlich Spuren. Uns wurde im Klartext gesagt: es wird zu einer schleichenden „Verdummung“ kommen. Mal mehr mal weniger, je nach Schädigung des Gehirns durch die Strahlen. In kürze wird deine Mutter wahrscheinlich Palliativ betreut werden, dass geschieht, dann wenn die Schulmedizin nicht mehr weiter weiß. Palliativ ist hauptsächlich Pflege und Schmerztherapie. Das kann stationär oder auch Daheim erfolgen. Auch dort sind im Regelfall Sozialarbeiter eingebunden, die sich in unserem Gesetzesdschungel auskennen, Anträge vorbereiten und Hilfestellungen bei den Kassen geben. Grade dann wenn man man es am wenigsten gebrauchen kann kommen der größte Verwaltungskrieg. Nutzt dies Angebote, ja fordert diese ein.

Dir wünsche ich viel Kraft und eine gute Zeit mit deiner MUM. Alles in der Welt ist endlich.

So, wie die Raupe nicht ahnt, dass sie einmal ein Schmetterling sein wird, so ahnen auch wir nicht was aus uns werden wird, wenn die Seele Ihre Reise in die Unendlichkeit angetreten hat. In diesem Sinn sei umarmt.

...zur Antwort

Entschuldige, aber eine Tumordiagnose einfach so, ist für mich unverständlich. Es gehen in der Regel eine Reihe Untersuchungen voraus: MRT und so. Und selbst beim Pinoblastom eines der tödlichsten Gehirntumore bestehen in den Fachzentren Schulmedizinische Behandlungsmöglichkeiten. Ob man damit (Über)leben kann ist eine andere Frage... Wie auch immer, wird die Zukunft nicht einfach werden, Ich wünsche dir viel Kraft, Stärke und Nerven und eine große Portion Liebe für deine Mutter, denn die Begleiterscheinungen bei einigen Tumoren sind nicht ohne.

...zur Antwort

Hallo Kurtzio, dort wird bestätigt was du schon weist: Seit 5 Jahren kein Rezidiv (= erneutes Wachstum vom Tumor), Befundkonstanz ( (von lat. constans – feststehend). All so seit 5 Jahren ein gleichbleibender Befund. Hat mit Zukunft nichts zu tun, ist ja ein Doc und kein Hellseher. Alles Gute Horst

...zur Antwort

Hey, Deine Freundin hat einen Tumor und ist in ärztlicher Behandlung. Sicherlich ist durch die Tumorbehandlung auch an größere Klinik angebunden. Diese haben Sozialarbeiter, welche sich mit Behörden auskennen, ich würde mit diesen Leuten zuerst sprechen. Dann würde ich noch mit der Krankenkasse reden, manchmal wollen die Versicherungsträger Geld sparen und schieben die Patienten hin und her. Einen Ansprechpartner bei der Rentenversicherung findest Du auf der Homepage des Trägers oder durchwühlen auf http://www.deutsche-rentenversicherung.de/ Wichtig ist natürlich das die bisherigen Schreiben vorliegen und der Grund = nach § soundso des Sozialgesetzbuches mit drinnen steht. Das ist immer eine langwierige Geschichte. Manchmal hilft auch ein Ombudsmann.

Viel Glück

...zur Antwort
Mein Onkel liegt wegen einem Glioblastom im Koma, ist das "gut" oder "schlecht"?

Hallo. Ich weiß, das klingt seltsam, aber vielleicht hattet ihr in eurem Umfeld auch schon Jemandem mit einem Glioblastom (IV) und kann mir irgendwie weiterhelfen..

Mein Onkel bekam im September 2012 die Diagnose Glioblastom. Der Hausarzt meinte, die Beschwerden wären vom Stress, im Krankenhaus fanden die Ärzte dann den Tumor. Von Anfang an hieß es, es gibt keine Heilung, er hat höchstens ein Jahr. Für meine Eltern und mich war dann recht schnell klar, dass wir ihm dieses Jahr zum Schönsten seines Leben machen wollten, er sollte alles machen, was er schon immer mal tun wollte, so gut es eben geht, er bekam ja Chemo und Bestrahlung, Zeitweise ging es ihm richtig schlecht und dann sah er plötzlich wieder total gut und fit aus.

Im Januar hat man ein Rezidiv festgestellt, seit dem geht es nur noch bergab. Heute haben wir erfahren, dass er ins Koma gefallen ist, einfach so, als wäre er bloß eingeschlafen. Wir fahren morgen zu ihm ins Krankenhaus, und ich habe irgendwie Angst davor. Mein kleiner Cousin lebt bis jetzt bei unserer Oma, ihrer Schwester und deren Mann, aber mein Cousin ist körperlich und geistig eingeschränkt, deshalb können meine Eltern und ich uns wohl besser um ihn kümmern. Meine Mutter hat auch Erfahrungen mit behinderten Kindern, deshalb mache ich mir da eigentlich keine Sorgen, aber ich weiß nicht, wie ich mich verhalten soll, wenn ich ihn morgen sehe. Er weiß noch nicht, was mit seinem Vater ist (er weiß nur, dass er schlimm krank ist, aber die Ärzte alles tun um ihm zu helfen), und ich komme mir jetzt schon irgendwie richtig falsch vor.

Wir wollen ihm morgen langsam erklären, wie es um seinen Vater steht, wenn wir Genaueres wissen, aber mir graut es irgendwie davor..

Aber es heißt doch eigentlich, dass das Koma (zumindest bei künstlichen Koma) "gut" für den Körper ist, damit er sich wieder etwas erholen kann und es ist bestimmt auch gut für meinen Onkel, wenn er Mal nichts mitbekommt, keine Schmerzen hat, ..

Was meint ihr? Ist es "gut", dass er im Koma liegt, weil er so vielleicht wieder Kraft tanken kann oder ist das eher ein schlechtes Zeichen, wie ein Zeichen dafür, dass es wirklich jetzt schon zu Ende geht? Und eigentlich sollte er ja im Koma keine Schmerzen haben, er wird ja auf der Intensivstation sicherlich auch Schmerzmittel bekommen?

Wie gesagt, möglicherweise hat ja jemand Erfahrungen.. LG, minnasora

...zum Beitrag

Hallo Minasora, Ihr habt jetzt eine schwere Zeit vor euch. Ein Glioblastom (IV) ist in der Regel nicht operabel und sogut wie nicht heilbar! Laut deinen Ausführungen von 09.12 bis 02-13 ist selbst für ein Glio eine kurze Zeit, Aber auch eine nur eine kurze Zeit des Leidens – bedenke, manche haben 2- 3 Jahre durchzustehen, mit Chemo, Bestrahlungen, dazu kommen sehr oft Schmerzen, Ausfälle der Motorik, des Gedächnis, uws.. Das alles – oder zumindest vieles davon bleibt deinem Onkel erspart. Er darf in Ruhe einschlafen. Bei allem Leid ist das etwas gutes.

Aber dein kleiner Cousin ist ja die Hauptsorge in eurer Familie. Deine Cousine hat ja hier- glaube ich - auch schon gepostet. So wie Ihr, auch Ihr jungen Leute besorgt,seit wird eure Familie diese schwere Zeit schon durchstehen! Denn Ihr seit für einander da – Gemeinsamkeit macht STARK. Alles liebe für Dich und deiner Familie.

...zur Antwort

Nach den Erfahrungen mit meiner Tochter: Ganz SCHNELL zum Arzt, EEG oder noch besser gleich MRT machen lassen. Wenn Du bisher mit soetwas noch nie Probleme hattest, unbedingt darauf bestehen, das ist mit 15/16 nicht normal und beziehe deine Eltern mit ein. Alles Gute wünsche ich Dir.

...zur Antwort

Hey Goldqueen, das EEG ist eine Methode der medizinischen Diagnostik und der neurologischen Forschung zur Messung der summierten elektrischen Aktivität des Gehirns durch Aufzeichnung der Spannungsschwankungen an der Kopfoberfläche. Ob Fremdkörper IM Kopf sind lässt sich damit nicht feststellen. Ein MRT gibt Gewissheit, da würde ich 1. drauf bestehen und 2. auf einen schnellen Termin drängen. Danach gibt es einen Neurologischen Befund. Dieser ist Aussagefähig! Wenn Ihre eine UNI-Kinderklinik in der Nähe habt, würde ich diese bevorzugen – wegen der Erfahrungswerte, auch im Umgang mit Kindern. Ich schreibe dieses aus eigenen Erfahrungen mit meinem Kind. Wenn du nach alle dem Rat brauchst bin ich gerne bereit dir Erfahrungen mitzuteilen. Aber erst einmal RUHE bewahren - keine Hektik, aber BESTIMMT sein im Umgang mit den Ärzten. Alles Gute für Euch.

...zur Antwort

Als Vater einer Tochter mit Gehirntumor (WHO IV) kann ich dir nur raten, schnellstmöglich ein MRT machen zulassen!!! Unbedingt beim Hausarzt darauf bestehen. Nicht abwimmeln lassen. Klare Ansage: ICH WILL.... Alles gute Horst.

...zur Antwort

Hey, weiß ist nicht immer Knochen, u.a.wird auch Flüssigkeit weiß dargestellt. Ich würde eine 2.Meinung von einem Spezialisten (Neurologen (UNI Klinik)) einholen. Nichts gegen dein HNO, aber wer solche Bilder sehr oft analysiert hat Erfahrungsvorteile. Gute Besserung.

...zur Antwort

Hallo TinaTessa, Jede größere Klinik hat einen Sozialdienst. Und Hirntumor OPs werden ja meist in einer Uniklinik gemacht. Diese Mitarbeiter sind sehr versiert in der Sozialgesetzgebung und erledigen viele schriftliche Anträge. Z.B. Behindertenausweis beantragen – Dort werden auch ärztliche Gutachten benötigt, der Sozialdienst kümmert sich um dieses. Also: Klink anrufen- Sozialdienst verlangen – um Hilfe bitten. Als Tumorpatient bist da ja, wenn keine weitere Behandlung ( Chemo / Bestrahlung) mehr erfolgt, als Palliativ Patient eingestuft. Da kann auch eine REHA und/oder Bewegungstherapeutische Notwendigkeiten bestehen.

Gute Besserung und auch bei der KK nicht locker lassen – auch wenn es erstmal absagen gibt.

...zur Antwort

Was bitte hat der Erkrankte zu verlieren?. Gewonnen wird aber eine Menge - und sei es nur die Lebensqualität, der Mut und das unbedingte JA zum Leben und - vielleicht - auch ein leben ohne Tumor.

Es ist kein Kampf gegen den Tumor! Der Tumor ist ein Teil des Körpers, es sind die gleichen Zellen wie alle anderen auch, nur eben Zellen im URzustand, die sich vor Tausenden von Jahren gegen alles durchsetzten mussten. Es geht ums umprogrammieren der Zellen. Die Tumor-Programmierung wird nicht gebraucht, dieses muss geändert werden. Und das kann wirklich Dauerhaft nur der Körper selber.

Eine Garantie gibt es nicht, weder bei der Selbstheilung noch in der „Schulmedizin“. Das Leben verlieren wir alle, einer früher der andere später. Und was ist schädlich an etwas zu glauben? Schädlich für den Erkrankten sind nur die Zweifler, die anderen, weil bestimmte Dinge nicht in Ihr Weltbild passen oder zu unerfahren sind, alles vermiesen.

...zur Antwort

Hallo Mariapia, genau sagen kann das keiner - beim einen schneller beim anderen langsamer. Meine Tochter hat ein Pinialoblastom (auch WHO IV) beim ersten Mal ist das Ding in ca 3-5 Monaten auf 3,5 cm x 5,5 cm x 3 cm angewachsen. Da operabel wurde es restlos entfernt. Nach 2 1/2 jahren wurde beim Kontroll-MRT wieder ein neues entdeckt -gewachsen in 3 Monaten ca 3 x 3 cm . Eine erneute OP war auch erfolgreich, aber mit Restzellen. Eine dritte OP wenn erforderlich sehen die Ärzte als problematisch an.

Ich weis aus dem Hospiz das beim GlioBlastom schon nach 3- 4 Monaten einschränkungen da sein können, andere schaffen auch 2-3 Jahre. Ist dir das schnell genug? Liebe Grüße Horst

...zur Antwort

Hallo Erinnert mich an meine Kindheit, hatte auch ein Loch im Trommelfell und immer wenn Wasser (Tauchen / Schwimmbad / Duschen) da rein kam, wurde ein übelriechendes Sekret abgesondert und war sehr schmerzhaft.. Das ging solange bis das Trommelfell operiert wurde. danach war alles gut. Ich würde den HNO wechseln und zu einem Spezialisten gehen. Evt. einen der Erfahrungen mit OP´s hat. ( Belegarzt - Uni Klinik) Gute Besserung

...zur Antwort
Wie lange weilen sie noch unter uns oder wann werden sie erlöst?

Hey Leute. Einer meiner Grossväter starb vor 6 Jahren an Lungenkrebs. Meinem zweiten gings relativ gut, bis an meinem Geburtstag vor einem Jahr (22.9) er nichts mehr schlucken konnte. Ein Arztbesuch sagte, dass er einen Tumor im Hals habe. Er hat Chemo gemacht alles gut und nun sieht man wie er abmagert und gräulich wird, er wird schwächer... seine Frau, ich würde mal sagen etwas übergewichtig, ging ca im März zum Arzt und der sagte: "Brustkrebs".

Dieser wurde schnell operiert und auch sie machte Chemo. Vor ca 3 Wochen ging sie zu einem speziellen Friseur, der ihr die Haare abschnitt. Das war zu viel! Am nächsten Tag war ihr auf der Toilette so schlecht, sie fiel hin und brach sich das Bein. Jetzt war sie natürlich im Krankenhaus und war von der Chemo ziemlich geschwächt. (Wir besucher mussten und vermummen..) Sie konnte dann vor einer Woche wieder nach Hause. Am Samstag ging sie auf die Toilette und alles war verstopft (Ausgänge) --> Ambulanz musste sie schon wieder holen gehen. Momentan ist sie noch im Krankenhaus.

Ich merke selber, dass das alles ziemlich viel auch für meine Mutter (ihre Tochter) ist, aber jetzt die entscheidene Frage: "Wie lange werden sie noch leben, weil ich glaube für meinen Grossvater ist es sicherlich auch ziemlich anstrengend ins Krankenhaus ... ?"

Ich seh irgendwie wie sie leiden... was für ein Bild kann ich mir noch machen, darf ich sie noch mit dem Auto besuchen (werde dieses Jahr 16) oder dürfen sie sogar meinen Maturaabschluss (in 4 Jahren) mitfeiern oder muss ich mir gar keine Gedanken mehr machen was ich meinem Grossvater zum Geburtstag schenke (23.10 --> er wird 65)?

Was noch zu sagen ist, dass mein Grossvater vor diesem Fall jeden Tag mehrere Päckchen geraucht hat und auch mehrere Bier. Nach dem Doktorbesuch war aprubt STOP <-- ich hab mich wirklich gewundert, da er ja mehrere Päckchen und dann BÄM nichts mehr (wenn man hört wie schwer es ist aufzuhören..)

Vielen Dank euer Andrew22

...zum Beitrag

Hi Andrew22, Ich finde Du hast die Frage richtig gestellt "wann werden sie erlöst". Vor gut 150 Jahren war ein Mensch mit 50 schon uralt. Die heutigen mitteleuropäischen Menschen werden im schnitt 75-80 Jahre alt, dank guter Versorgung und der Medizintechnik. Aber diese Technik wirft doch die Frage auf ab ein Leben unter allen Umständen noch Lebenswert ist. Meine Frau arbeitet in einem Hospiz, dort sind viele aus therapierte Menschen, die Ihren letzten Weg gehen möchten, denen es aber z.b. durch Herzschrittmacher sehr schwer fällt zu sterben. Leben hat doch nicht nur etwas mit Langlebigkeit sondern auch mit der Lebensqualität zu tun. Zu einem Würdevollem leben gehört auch ein würdevolles Sterben! Deshalb rate ich frühzeitig zu einer Patientenverfügung.

Du kennst deine Großeltern und du wirst wissen wie Ihre Einstellung zum Leben war bzw. ist. Und du wirst sehen, wenn sie der Meinung sind sie möchten gehen, werden sie schnell und in Frieden sterben. Dann heist es aber auch für alle beteiligten loslassen zu können. "Und wenn Ihr an mich denkt, bin ich bei euch"

In diesem Sinne viel Kraft und alles Gute für eure Familie.

...zur Antwort

Die Antworten von Shira, Jessisaalina und Yumitori sind richtig, aber es muss nicht immer alles zusammentreffen, bei uns (12j w) waren es nur leichte Kopfschmerzen und erst spät nach 3 Monaten kam 1x mal leichter Schwindel dazu. Nach 4 Monaten kam die fehlende Konzentration dazu. Am Tag vor dem EEG sogar noch beim Handballturnier mitgespielt. erst ein EEG bestätigte sehr hohen Hirndruck, anschließendes MRT Gehirntumor, darauf folgende Biopsie ein Pinialoblastom (WHO IV) Hühnerei groß 2 % Überlebens-Chance.

...zur Antwort

Unbedingt untersuchen lassen !!!!!!

Kopfschmerzen hatte meine Tochter auch, allerdings nur ab und zu Schwindel, erst ein EEG hatte starken Gehirndruck nachgewiesen, danach MRT und Biopsie: PinealoBlastom wurde diagnostiziert. (WHO IV) 98 % tödlich. Nach OP und usw. jetzt wieder OK.: Sie gehört zu den 2 %. :-).

Unbedingt untersuchen lassen !!!!!!

...zur Antwort