Ich habe die ,,Lineare Zirkumskripte Sklerodermie en coup de sabre´´ hilfe?

Hallo.. mein Name ist Linda und ich bin 17 Jahre alt. Seit 2 Jahren leide ich an der Krankheit ,,Zirkumskripte Sklerodermie´´. Dabei bekomme ich ,,Dellen´´im Kopf (das Fettgewebe verschwindet), diese sind 1-2 cm tief und an diesen stellen fallen mir die Haare Komplett aus und die Haut Vernarbt sich. D.h. dort Wachsen auch nie wieder haare nach. Anfangs musste ich eine Lichttherapie machen, 3 mal die woche fuer ein paar minuten (mit einem Lichtkamm), das hat nicht geholfen, dann bekam ich von meiner Hautaerztin ein Medikament namens 'Alpicort' dass irgendwie auch keine Wirkung zeigte, in der Klinik meinten die dann, dass ich'n anderes nehmen solle ''Ecural'', davon bekam ich nur totalen Juckreiz auf der kopfhaut, alles war rot und jetzt muss ich schonwieder das ´Alpicort´ nehmen,warum auch immer. Zurzeit ist es mit dem Haarausfall SEHR Schlimm! Ich bin oft einfach von jetzt auf gleich Muede. Irgendwie immer launisch. Mein rechter Luempfknoten am Hals ist auch irgendwie Dauerhaft angeschwollen (ich bin der meinung dass es mit der Krankheit kam)aber die aerzte meinen natuerlich da ist nichts, meine Haende bzw einzelne finger schlafen oefter einfach mal so ein und meine beine auch. und Der Termin in der Klinik ist natuerlich noch weeeeit entfernt.... das alles macht mich Psychisch ziemlich fertig. Jetzt wollte ich fragen ob ihr wisst wie ich mir irgendwie selbst helfen kann?? wie ich mein Immunsystem staerken kann oder was gegen haarausfall hilft?? irgendwas?? Ich bin fuer jede Hilfreiche Antwort sehr Dankbar !

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Hallo Linda, ich bin 21 Jahre alt und habe diese Krankheit seit meinem 10. Lebensjahr auch. Mit 14 Jahren habe ich eine Penicillin Therapie in einer Klinik in Göttingen gemacht. Das hat bewirkt, dass die Krankheit sich nicht weiter verbreitet. Sprich, seit dem ist die Krankheit stehen geblieben. Ich hatte eine kahle Stelle am Kopf, direkt über der Stirn, einen dunklen Strich auf der Strich auf der Stirn und unten am Kinn. Zudem ist meine linke Gesichtshälfte eingefallen das sich auf dieser Seite kein Fettgewebe mehr befindet. Im Dezember 2012 habe mit einer Eigenfett Transplantation diese Stellen versucht auf zufüllen. Das hat aber nicht all zu viel gebracht, da das Eigenfett sich wieder zurückgebildet hat. Meine kahle Stelle auf dem Kopf wurde ausgeschnitten, und die Kopfhaut wurde zusammengenäht. Jetzt habe ich da oben wenigstens wieder Haare.

Wenn du magst können wir gerne mal Privat weiterschreiben und uns austauschen?!

MfG Sarah

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