Hallo, ich denke ich kann dir nicht groß weiterhelfen, außer dir zu sagen, dass du damit nicht allein bist. Ich bin auch 22, habe die Krankheit allerdings seit ich 3 Jahre alt bin. Der Krankheitsverlauf ist für jeden unterschiedlich, aber ich kann dir sagen, dass ich abgesehen von der psychischen Belastung mit der ich als Kind zu kämpfen hatte, bisher ein relativ normales Leben führen konnte. Ich hatte 3 Jahre eine normale beziehung mit Sex und allem, auch wenn es ab und zu Probleme gab, weil sich alles etwas verengen kann (im schlimmsten Fall gibt es für soetwas aber auch OPs) und wegen der Tockenheit, wo sich aber auch was machen lässt. Ich kann nicht sagen ob meine Genitalien "geschrumpft" sind, da ich die Krankheit schon hatte bevor sich diese überhaupt vollständig ausbilden konnten. Also habe ich nie wirklich innere Schamlippen gehabt, die bei mir nur minimal vorhanden sind, ansonsten sieht es relativ "normal" aus und wird auch gefühlt nicht weniger. Meinem letzten Freund ist es von alleine nicht aufgefallen (hat er zumindest behauptet). Auch gesunde weibliche Genitalien sind ja unterschiedlich ausgeprägt und aufgebaut. Was die Geburt angeht, ist das auch eine Frage die ich mir schon häufig gestellt habe, die aber wahrscheinlich auch von Person zu Person unterschiedlich ist. Das kann dir dann wahrscheinlich am besten dein Arzt sagen.
Ja, auch mir wurde gesagt, dass die Krankheit unheilbar ist, ich persönlich bin davon nicht überzeugt, ich denke man ist einfach nicht genug informiert, weil die Krankheit zu sleten und unbekannt ist. Ich behandle die den Lichen nicht mehr aktiv seit ich 12 bin (bis dahin war es Cortison und Bepanthen gegen offene Stellen), weil ich nichts von Symptombehandlung halte. Ich achte darauf meine Fingernägel kurz zu haben, um im Schlaf nichts aufzukratzen, auf keinen Fall Seife oder Duschgel für den Bereich zu benutzen (nur Wasser oder irgendetwas natürliches), keine synthetische Unterwäsche zu tragen und am besten auch nicht zu enge Hosen.
Ich glaube aber das wichtigste hierbei ist auch die Psyche, sich einfach nicht von der Krankheit das leben bestimmen zu lassen. Das ist einfacher gesagt als getan, wenn es ständig juckt und brennt. Aber es hat mir sehr geholfen nicht zu viel darüber nachzudenken. Wenn ich es eh nicht ändern oder heilen kann, kann ich es auch die meiste Zeit versuchen zu ignorieren oder "verdrängen" wenn man so will. In diesem Fall ist das vielleicht sogar mal die beste Lösung.