Der Weg hin zu einer Diagnose kann vielfältig sein, von einfach bis hin zu einer gefühlten und wahrhaftigen Odyssey.

Wie war es bei euch?

Was waren eure größten Herausforderungen oder Überraschungen auf dem Weg von ersten Symptomen hin zur Diagnose?

Ich persönlich, ich empfinde den Weg als immer sehr spannend, auch wenn es mir teils sehr leid tut, wie schwer es bei manchen läuft und sie gefühlt gegen Windmühlen kämpfen. Ich finde es interessant, wie man darauf reagiert, es ist so individuell wie die Erkrankung selbst, es geht von Erleichterung bis hin zu Erschütterung, ich habe viele Menschen kennengelernt, die ihr ganzes Leben gelebt haben und dann die Diagnose erhalten haben und auf einmal hinterfragt haben "Kann ich so weiter leben, wie bisher?" oder auch "Wie soll ich jetzt noch umdenken, muss ich umdenken?" während es für andere, die damit aufgewachsen sind es nichts überraschendes mehr ist, es wirkt beinahe manchmal schon so, als würde man mehr erwarten wollen, aber am Ende kriegt man nur, was man schon kennt, nur eben an einem anderen Gelenk, einem anderen Organ.

Bei mir ist es so, ich bin damit aufgewachsen, ich kenne es nicht anders und doch freue ich mich auf jede Diagnose, weil ich keine Überraschungen mag. Ich kenne mein Rheuma, ich weiß im groben zu was es fähig ist, ich kenne die Hochs und Tiefs durch die ich gegangen bin und gleichzeitig und ja, ich erkenne den Widerspruch, bedauere ich es manchmal, wenn die Medizin allem Neuem gleich diesen altbekannten Stempel aufdrücken möchte, weil es schlüssig klingt, das macht es dann schon schwer sag ich mal, Diagnosen zu kriegen, die über die schon bestehende Erkrankung hinausgehen, eine schmerzende Schulter muss nicht automatisch rheumatisch sein,

Willkommen,

ich bin dash, JIA Erkrankte von Geburt an und ich möchte euch / dich hier herzlich einladen.

Rheuma ist in der Gesellschaft eine oft unsichtbare Krankheit. Es gibt viele Vorurteile und Missverständnisse, gegen die man sich womöglich zu der Krankheit selbst behaupten muss. Daher möchte ich diesen Raum schaffen, dieses Netz aus Menschen, die damit leben, die mit ihrer Erkrankung leben und manchmal auch das Gefühl haben, sie würden einen Kampf austragen.

Ich denke, wir alle brauchen ab und an das Gefühl, dass wir nicht allein kämpfen, dass da Menschen wie wir sind, die ähnliches durchmachen oder zumindest verstehen können, was es bedeutet, mit einer Reihe an Erkrankungen zu leben, die alles andere als "Unsichtbar" sind.

Daher fühle dich eingeladen, wenn du an einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis leidest, dieser Gruppe beizutreten. Ich werde, damit kein peinliches Schweigen entsteht, ab und an das Eis brechen und Fragen, Umfragen oder Diskussionen einstreuen, so beginnen Unterhaltungen, so beginnt Teilnahme und ich hoffe auf rege Teilnahme, spannende Einblicke, Tipps, Kniffe, aber auch die Chance einfach da sein zu können, als Gruppe.

Ich habe versucht etwas für mein Fahrrad zu bestellen und weil ich ein Problem mit den Zahlungsmöglichkeiten auf der Webseite hatte (hab keine pay Dienste, noch ne Kreditkarte), habe ich die Firma angeschrieben und gefragt, ob das auch anders möglich wäre.

Da wurde noch "zeitnah" drauf eingegangenen, kein Thema, ich könne per Mail bestellen, solle angeben was ich haben will und es würde eine Rechnung zur Überweisung geschrieben werden.

Vor ca. 2 Wochen, Freitag ist es soweit, habe ich also bestellt, aber explizit nachgefragt, ob ich auch über die Mailbestellung den Rabatt haben kann, da gab es ne Aktion. Ich hab meine Adresse angegeben, was ich bestellen will, den Rabattcode angegeben etc. und schrieb, dass ich nur noch eine Eingangsbestätigung für meine Bestellung und die Rechnung von denen brauche.

Bis jetzt nichts. Täglich schaue ich im Mail Postfach, im Spam Ordner, nichts. Vor einer Woche schrieb ich noch einmal dem Support den ich Eingangs ja nach Alternativen Möglichkeiten gefragt hatte, auch da keine Antwort seit Freitag.

Ich hab allmählich keine Lust mehr zu warten, kann ich die Bestellung durch eine Mail rückgängig machen mit der Begründung, dass mir die Bearbeitung zu lange dauert und ich so überhaupt keinerlei Feedback kriege?

Ich kaufe mir die nächsten Tage ein neues Fahrrad. Mein bisheriges war gebraucht, klar hab ich es immer abgeschlossen, aber ich sag mal so, es bricht einem nicht ganz so das Herz, wenn man so ein Rad durch Diebstahl verliert, wie das neue, in das ich durchaus mehrere tausend Euro investiere.

Ich möchte es also schützen, lieber haben und nicht brauchen, so nach dem Motto. Ich kenne mich aber nicht mit solchen GPS Trackern aus, ich hab die bislang immer nur gesehen, wenn es darum ging, Schlüssel wieder zu finden oder diese Air Tags, die ins Portemonnaie gesteckt werden.

Aus dem Grund wollte ich hier mal fragen, welche Tracker ihr empfehlen könnt. Mir wäre wichtig, dass sie klein sind, damit ich sie im Rad verstecken kann und dass sie genau sind, soweit eben möglich. Die App sollte einfach bedienbar sein.

Bin auch für andere Dinge dankbar, die ich machen kann, um mein Rad noch mehr zu sichern. Vielen Dank 👋🏻

Ich habe immer wenn es kälter wird mit spröden Lippen zu kämpfen. Normal werde ich diese auch recht schnell wieder los, sofern ich sie regelmäßig pflege, ausreichend trinke.

Diesmal nicht. Sie sind nicht nur spröde, sie neigen auch zum bluten, sind stark aufgerissen und schmerzen teils, sind jetzt keine großen Schmerzen, aber beim trinken oder essen stört es doch, wenn es sauer oder scharf ist.

Ich habe es mit Wund- und Heilsalbe probiert, ich habe es mit Vaseline probiert, ich habe es mit einer Honigbalsam probiert, nichts funktioniert.

Hat jemand einen weiteren Vorschlag? Ich wäre sehr dankbar.

Ich habe nun zum wiederholten Male ein Problem mit meinem Smartphone und dem WLAN, fühlt sich langsam an, wie a never ending story, vor allem, wenn der Kundendienst mit involviert wird.

Eckdaten & Problemschilderung:

Huawei p 30 lite new edition.

Anbieter WLAN Vodafone ( nicht unbedingt erste Wahl, wir waren mal bei Kabel BW unitymedia, bevor die von Vodafone aufgekauft wurden)

WLAN wird aktiviert - - - - > WLAN aktiv

Internet wird geöffnet, App wird gestartet - - - - > Kein Internetzugang

WLAN wird wieder deaktiviert & aktiviert - - - > klappt

Anwendung, App, Suche wird kurz beendet & etwas neues wird geöffnet oder die alte wieder geöffnet - - - - - > WLAN streikt wieder oder - - - >

Tab wird neu geöffnet &. WLAN wieder kein Internetzugang, während beim vorherigen Tab alles gut war.

Soviel zum Sachverhalt, das Problem bestand schon einmal vor einiger Zeit, (glaub letztes Jahr?) der Kundendienst (Huawei & Vodafone aus Neugier) war freundlich und hatte gute Vorschläge, aber auf die kam ich bedauerlicherweise schon selbst was mein Grund war, wieso ich mich an den Kundenservice gewendet hatte. Die Probleme dauerten rund 3 Wochen, dann waren sie so verschwunden wie sie kamen.

Nun habe ich seit 4 Tagen wieder das gleiche Problem, siehe oben. Ich habe wieder versucht, es zu lösen, komme aber nicht weiter.

Das WLAN ist gut und stabil, kein anderes Gerät hat solche Störungen. Das Problem habe ich mit mobilen Daten übrigens auch überhaupt nicht.

Wäre nett, wenn jemand einen Vorschlag hätte, ich kann nicht jedesmal mein Handy auf den Werkszustand zurücksetzen, geht an die nervlich Substanz.